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willy rozenbaum - Page 2

  • Forum Santé à Vigneux-sur-Seine

    jlr maire Intern 3.JPGA l’initiative de Geneviève Eveillard, maire-adjointe chargée de la santé, la ville de Vigneux-sur-Seine organise toute cette journée du 25 juin un grand forum de la santé. Quatre tables rondes rythmeront cette manifestation qui se déroulera au Centre Georges Brassens. J’interviendrai dans la table ronde consacrée à la santé sexuelle en ma qualité de président d’ELCS mais aussi de … directeur des solidarités de la ville. Ce Forum sera conclu par le maire Serge Poinsot et par le professeur Willy Rozenbaum qui fêtera aussi son anniversaire ! Bon anniversaire Willy…

  • Visite à Saint-Louis…

    Traditionnel rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour suivre l’évolution de mon virus. Comme je m’y suis engagé depuis des années, je continue à vous donner mes résultats biologiques. Toujours dans la but de rappeler à celles et ceux qui banalisent le VIH/sida, que vivre avec ce virus reste, malgré les traitements, une maladie difficile au quotidien. Et ce malgré les apparences.

    Mes résultats de juin sont stables et ne ressemblent pas à l’année 2008 qui fut l’une de mes pires années en prés de 24 ans de cohabitation avec ce virus.Livre 2.jpg

    Côté bonnes nouvelles, la charge virale reste indétectable : cela fait désormais un an qu’à la faveur d’un changement de traitement cela est le cas. Côté moins bonnes nouvelles, les lymphocytes T4 ne remontent décidemment pas et même baissent à 343/mm3 contre 420 en février dernier. Les plaquettes sont à 143.000 pour une normale qui devrait être supérieure à 150.000. La glycémie à jeun est à 1,28g/l pour une norme la situant en dessous de 1,06. Mais surtout, les triglycérides sont passées de 1,64 g/l à 3,80 avec une normale les fixant à moins de1,50 … Le phosphore baisse à 20mg/l – la référence est de 27 à 45. Enfin, la protéinurie est passée de 183 mg/l en février à 438 aujourd’hui pour une normale qui doit être inférieure à 150. Hormis le cholestérol un peu élevé, les autres indicateurs sont dans la norme. Merci à celles et ceux qui ne cessent de m’encourager dans ce combat. Voilà et comme d’habitude, l’avenir dure toujours !

  • La visite à Saint-Louis…

    2008 m’avait habitué à une avalanche de mauvaises nouvelles concernant ma santé. 2009 commence beaucoup mieux côté VIH. En effet, hierLivre 2.jpg au cours de mon rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, j’ai eu la confirmation que ma charge virale est toujours indétectable. Cela fait donc plus de six mois que le virus ne se détecte plus dans mon sang, c'est-à-dire qu’il y a forcément moins de 40 copies par ml, puisque la technique actuelle ne permet pas une meilleure précision. Depuis des années, je désespérais d’être indétectable car tous les patients que je rencontrais l’étaient. Le changement de traitement de l’année dernière aura été bénéfique d’autant que les lymphocytes T4 ont aussi un peu augmenté avec 420/mm3 alors que la normale les situe au dessus de 500. Reste le problème de mon diabète qui ne s’arrange pas.
    Quelques mauvais indicateurs : le cholestérol est un peu au dessus de la référence, les triglycérides sont à 1,64 g/l pour une moyenne devant être inférieure à 1,50 ; la Lipase est à 174U/l pour une normale devant les situer à 60 ; l’Amylase à 140 pour une normale inférieure à 100. Enfin, pour les urines, la Protéinurie est à 183mg/l pour une normale inférieure à 150 et une Glycosurie à 3g/l alors qu’il ne devrait y en avoir aucune trace.
    Côté VIH, donc pas trop de mauvaises nouvelles… Vive 2009, mais côté colon, nouvelle anesthésie générale le 10 mars… L’avenir dure toujours…

  • Les 13èmes Etats généraux d’ELCS en photos

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    Les 13èmes Etats Généraux d'ELCS ont, de nouveau, été un succès avec de nombreuses personnalités qui ont utilisé des mots souvent forts pour appeler à la remobilisation. En ce lendemain de journée mondiale, voici quelques photos souvenirs de ce temps fort annuel de mon combat collectif contre le sida.jlr decorte hidalgo fab thibault rozenbaum.JPG (Merci à Franck Laguillier et Jean-Luc Adde pour les photos)pécresse poster.JPGtrib jlr le guen roz huchon delfr.JPGhuchon poster.JPGjlr tribune w.JPGpublic nb.JPG

    jlr pelletier calmat.JPGtrib 2 nb.JPGtableaux mairie de paris w.JPGjlr thibault nb w.JPGpiem tribune et jlr.JPGjlr thibault nb aplause w.JPGphil poster.JPGjl chris poster.JPGpublic 2 nb.JPGjlr eg 2008 3 w.jpgjlr thibeault hif=dalgo w.jpg

  • Sur Goom radio contre le sida

    logo christophe beaugrand.JPGA l’occasion de la journée mondiale contre le sida, Christophe Beaugrand m’a invité dans son émission hebdo « Le Debrief » sur la 1ère radio numérique Goom Radio. Vous pouvez entendre cette émission faite dans la bonne humeur sur le site de Goom Radio en cliquant ici.

  • Proposition irresponsable de l’UMP pour lutter contre le sida

    Alors que ces dernières années, l’UMP n’avait pas brillé par ses interventions à l’occasion de la journée mondiale contre le sida du 1er décembre, le communiqué de presse fait cette année par la section santé du parti majoritaire n’est pas fait pour nous rassurer sur la connaissance du parti de Nicolas Sarkozy sur les enjeux  actuels du dépistage.virus du sida.jpg

    En effet, l’UMP vient de proposer la mise en vente libre immédiate de kits de dépistage du sida sans prescription (auto test). L’UMP estime même que l’expérimentation des tests rapides mise en place par Roselyne Bachelot est totalement insuffisante.

    Cette proposition est irresponsable et montre une méconnaissance des responsables santé de l’UMP des enjeux actuels du dépistage. Pire ces responsables semblent mélanger auto test et test de dépistage rapide.

    En effet, si je regrette, comme je l’ai dit hier aux 13èmes Etats Généraux d’ELCS, que le gouvernement choisisse l’expérimentation plutôt que la généralisation des tests rapides, il est heureux que le gouvernement refuse de mettre en place les autos tests que propose aujourd’hui l’UMP.

    Permettre à chacun de se tester seul sans conseils et sans un entourage minimum en cas de test positif est dangereux et constitue une mauvaise réponse à l’actuelle nécessité qu’un maximum de Français ayant une vie sexuelle se dépistent car alors quelles réactions imprévisibles pourrait avoir une personne qui dans sa solitude se découvre séropositive ? Imagine t-on annoncer un cancer à quelqu’un par une simple lettre ?

    La généralisation du test rapide qui permet une réponse rapide en 30 minutes faite par des militants associatifs formés à l’annonce et à la prise en charge du patient est la seule mesure responsable et humaine. Au gouvernement de la généraliser au plus vite.
    Lire Illico (ici), Têtu (ici) et (ici), Romandie News (ici).

  • Mon discours aux Etats Généraux d’ELCS

     

    Discours de Jean-Luc Romero

    Président d’Elus Locaux Contre le Sida

     

    13èmes Etats généraux d’ELCS

    Hôtel de ville de Paris – 29 novembre 2008

     

     

     

    Madame la Ministre,

    Mesdames, messieurs les élus,discours jlr 2.jpg

    Chers amis du monde associatif,

    Mesdames, Messieurs,

    Chers amis,

     

    Aujourd’hui, dans cet hôtel de ville de Paris, maison de tous, j’ai le grand plaisir de vous retrouver pour la treizième année consécutive pour nos Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sida. 13 éditions des Etats généraux. 13, si l’on est un peu superstitieux, c’est un chiffre qui apporte chance et réussite.

    Cette réussite, je la souhaite bien évidemment à chacun d’entre vous, particulièrement à celles et à ceux qui luttent contre cet horrible virus qui tente de les dévorer, mais aussi au Banana Café. Je vois dans la salle Michel Michel et Stéphane Turland. Sachez qu’ils se dépensent sans compter pour l’organisation de l’Opération « Histoire de … ». Je vous rappelle, en quelques mots, le concept de l’opération organisée pour la troisième année consécutive: le Banana café a réalisé des tableaux de personnalités dans la peau d’un personnage historique de leur choix. Cette année, ce sont les gens des médias qui ont été sollicités et avec succès. Ainsi, Cauet, Jean-Marc Morandini, Julien Lepers, etc. sont quelques unes des personnalités qui ont accepté de participer à cette opération. Ces tableaux sont vendus au profit du centre de dépistage VIH de l’Institut Fournier. Je vais être sincère avec vous : j’aime vraiment beaucoup cette opération. D’une part parce qu’elle rapporte de l’argent pour la lutte contre le sida et dans cette lutte, on en a jamais trop ! - et d’autre part, parce que le Banana nous démontre qu’on peut conjuguer solidarité, humanité et sens de la fête. Je rappelle que, pour organiser cette grosse opération, Michel et Stéphane sont bénévoles et dépensent beaucoup de temps, d’argent et d’énergie. Vous aurez l’occasion d’ici quelques minutes, lors du cocktail, de découvrir les œuvres réalisées. Mais regardons de suite le clip de présentation de l’opération.

    (Diffusion clip)jlr thib hidalgo.jpg

    Ces tableaux sont en vente sur e-bay jusqu’au 5 décembre. Alors n’hésitez pas et soyons solidaires !

     

    Réduction des risques : une politique scandaleusement oubliée par la MILDT

     

    J’ai commencé par la partie la plus consensuelle et la plus agréable de mon propos parce que, maintenant, je vais changer radicalement de ton en évoquant la politique de réduction des risques en direction des usagers de drogues.

     

    Comme vous le savez, cette politique est régulièrement attaquée par certains élus. On entend périodiquement certains la qualifier de politique de gestion de la toxicomanie ou de politique d’encouragement à l’usage des produits stupéfiants. Bien évidemment, leurs affirmations ne reposent sur rien, à part les préjugés idéologiques d’un autre temps. Faudrait-il rappeler encore en 2008 que la réduction des risques a produit des résultats spectaculaires au niveau sanitaire mais également en termes de sécurité publique ? Deux chiffres pour bien montrer son efficacité: chute du nombre de décès par overdose (divisé par 5 entre 1994 et 2002), diminution très forte des contaminations au VIH/sida chez les usagers de drogues (2% des nouvelles contaminations aujourd’hui contre 20% au début des années 90). Peu de politiques de santé peuvent se targuer de résultats aussi probants en si peu de temps !

    Lire la suiteen cliquant ici.

  • Colloque VIH 2008 à Paris

    Ce vendredi, durant toute la journée, se déroulera le colloque VIH 2008 – Sommet Européen diagnostic à l’hôtel Hilton de l’avenue Suffren. Ce colloque pour changer le dépistage et donc diagnostiquer tôt pour traiter mieux a été mis en œuvre par un groupe de pilotage auquel j’appartiens aux côtés de Willy Rozenbaum, France Lert, Bruno Spire et Yazdan Yazdanpanah.
    Pour participer à ce colloque, vous pouvez encore téléphoner au 01.41.05.44.66
    Lire plus d'infos sur le site Vie Femme (ici).

  • 13èmes Etats généraux d’ELCS le 29 novembre à 9h00

    EG 2008 couverture.JPGLes 13èmes Etats Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida se dérouleront comme tous les ans le dernier samedi avant le 1er décembre, journée mondiale contre le sida.

    Cette année, cette manifestation - qui permet aux militants associatifs et aux responsables politiques d’échanger sur la lutte contre le sida - se déroulera, à l’invitation de Bertrand Delanoë, à la mairie de Paris. De nombreux thèmes seront évoqués : la précarité, la réduction des risques chez les toxicomanes, la prévention et la liberté de circulation des personnes séropositives.

    De nombreuses personnalités interviendront notamment les professeurs Willy Rozenbaum Alain Calmat et Delfraissy, Anne Hidalgo, Sheila, Jean-Paul Huchon, Jean-Marie Le Guen, Valérie Pécresse, Marie George Buffet, etc.…

    La matinée s’achèvera par un cocktail et le soir le Banana Café nous recevra de 19 à 21 heures pour un pot de l’amitié.

    Inscrivez-vous dès maintenant auprès d'ELCS par e-mail en cliquant ici ou par téléphone au 0142723646.EG 2008 programme.JPG

  • Intervention à 9h00 sur Voyages et VIH

    C’est ce matin, à 9 heures, que je fais ma présentation intitulée : « Voyages et VIH, législation, recommandations » au VIIème Colloque VIH Océan Indien qui se déroule depuis hier à l’Ile Maurice.DSCI0414.JPGDSCI0425.JPG
    L’occasion pour moi de rappeler la genèse de ce combat, d’évoquer les restrictions qui existent toujours à l’Ile Maurice pour les personnes séropositives qui ne peuvent s’y installer et y travailler et détailler les avancées importantes que l’on a connues sur cette question en 2008.

  • Ouverture du VIIème Colloque VIH Océan Indien

    C’est le Premier ministre de l’Ile Maurice et le ministre de la santé qui vont ouvrir ce VIIème Colloque VIH-Océan Indien. Puis au cours de la séance d’ouverture un long point sera fait sur la situation du VIH dans cette région du monde par Yves Bourny d’ONUSIDA.
    Nombre de thèmes seront abordés durant les trois jours de travaux et les personnes vivant avec le sida auront aussi la parole. Ce sont quatre médecins français qui coordonnent le programme de ce colloque et notamment le professeur Willy Rozenbaum qui intervient cet après-midi même sur le thème : « le traitement, méthode de prévention. »

  • L’expo de l’hôtel Dieu jusque fin décembre

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    L’exposition sur les murs de l’Hôtel Dieu, à l’occasion des 50 ans des CHU, se déroulera jusqu’à la fin du mois de décembre. Vous pourrez ainsi voir notamment le panneau consacré au sida où je pose pour représenter les patients aux côtés du professeur Rozenbaum et son équipe. On oublie de rappeler qu’il est co-découvreur du virus et que c’est lui qui a pris contact avec le professeur Montagnier pour que Pasteur analyse le ganglion d’un patient atteint du VIH. En tous cas, impossible de rater notre panneau : il est à gauche de la porte d’entrée de l’hôtel Dieu…

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  • Les 50 ans des CHU

    A l’occasion des 50 ans des Centres Hospitaliers Universitaires - 1958 – 2008 -, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) a décidé de fêter cet anniversaire comme il se doit.  Elle a demandé à la photographe Sophie Loubaton de relater cette aventure humaine et médicale en photographiant « 10 équipes médicales, dix histoires de prise en charge des patients ».

    Ces photos, organisées sous la forme d’un triptyque, comprennent toutes un médecin ou une équipe, un objet symbolique de la pathologie et un ou plusieurs patients.

    L’un des panneaux est bien sûr consacré au sida et c’est Willy Rozenbaum, accompagné d’une équipe, qui illustre les progrès accomplis contre le sida et j’ai été choisi pour être le patient de ce triptyque. Cette exposition sera inaugurée ce mercredi 22 octobre à 12h30 à l’Hôtel Dieu et ces panneaux géants resteront affichés plusieurs jours sur les murs de l’Hôtel Dieu.
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  • Saint-Louis : du pire et du .. Mieux

    Virus de vie.jpgDepuis le début de l’année, je n’ai guère donné de bonnes nouvelles concernant ma santé. Les événements extérieurs ne m’ont pas non plus épargné ce qui a indiscutablement eu des effets sur la baisse importante de mes défenses immunitaires. Après un mois d’un nouveau traitement assez lourd en effets secondaires, il ne peut y avoir de miracles. Mais comme on est à la veille de l’été, j’ai envie de voir les choses du bon côté. Je ne vous évoquerai pas le pire de mes analyses que m’a révélé durant mon rdv à l’hôpital le professeur Rozenbaum car certains indicateurs se sont aussi fortement dégradés… Mais il y a aussi le meilleur et c’est le seul résultat que je vous donnerai : pour la première fois depuis bien longtemps, ma charge virale n’est plus détectable… Une petite victoire, mais incontestablement importante, notamment moralement. Reste maintenant à faire remonter les T4… et à s’occuper sérieusement de mon diabète. Un été agréable pourra y aider !!! Merci à ceux de mes proches et à mes vrais amis qui ne m’ont jamais abandonné durant ce premier semestre 2008 si difficile à traverser. L’avenir dure toujours...

  • De traitements en traitements…

    Ma semaine a beau être remplie d’activités professionnelles à Vigneux-sur-Seine, d’auditions et de réunions nocturnes liées à l’ ADMD, mon virus lui ne lâche jamais prise ! Hier matin, j’avais donc mon nouveau rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour connaître mes derniers résultats et surtout pour entreprendre un nouveau traitement. 100042250.jpg
    Je ne reprendrai pas les résultats d’il y a quelques semaines : cela vous évitera une énumération à la Prévert… De toutes les façons, ce sont les mêmes à 10 T4 près… Pas d’amélioration donc.
    J’ai commencé hier soir un traitement avec des molécules qui ne se vendent pas en pharmacie : il va falloir retourner régulièrement à la pharmacie de l’hôpital mais ce n’est qu’un détail… Pas facile de commencer cette semaine un traitement avec de nouveaux effets secondaires alors que je planchais le soir même devant un aréopage de francs-maçons et que ce soir encore, je serais auditionné par la commission Léonetti… Ceci dit, même si je suis mauvais, on ne pourra pas m’accuser de ne pas savoir de quoi je parle !
    Reste le plus dur, affronter désormais seul un nouveau traitement que le professeur m’a intimé l’ordre de garder « 50 ans ». Enfin, on est toujours seul face à la maladie…
    De traitements en traitements, ainsi va la vie des séropositifs. De traitements et en traitements, ainsi va la survie des malades du sida. Mais, il y a bien pire…, notamment ceux et celles qui ne bénéficient pas de traitements ! Prochain rdv à l’hôpital, le 9 juillet.

  • 25 ans que le rétrovirus du sida a été identifié !

    Déjà 25 ans, le 20 mai dernier, que le professeur Luc Montagnier annonçait dans une revue médicale qu’il avait réussi à isoler le virus du 963627653.jpgsida. Même si cette paternité lui sera contestée par le professeur Gallo, ils sont aujourd’hui considérés comme les codécouvreurs du virus.
    Et derrière le professeur Montagnier, il y avait bien d’autres responsables de cette découverte : je pense notamment au professeur Willy Rozenbaum, actuel président du CNS et accessoirement – pas pour moi ! – celui qui m’aide à lutter contre mon propre virus et bien sûr le professeur Françoise Barré-Sinoussi.
    Certes, il n’y a toujours pas de vaccins mais aujourd’hui, les traitements sont de plus en plus efficaces. Alors merci Montagnier, Rozenbaum et tous les autres…d’avoir tant apporté à ce combat pour la vie.

  • Ma santé : une déception pour mieux rebondir ?

    71501944.jpgHier matin, j’avais de nouveau rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour faire le point sur les nouveaux examens qu’il m’avait prescrits. Je ne vous en ferai pas cette fois-ci et exceptionnellement  l’énumération car je n’ai même pas gardé la feuille. Ils sont encore plus mauvais que la dernière fois. Demain, je ferai d’autres analyses puis encore fin mai.
    Il a été décidé d’attendre un prochain rendez-vous avec le professeur Rozenbaum, le mardi 3 juin, pour entreprendre – encore ! – un nouveau traitement avec des médicaments arrivés récemment.
    Comme je prends une semaine de vacances la semaine prochaine, qu’ensuite mon médecin a des déplacements à l’étranger, on a convenu de ne commencer ce traitement que le 3 juin car il souhaite me suivre de près à ce moment là dans l’éventualité d’effets indésirables.
    Malgré tout cela, soyez sûrs que je garde le moral – j’en ai vu d’autres avec ce satané virus – même si cette période est diffcile à vivre avec bien d’autres difficultés… J’ai été vraiment très touché par vos nombreux messages depuis quelques semaines. J’ai pu m’apercevoir que ceux dont on a le plus besoin ne sont pas toujours là. Ca permet de faire le tri… Mais que bien d’autres déploient des trésors d’énergie pour vous faire oublier ces passages à vide ! L’avenir dure toujours…

  • Le sida n’est pas un long fleuve tranquille

    Hier, rdv traditionnel et trimestriel à l’hôpital Saint-Louis. Mais le sida n’est pas un long fleuve tranquille… Je me suis engagé à donner régulièrement mes résultats les plus significatifs afin de montrer que vivre avec le sida n’est pas une sinécure. Alors quand ils sont mauvais, je me dois de  vous les donner aussi. Et ce mois-ci, le moins qu’on puisse dire c’est que ce n’est pas terrible…1913642881.jpg
    Comme d’habitude, je vous énumère les principaux indicateurs biologiques : pour les T4, 254/mm3 contre 463 en janvier dernier, soit un sacré effondrement de mes défenses immunitaires. La charge virale monte aussi mais reste heureusement très faible de 290 copies/ml en janvier à 608 copies ce mois-ci. La Glycémie à jeun continue son ascension à 1,43g/l pour une normale la situant en dessous de 1,06. La Bilirubine totale est passée de 56,4 mg/l à 61,6 ce mois-ci pour une normale inférieure à… 10. Jusqu’où irai-je ?
    J’arrête de vous énumérer ces résultats négatifs qui se retrouvent dans bien d’autres indicateurs mais je termine par la créatinine qui est passée de 12 mg/l à 16 pour une normale comprise entre… 7 à 12. Ces derniers résultats doivent être complétés par différentes analyses que le professeur Rozenbaum m’a ordonnées pour ces jours-ci m’obligeant pour la première fois à cesser mes activités professionnelles pour 3 jours. RDV au 6 mai au retour de vacances de mon médecin pour sûrement une nouvelle stratégie thérapeutique.
    Mais aujourd’hui, je me suis posé, l’instant d’une prise de sang, la question : « l’avenir dure t-il toujours ? » Rassurez-vous, j’essaie toujours de répondre par l’affirmative… Ce salop de virus ne m’a pas encore vaincu !

  • Sida : attention aux "solutions miracles" annoncées dans les medias

    125e4075a0c13ae1feed98d8cc675bf3.jpgJeudi en fin de journée, j’assistais à la réunion du Conseil national du sida. Le matin, notre président, le professeur Willy Rozenbaum avait rappelé à la presse la position de notre conseil sur la circoncision qui constitue à notre avis « une modalité discutable de réduction des risques de transmission du VIH. »
    En effet, en mars dernier, l’OMS et Onusida annonçaient que « la circoncision est un moyen supplémentaire important de réduire le risque de transmission hétérosexuelle de l’infection à VIH chez l’homme. »
    Si cette annonce reposait sur les études qui ont montré une réduction de 60% de la contamination chez les hommes qui avaient accepté d’être circoncis, une médiatisation importante et mal maîtrisée a donné le sentiment que la circoncision était un nouveau moyen de prévention particulièrement sûr.

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