Livre "Les Voleurs de Liberté" - Page 16
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Nouvel extrait des « Voleurs de Liberté »
Un nouvel extrait de mon nouveau livre « Les voleurs de liberté » paru cher Florent Massot. Ce morceau choisi concerne les soins palliatifs.
Les soins palliatifs
« Preuve est faite que les soins palliatifs ne répondent pas à toutes les situations, car les associations qui œuvrent dans le champ palliatif subissent une défection irrésistible de leurs militants qui ont compris que le palliatif est certes une solution, mais n’est pas l’unique solution – sans parler de l’intransigeance de certains patrons des USP qui leur fait peur.
En 2008, à peine 5 000 bénévoles. D’ailleurs, ces associations ont reconnu devant la mission parlementaire qu’elles ont perdu 40% de leurs effectifs depuis 2005.
Ce que confirme Alain Monnier : « J’ai constaté, à partir de janvier 2005, une baisse brutale de l’ordre de 40% des appels et des questionnaires envoyés. La tendance s’est prolongée en 2007. Nous sommes depuis 3 ans à un étiage de 60% des années précédentes […]. Apparemment, toutes les grandes associations de soins palliatifs de la région parisienne enregistrent le même phénomène. […] A quoi est-ce dû ? Le premier élément qui me vient à l’esprit, c’est que les soins palliatifs ont été portés, pendant les années quatre-vingt-dix, par une importante vague médiatique, qui s’est achevée par la loi Kouchner […]. Mais la vague palliative s’est transformée en vague euthanasique. »
Effectivement, et cela vient confirmer les affirmations de M. Monnier, l’ADMD a grossi de 40% dans la même période. La seule alternative des soins palliatifs paraît insuffisante, alors de nombreux militants désertent l’accompagnement car ils sentent bien que les soins palliatifs ne sont pas à une réponse satisfaisante pour toutes les fins de vie.
M. Monnier et bien des responsables de soins palliatifs devraient aussi reconnaître que la mise en lumière de l’affaire Humbert a montré les limites de leur accompagnement. A quoi auraient servi des soins palliatifs pour Vincent ? Et pour Chantal Sébire ? Et pour Maïa Simon ? Il n’est jamais honteux de reconnaître ses limites. Mais il est vrai que cela obligerait à reconnaître que dans ces cas, la demande d’euthanasie se justifie… et reste effectivement la seule alternative.
Curieusement, et malgré l’effondrement du nombre des bénévoles – moins de 5 000 contre 47 500 à l’ADMD ! –, les subventions accordées aux associations œuvrant dans le champ palliatif par le biais du FNASS étaient de 1 250 000 euros en 2006 et le programme de développement des soins palliatifs pour 2008-2012 prévoit même d’augmenter son aide à ces associations à hauteur de 1,5 million d’euros – soit 300 euros/ militant. Quand on sait que les associations de lutte contre le sida, le planning familial et tant d’autres voient leurs subventions baisser en 2009, on a de quoi être étonné. Et je vous rassure, l’ADMD, qui réunit, elle, presque 10 fois plus de bénévoles que les soins palliatifs et assure autant que les associations grassement subventionnées son rôle de soutien des usagers dans les hôpitaux, ne perçoit pas un centime de l’État… » -
Mon interview pour France 3 Rhône-Alpes
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Dédicace des Voleurs de Liberté samedi 26 à 14h00
Je dédicacerai « Les Voleurs de Liberté » samedi 26 septembre à 14h00 au Sofitel de Lyon. Je participerai ensuite une réunion publique de l’ADMD en présence de nombreux parlementaires.
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Affluence à la signature des "Voleurs de Liberté" à Paris
Plus de 130 personnes et 90 livres signés pour la 1ère dédicace des "Voleurs de liberté" à Paris à la Belle Hortense. Un nombre de livres signés rares selon le libraire. Et même la maire du 4ème ardt, Dominique Bertinotti, a tenu à venir me saluer. Merci à toutes et tous pour ce beau moment et bonne lecture. Merci aussi à celles et ceux qui m'ont gâté en m'amenant tant de chocolat !!!!
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Ce soir, 1ère dédicace à Paris à la Belle Hortense
Comme je vous l’ai annoncé dimanche, je ferai ma 1ère dédicace des "Voleurs de liberté" ce mercredi soir de 18 à 20h30 à la librairie « la Belle Hortense » - 31, rue vieille du Temple dans le 4ème arrondissement de Paris. Vous êtes toutes et tous les bienvenus !
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Extraits des voleurs de Liberté
Je vous donne de nouveaux extraits de mon nouveau livre « Les Voleurs de liberté. » Ces nouveaux morceaux choisis sont consacrés à ce lui qui s’oppose à toute évolution de la loi sur la fin de vie, le bon docteur Leonetti.
Jean Leonetti
« Depuis le début de ce livre, j’évoque souvent le bon docteur Leonetti. Comment pourrait-il en être autrement ?
Il est celui à qui gouvernement et Parlement confient toutes les missions sur la fin de vie… Et bien d’autres !
Sur ce sujet, il est devenu incontournable. Il ne peut donc être que le « héros » malgré lui de ce livre…!
Peut-être est-il bon que je précise que je n’ai évidemment aucune acrimonie, ni aucun différend personnel avec l’homme.
Au contraire, je le trouve plutôt sympathique.
En revanche, je lui reproche d’être autiste et de ne pas entendre les Français sur cette question. Feignant d’avoir des incertitudes, il est en fait bourré de certitudes, notamment lorsqu’il prétend que sa loi résout presque toutes les situations de fin de vie difficile. Et qu’elle serait même la meilleure du monde !
Sur l’euthanasie, qu’il combat, il avance trop souvent masqué, comme lorsqu’il lançait sa deuxième mission parlementaire et qu’il feignait n’avoir aucun a priori sur les conclusions de son travail.
Je lui reproche aussi de ne pas oser assumer ses positions conservatrices sur les questions de société. Ce n’est pas un crime en démocratie d’être conservateur.
Enfin, il réagit toujours en défenseur d’une corporation – les médecins – et d’une vision religieuse de la société tout en proclamant, à longueur de discours, qu’il est laïc. »
« Dans quelle sorte de démocratie sommes-nous ? A-t-on déjà vu un instituteur évaluer ses cours, un étudiant corriger ses copies d’examen ? Eh bien, c’est pourtant ce qu’a fait M. Leonetti en notant sa propre copie de 2005 ! Il est choquant que M. Leonetti évalue lui-même la loi qu’il a élaborée. Mais il est aussi surprenant que le Premier ministre et le président de l’Assemblée nationale aient pris la décision de le nommer pour cette mission qui nécessitait recul et objectivité.
Mais bien sûr, cela était mûrement réfléchi, car choisir le père de la précédente loi leur garantissait qu’il ne proposerait aucune révolution. Qu’il ne proposerait surtout pas la légalisation de l’euthanasie. On calmait l’opinion émue par le suicide de Chantal Sébire tout en ayant la garantie que rien ne changerait ! Une belle leçon de cynisme politique.
D’ailleurs, les mêmes ou presque ont tellement été satisfaits du statu quo sur la fin de vie qu’ils ont redonné, coup sur coup, deux missions sensibles à M. Leonetti, l’une sur la révision des lois bioéthiques, l’autre sur le statut du beau-parent. Sur cette dernière question, on est au moins sûr que les familles homoparentales que voulait enfin reconnaître Nadine Morano et qui comptent entre 30 000 et 100 000 enfants resteront dans leur clandestinité. Et là, les droits de l’enfant, tout le monde s’en moque ! »
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5 jours de présentation des « voleurs de liberté » en photos
Quelques photos du lancement de mon nouveau livre « les voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et en librairie depuis mercredi dernier : interviews pour Métro, France soir, France Bleu, Ouest France, RMC, réunions et dédicaces. Et à mercredi pour la 1ère dédicace à Paris !
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1ère dédicace à Paris le 23 septembre à la Belle Hortense
Après avoir déjà dédicacé « Les Voleurs de liberté », au Creusot et à Saint-Lô, ce sera à Paris que je me plierai à ce sympathique exercice. C’est dans le Marais – promis, je ne l’ai pas fait volontairement, bien que… - que je retrouverai celles et ceux qui souhaitent me rencontrer pour faire dédicacer mon nouveau livre ou pour, tout simplement, échanger. La dédicace aura donc lieu le mercredi 23 septembre de 18 à 20h30 à la librairie « la Belle Hortense » - 31, rue vieille du Temple dans le 4ème arrondissement de Paris. A mercredi !
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Mon interview dans France Soir du 18 septembre
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Article dans le Journal de Saône-et-Loire
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Extrait des "Voleurs de Liberté" consacré à Hubert
Après vous avoir donné la semaine dernière des extraits évoquant la genèse de mon engagement dans le combat pour une mort douce, je vous reproduis aujourd’hui un nouveau passage de mon livre « les voleurs de liberté » consacré aujourd’hui à celui qui fut mon premier amour et qui est mort du sida en 1994.
« Mais pourrais-je jamais oublier les derniers jours d’Hubert, celui qui fut mon premier grand amour ? Celui qui fut, comme le dit magnifiquement le poète Auden, « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, Ma semaine de travail et mon repos du dimanche ». Je n’oublierai jamais les souffrances qui venaient crisper son visage émacié, ce visage que je chérissais tant. Je n’oublierai jamais ses prières pour être soulagé et enfin délivré de cette torture. En 1994, j’aurais bien été incapable d’assumer un tel acte. Lâche que j’étais. Mais lâche aussi qu’était notre société.
Aujourd’hui, je n’accepterais plus qu’on l’opère pour rien, en pleine agonie. Je ne tolérerais plus qu’il serve à des expérimentations. Je ne le laisserais plus mourir comme cela. Je me battrais pour lui offrir la paix. Tant de proches lui ont succédé dans la mort, et toujours autant de souffrances. Toujours autant de cris de douleurs. De râles insupportables.
Alors que ces absences auraient dû me détruire, me mettre à terre, m’ôter toute foi en l’avenir, me conduire à la folie ou à la haine, elles me servent aujourd’hui de tuteur. Chacun de mes morts est une raison de me lever, de marcher, de militer, de revendiquer, de combattre pour la justice. » -
L’étranger de Camus ou comment une vie banale peut basculer…
Aujourd’hui, bien que je sois en plein lancement de mon nouveau livre « Les voleurs de liberté », je m’arrêterai sur le roman d’Albert Camus « L’étranger » que j’ai tout récemment relu. Après avoir découvert cet été certains auteurs contemporajs, j’ai eu envie de me replonger dans des livres devenus si classiques dans mon esprit que je ne me rappelais plus la dernière fois où je les ai abordés. Camus fait partie de ces auteurs que j’ai lus comme beaucoup d’entre vous, il y a bien longtemps. Trop longtemps ! En relisant le premier roman du Prix Nobel de la littérature 1957, j’ai eu l’impression de découvrir l’auteur de « La peste ».
Ce livre de 183 pages se lit vite, s’avale, oserai-je dire. Une écriture fluide, sans fioritures. Une écriture efficace. Ce roman d’un homme banal – tiens cela me fait beaucoup pensé à Houellebecq ! – qui devient un criminel est l’histoire qui pourrait arriver à beaucoup d’entre nous. Sans l’avoir voulu, on peut devenir un héros ou un criminel. Ce roman, c’est la banalité de vies qui deviennent « exceptionnelles. » Et ce n’est pas dela téléréalité … A relire ! -
Vidéo d’Aziz sur les voleurs de liberté
Un sympathisant de mes combats, Aziz, a eu la gentillesse de faire cette petite vidéo sur Youtube à l’occasion de la sortie des voleurs de liberté. Qu’il en soit chaleureusement remercié...
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Raisons d’un combat pour une fin de vie digne
Après avoir évoqué hier le lancement de mon nouveau livre « Les Voleurs de liberté » cher Florent Massot, voici en exclusivité pour vous chers lecteurs de ce blog quelques extraits qui expliquent la genèse de mon engagement en faveur de la mort douce.
L’auteur, la maladie et la mort
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti.
La mort, avec cette épée de Damoclès pointée sur moi, j’ai forcément dû y penser très tôt. Trop tôt… À un âge où l’on ne pense habituellement et, avec une légère et saine insouciance, qu’à la vie et à l’amour… Mais l’amour avait eu, à cette époque de ma vie, le goût d’un poison. Le goût de la mort. C’est l’amour qui avait contaminé mon sang, et c’est cet acte passionné, forcément sublime et, parfois, générateur de vie, qui me condamnait. Qui me condamnait physiquement, mais qui allait aussi me handicaper – je l’apprendrai vite à mes dépens – socialement et politiquement ! » Pages 11 et 12
« Séropositif depuis presque 24 ans et ayant même flirté avec le cancer en 2008, j’attends fermement, comme beaucoup de Français, cette loi qui me permettra de définir, comme l’homme responsable que la société a souhaité que je devienne, les conditions de ma propre fin de vie. Libre j’ai été, libre je veux demeurer, jusqu’au dernier jour de ma vie qui, je vous l’affirme, sera MON dernier jour, le mien, celui que personne ne me volera, celui dont je déciderai seul. » Page 178
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Interview sur RMC par Brigitte Lahaie à 15h20
Je serais interviewé par téléphone ce mercredi vers 15h20 en direct dans l’émission de Brigitte Lahaie sur RMC. J’évoquerai bien sûr la sortie de mon livre « Les Voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et qui est en vente depuis hier dans toutes les bonnes librairies !
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Mon interview dans Métro
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Paul Amar présente les Voleurs de liberté
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Podcast de lancement des "Voleurs de liberté"
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Sortie officielle des « Voleurs de Liberté »
Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »
C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.
Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »