Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »

C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.

Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.

« Je suis un survivant. 

Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.

Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »

A son invitation, et - vraie coïncidence - à la veille de la sortie de mon livre, je rencontre aujourd’hui l’ancien ministre et actuel secrétaire général de l’UMP, Xavier Bertrand, pour lui parler de la question de la fin de vie en ma qualité de président de l’ADMD. Alors qu’il était ministre de la santé, j’ai beaucoup travaillé avec lui à la fin de l’année sida, grande cause nationale 2005. Mais il avait aussi accepté de me recevoir avec le président de l’ADMD de l’époque, mon ami Gérard Payen, pour évoquer les revendications de l’ADMD. Je sais que dans le contexte actuel, l’influence de M. Leonetti empêche toute évolution de l’UMP. Mais, il n’est jamais inutile et vain de défendre ses convictions surtout avec un homme d’écoute d’autant ques des parlementaires UMP comme Henriette Martinez ou Alain Fouché nous soutiennent.

Mon déplacement au Creusot vendredi dernier et la présentation des « Voleurs de liberté » en avant première a été un beau succès. Couverture presse totale : France 3 Bourgogne, le Journal de la Saône-et-Loire, le creuso.info, Infos-chalon.com…

La réunion ADMD, dans une ville où nous n’avions que 3 adhérents a rassemblé de 70 à 100 personnes selon la presse. Et l’accueil du livre a été bon puisque plus de 30 personnes me l’ont fait dédicacer. Un bon signe prémonitoire pour la suite ?

Je serai un des invités de l’émission de décryptage de l’actualité présentée par Paul Amar « Revu et corrigé » sur France 5. J’interviendrai sur deux dossiers : l’interdiction de don du sang et de moelle faite aux gays et le dossier de Florence cassez. Florence interviendra aussi dans cette émission par téléphone. L’émission dure de 19 à 20h30.

Je présiderai une réunion publique de l’ADMD au Creusot le vendredi 11 septembre à 14h30, salle Saint-Henri.
Cette réunion publique, ouverte à tous, est organisée par le délégué départemental de l’ADMD Stéphane Bernoud et le délégué du Creusot Bernard Coin. Quelques jours avant sa sortie, je dédicacerai pour la 1ère fois mon nouveau livre "Les Voleurs de liberté" dès 17 heures.
Lire aussi mon interview à Creusot.info en cliquant ici.

En direct du Creusot, je serai l’invité du JT de France 3 Bourgogne ce vendredi 11 septembre 2009 vers 12 heures. J’aurai ainsi l’occasion de parler pour la première fois de mon nouveau livre « les voleurs de Liberté » qui sort, comme vous le savez, mardi prochain chez Florent Massot. Vous pouvez retrouver France 3 Bourgogne en cliquant ici.

Voilà le feuillet qui est adressé aux journalistes à l’occasion de la sortie des Voleurs de Liberté (sortie officielle dans quelques jours, le 15 septembre). Comme d’habitude, vous savez ainsi... tout. Ou presque !

« Vincent, Hervé, Maïa, Chantal, Rémy, Eluana, ces prénoms résonnent toujours dans les cœurs des Français. Ils nous ont tous émus par leur sincérité et par la justesse de leurs cris et de leurs demandes d’être délivrés d’une vie devenue absolument insupportable. D’une vie qui s’apparentait à une survie. D’une vie, qui n’en était plus une, selon eux. Et n’étaient-ils pas les mieux placés - et les seuls - pour juger de l’utilité ou nom de continuer à vivre ? Et vous, comment voyez-vous votre fin de vie ?

Expirer, seul dans une chambre d’hôpital, à 5 heures du matin, entouré du bruit métallique des machines d’assistance, avec comme seul horizon le mur beige que vous fixez depuis plusieurs jours déjà ? Ou bien rendre au grand mystère de l’espèce humaine cette vie que vous avez essayé de rendre belle et digne, de rendre utile et attentive aux autres, dans le décor que vous avez choisi vous-même, chez vous ou ailleurs, emportant dans vos yeux l’image à jamais ineffaçable de ceux que vous aimez et qui vous aiment en retour, emportant dans la chaleur de la main la trace gravée d’une autre main, emportant au creux de votre épaule la douceur d’une chevelure aimée et le mouvement de lèvres qui vous murmurent « Au revoir mon amour », le cœur partagé entre l’arrêt définitif et l’emballement passionnel devant tant de beauté ?

Il y a quelques mois, alors que je profitais du soleil mexicain sur la belle plage de Puerto Vallarta, j’ai écris sur un petit carnet noir la limite au-delà de laquelle je ne souhaite pas aller. J’ai écris les outrages de la maladie que je ne tolérerais pas. J’en ai déjà tellement subi au point d’accepter les déformations de mon corps et de mon visage que le sida et ses traitements m’ont infligés jour après jour depuis plus de 20 ans. Au point de détester me regarder dans la glace. Tout est précisément listé dans ce petit carnet noir qui ne me quitte plus. Je lis et relis chaque jour ces lignes pour m’assurer que la maladie ne m’a pas amené encore à ces limites que je juge intolérables.

Je me battrai sans relâche pour une loi républicaine, pour une loi qui assure enfin à chacun d’entre nous, en fin de vie, la liberté, l’égalité, la fraternité. Les voleurs de liberté ne gagneront pas. Ils ne vous voleront pas votre dernière liberté ! »

Nombre de pages : 250 Mise en vente : 15 septembre 2009

Format:  15,4 x 24 cm - Prix: 18,50 euros

Codification ISBN: 978291654 6384  Codification hachette : 2600484

A l’occasion de mon déplacement de vendredi au Creusot où j’animerai une réunion publique de l’ADMD et où je dédicacerai pour la première fois mon nouveau livre "les Voleurs de liberté", j’ai répondu aux questions du site infos-chalon.com. Vous pouvez retrouver mon interview en cliquant ici.

 Alors que le Gouvernement se cache derrière son plan antidouleurs pour refuser la légalisation de l’aide active à mourir, les masques tombent et dévoilent une triste équation : douleur = rédemption

Ces dernières années, les pouvoirs publics ont indiqué aux Français que la fin de vie n’était pas un problème et que, contrairement au souhait de 86,3% d’entre eux (sondage BVA de mai 2009), la légalisation de l’euthanasie ne serait pas débattue car la douleur était entièrement prise en charge. « En France, on ne souffre plus », nous disait-on.

Outre le fait que cette assertion est fausse – ceux qui ont survécu à une maladie grave le savent – et qu’elle ne prend pas en considération la douleur morale et psychologique de certaines situations de fin de vie, nous apprenons que pour combler le déficit de la sécurité sociale il est envisagé une diminution du remboursement, non compensée par les mutuelles, de l’aspirine et du paracétamol, « médicaments de prescription facultative », nous dit-on.

Comment lutter efficacement contre la douleur si les patients en fin de vie ne peuvent plus se payer ces médicaments, seule solution pour atténuer les affres de la fin de vie compte tenu de notre législation actuelle ?

On voit bien là que la situation de fin de vie n’est pas la préoccupation des pouvoirs publics qui considèrent probablement que douleur = rédemption. Est-ce que le rapprochement de certains responsables politiques avec les chrétiens-démocrates de Christine Boutin et avec le MPF de Philippe de Villiers y est pour quelque chose ?

Toujours est-il qu’en France, contrairement à ce qui se passe en Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg, la fin de vie sera plus que jamais une épreuve épouvantable : pas de possibilité d’accélérer humainement un processus irréversible et accès aux antidouleurs réservé aux plus riches.

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, demande au Gouvernement de renoncer à son projet de déremboursement des antidouleurs et renouvelle sa demande d’un débat général sur les moyens actuels de prise en charge de la douleur ainsi que sur la fin de vie, sans exclure l’aide active à mourir.

Les dernières annonces concernant la réflexion sur l’augmentation du forfait hospitalier de 16 à 20€ et la baisse du remboursement des médicaments anti douleur de 30 à 15% sont un nouveau coup porté aux plus fragiles d’entre nous. Les près de 10 millions de Français qui vivent avec une pathologie de longue durée.

9,4 milliards d’euros cette année, puis 14,9 milliards en 2010, tels devraient être les déficits de l’assurance maladie. Il faut bien sûr mettre en œuvre des mesures pour sauver une protection sociale en faillite. Mais pourquoi s’attaquer toujours aux personnes les plus malades qui sont celles qui vont le plus souvent à l’hôpital. En plus, pourquoi choisir encore une mesure qui n’amènera que des ressources limitées : à peine 400 millions d’euros !

Depuis plusieurs années, plutôt que de mettre en œuvre des mesures courageuses, on préfère s’attaquer aux malades. Augmenter le forfait hospitalier, après les franchises, comme dérembourser les médicaments antidouleurs sont des mesures tout aussi inacceptables qu’inefficaces pour sauver notre sécurité sociale !

Afin d’organiser la deuxième journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, qui se déroulera le lundi 2 novembre prochain, je réunis aujourd’hui les délégués ADMD d’Ile-de-France. Idée de départ : organiser le matin un rassemblement dans un lieu symbolique à Paris, sachant que dans l’après-midi du 2 novembre nous devrions aussi organiser une manifestation symbolique sur le pont de l’Europe à Strasbourg avec l’association sœur de l’ADMD en Allemagne.

Le 2 août dernier, j’ai évoqué sur ce blog les curieuses certitudes qu’assénait le Conseil d’Etat dans le rapport qu’il a établi à l’occasion de la révision de lois bioéthiques. Tout semble orienté avec la composition du groupe de travail qui a rédigé ce rapport puisque sur 63 personnalités auditionnées, 38 professions médicales et 26 professeurs dont 7 professeurs d’universités. Et Seuls 5 responsables associatifs…
Pire, 9 militants anti-euthanasie seront entendus contre 1 pro (moi) : Marie de Hennezel, Pr Emmanuel Hirsh, Pr Axel Kahn, Pr Bernard Kanovitch, Jean-Marie Le Mene, Pr Jean-François Mattei, Pr Arnold Munnich, Mgr Pierre d’Ornellas, Pr Louis Puybasset. Je vous reproduis quelques affirmations de ce rapport sur la question de la fin de vie. Sans commentaires… Ou presque !

Les certitudes du Conseil d’Etat : les soins palliatifs, remède miracle !

« Si le droit aux soins palliatifs est ainsi rendu plus effectif, le Conseil d’Etat estime que les demandes de légalisation de l’euthanasie perdront leur objet, et que les situations dans lesquelles le médecin, dans un souci d’humanité, décide de transgresser l’interdit de mettre fin à la vie deviendront quasiment inexistantes. » (Page 11)
« Mais la politique de développement des soins palliatifs, dont le Conseil d’Etat recommande la mise en œuvre – on croyait qu’elle l’était, d’après M. Leonetti ! -, devrait avoir pour effet de rendre de plus en plus rares, voire inexistantes, de telles situations. » (Page 118)

Les contre-vérités sur la Grande-Bretagne

Prenant comme preuve qu’en Grande-Bretagne « où les soins palliatifs font partie de la culture médicale […], la question de l’euthanasie ne se pose pratiquement jamais. » (Page 118)
On ne sait pas d’où ressort cette affirmation alors que le débat ne cesse, comme en France, d’être relancé en Grande-Bretagne.

Au 6ème Top 100 des responsables politiques sur Facebook, je suis classé 6ème derrière Ségolène Royal et juste devant Eva Joly (7ème), Robert Badinter (8ème), et le Premier ministre François Fillon (9ème). C’est le nombre de supporters qui permet ainsi ce classement. J’en ai 5989.

Certes, je recule d’une place au profit de Ségolène Royal mais ce ci s’explique aussi par le fait que j’ai décidé de prendre du recul par rapport à ce qu’on appelle la politique politicienne. Mais je n’ai évidemment pas abandonné mes combats politiques comme celui pour une loi légalisant l’euthanasie ou la lutte contre les discriminations et contre le sida. Avec la sortie de mon livre « les voleurs de liberté », j’aurai l’occasion de montrer ma combattivité sur ces sujets. En tous cas, ce classement est la preuve que les internautes ne sont pas insensibles à mes combats. Merci à eux ! Vous pouvez retrouver le classement complet de ce Top 100 en cliquant ici.

Et bien voilà, comme pour vous tous, les meilleures choses ont une fin. Quelques jours de congés supplémentaires volés à un agenda surchargé s’achèvent aujourd’hui. Un peu en retard sur beaucoup d’entre vous mais j’ai été une grande partie de l’été à Paris… Je reprends désormais le chemin de la rentrée littéraire avec mon nouveau livre - Les Voleurs de liberté - ; associative avec l’ADMD, le comité de soutien à Florence Cassez et ELCS ; professionnelle avec la mairie de Vigneux-sur-Seine – bien qu’avec la préparation du plan grippe A, je n’ai pas passé un jour sans contacts avec la mairie ! - et politique avec le conseil régional d’Ile-de-France. Du pain sur la planche. La rentrée quoi ! Comme pour vous…