Pas le temps de poser mon sac à Paris que je repars déjà dans une direction opposée. Après le Nord de la France hier, je serais aujourd’hui à Marseille pour l’ADMD. Et pour une journée bien chargée.

Réunion ce samedi avec les délégués de l’ADMD de la région PACA et de la Corse, point presse en fin de matinée, déjeuner avec les délégués puis à 14h30, grande réunion publique au Château des Fleurs, 16, bd Michelet dans le 8ème arrondissement de la cité phocéenne. Pour mémoire, l’ADMD a 4925 adhérents dans la région PACA et 137 en Corse.
Vous êtes bien sûr les bienvenus à la réunion publique !

28ème Séminaire du Touquet

Centre de Formation Professionnelle des Avocats

Vendredi 26 septembre 2008

Intervention de Jean-Luc Romero

Président de l’ADMD

Bioéthique

Faut-il une loi pour vivre ou pour mourir ?

Introduction

Permettez-moi d’abord de vous remercier de m’avoir invité à ces journées du CFPA, et bien sûr tout particulièrement votre présidente Pascale Badina. Bien qu’ayant fait quelques études de droit dans mes jeunes années, je suis particulièrement impressionné d’intervenir à côté de tant de juristes de renom. En plus, vous m’invitez dans mon département natal, un vrai retour aux sources pour moi !

En introduction, je me permets de vous dire quelques mots sur l’ADMD, association que je préside depuis un peu plus d’une année.

L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité a été créée par l’universitaire Michel Landa en avril 1980 à la suite des réactions positives suscitée par sa tribune libre parue dans Le Monde et défendant le droit de mourir dans la dignité.

Aujourd’hui, en septembre 2008, elle réunit près de 45600 adhérents (96500 adhésions depuis sa création) organisés en 105 délégations départementales.

L’ADMD est membre de la fédération mondiale (WFRtDS) qui rassemble 44 associations issues de 24 pays, soit 1 million d’adhérents à travers le monde. Nous allons d’ailleurs organiser le 17ème Congrès mondial des ADMD du 30 octobre au 2 novembre prochains avec le lancement de la 1ère Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité sur le Parvis des Droits de l’Homme à Paris.

J’ajouterai que, contrairement à ce qu’on entend parfois chez certains adversaires de l’ADMD, nous ne sommes pas une association composée exclusivement de personnes bien portantes tenant un discours idéologique totalement décalé des réalités de la fin de vie et, surtout, de leur propre fin de vie.

Pour en venir au sujet que vous m’avez proposé, je pense effectivement que l’intervention du législateur est indispensable en matière de fin de vie.

Dans une première partie qui sera succincte, je vais vous donner quelques chiffres qui renforcent, à mon avis, l’idée qu’une loi est indispensable.

Dans un deuxième temps, j’essaierai de définir les contours de la loi que nous souhaitons et à laquelle, en ma qualité de personne vivant avec un virus mortel, j’aspire.

Lire le discours en cliquant ici.

Retour dans mon département d’origine pour la deuxième fois en moins d’un mois puisque, ce vendredi, j’interviendrai au 28ème séminaire du Touquet organisé par le Centre de formation professionnelle des avocats nord ouest.
J’interviendrai dans la matinée sur l’euthanasie à cette conférence intitulée : « Bioéthique : faut-il une loi pour vivre … ou mourir ». Cette journée avait réuni, l’année dernière, plus de 600 avocats.

Le bureau national d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) se réunira ce lundi soir dans le 12ème arrondissement de Paris. A l’ordre du jour le bilan du 17ème congrès sur le sida de Mexico et la mobilisation d’ELCS sur la libre circulation des personnes séropositives, la préparation de la sortie des actes avec Roselyne Bachelot le 16 octobre prochain et des 13èmes Etats-Généraux qui se dérouleront le samedi 29 novembre 2008, à l’Hôtel de ville de Paris et à 48 heures de la Journée mondiale contre le sida.
Nous évoquerons aussi la 3ème opération « Histoire de… » faite en partenariat avec le Banana Café et une discussion s’instaurera sur une demande de campagne sur le traitement post exposition que pourrait porter ELCS auprès des pouvoirs publics pour le 1er décembre.

Même si un déplacement d’une journée à Saint-Affrique est épuisant, j’en suis revenu heureux.
Heureux de voir dans un département peu peuplé, autant de militants de l’ADMD se mobiliser un samedi grâce notamment au travail de notre délégué Gérard Tourette. Ravi de constater que les délégués des départements voisins n’ont pas hésité à passer pour certains plus de deux heures en voiture pour être aux côtés des militants de l’Aveyron. Fier de voir enfin le maire et le député de la circonscription dépasser leurs différences pour être à nos côtés et côte à côte durant la conférence de presse.
Une preuve encore que la légalisation de l’euthanasie est demandée par bien des Français. 91% selon le dernier sondage !

C’est une journée chargée qui m’attend ce samedi. Départ par le 1er avion du matin, direction Toulouse, puis long transfert en voiture pour rejoindre Saint-Affrique au cœur du beau pays de l’Aveyron.
A 10h00, rencontre avec les délégués de l’ADMD : Gérard Tourette de l’Aveyron (148 adhérents), à l’initiative de cette journée, Anders Naessil du Lot (227 adhérents), Francine Galambrun de Lozère (81 adhérents), et Claude-André Despré du Tarn (202 adhérents).
Puis, à 11h45, vin d’honneur offert par Alain Fauconnier, maire et vice-président du Conseil régional de Midi-Pyrénées, en présence des élus locaux, suivi d’un déjeuner avec les responsables ADMD. Cette journée s’achèvera par une grande réunion publique à 14h00 dans un endroit appelé. Le caveau… En découvrant ma feuille de route, j’ai aussi découvert le nom de la salle et je ne sais pas si c’est de l’humour noir… Une réunion sur la fin de vie au caveau, ça promet !
Trêve de plaisanterie, je me rends dans une ville où nous avons peu d’adhérents - car peu d’habitants…- mais pour encourager les responsables et militants locaux qui font un travail remarquable pour faire avancer nos idées.

Je viens d’attirer l’attention de la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, sur un dossier problématique : le coût de l’acte HLA B5701.
En effet, cet acte biologique - essentiel quant à la bonne efficacité des traitements pour beaucoup de malades du sida - est facturé 100 euros par les laboratoires mais peut être fait gratuitement à l’hôpital…
Cette différence de coût est tout à fait incohérente et préjudiciable : si l’on pose comme priorité la réinsertion des personnes séropositives, il est difficile d’accepter qu’une personne malade soit dans l’obligation d’attendre plusieurs heures à l’hôpital pour un acte nécessaire à ses traitements. Pire, dans certaines régions, obliger des malades à faire des dizaines de kilomètres pour une prise de sang alors qu’elle pourrait être faire à coté de leur domicile, c’est stupide et même cruel pour certains qui ont de réelles difficultés à se déplacer.
Par ailleurs, au regard de la précarité grandissante parmi les personnes touchées par le VIH/sida, la somme de 100 euros apparaît beaucoup trop importante. J’attends de la ministre qu’elle conseille à la sécurité sociale un peu plus de bon sens !

Guillaume Aoust des Jeunes Radicaux Paris-Ouest a souhaité m ‘interviewé pour faire un bilan du congrès du sida de Mexico. Cet entretien a été l’occasion de revenir sur l’absence de représentation à haut niveau de notre pays à la principale manifestation internationale contre le sida mais aussi et plus globalement sur la politique de lutte contre le sida de notre pays.
Pour mémoire, la France et le 4ème pays européen le plus touché par le VIH avec une prévalence de 0,4% chez les adultes. Notre pays est précédé par la Suisse (0,6%) puis l’Espagne et le Portugal (0,5%). A noter que le pays qui, dans le monde, a la plus forte prévalence est le Swaziland avec 26,1%, c'est-à-dire que plus d’une personne sur quatre dans ce pays vit avec le sida !
Pour lire l’interview, vous pouvez cliquer ici.

En juillet dernier, la région Ile-de-France - j’y suis élu depuis 1998 – a voté une subvention de 4.500.000€ pour le GIP Cancéropôle d’Ile-de-France et je m’en réjouis.
Ce Cancéropôle, créé en 2004, s’est constitué en GIP en 2007, ce qui permet à la région de le subventionner directement. Ce Cancéropôle réunit sept institutions dont l’AP-HP et l’Institut Curie et a comme mission principale de favoriser le continuum recherche-soin.
Pour mémoire, le cancer est la première cause de mortalité et le nombre de nouveaux cas a augmenté de 40% en 20 ans en Ile-de-France. Seule bonne nouvelle : la mortalité due à cette maladie est en baisse. Une bonne raison pour mettre tous les moyens pour vaincre cette terrible maladie.

J’ai répondu, cette semaine, à une interview pour lePoint.fr sur l’euthanasie. Cet entretien, intitule « une loi sur l’euthanasie protégerait les gens », me permet de faire le point sur les travaux de la commission Léonetti qui doit rendre ses conclusions en novembre prochain. J’y fais part de mon inquiétude quant à des conclusions dont on sent bien qu’elles ne seront pas à la hauteur de l’attente des français…
Mais espérons encore ! Et continuons notre travail de mobilisation pour faire entendre raison à nous gouvernants : les Français veulent une loi de liberté !
Vous pouvez lire l’interview en cliquant ici.

Le bureau national de l’ADMD se réunira ce vendredi soir dans le 12ème arrondissement de Paris. Ce sera évidemment l’occasion de faire un point sur l’organisation du congrès mondial du 30 octobre prochain et la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité - même si plusieurs membres du bureau assistent aux réunions du comité d’organisation que je préside tous les lundis au siège.
Parmi les nombreux sujets, nous évoquerons aussi l’assemblée générale de 2009 qui, pour la première fois de l’histoire de notre association, sera décentralisée en province puisqu‘elle se déroulera à Lyon. Nous ferons aussi un point important sur le suivi de la commission Léonetti qui est censée rendre ses travaux en novembre prochain, juste après notre congrès mondial.
A noter enfin que je reprends mon tour de France des délégations ADMD la semaine prochaine par une réunion à Saint-Affrique dans l’Aveyron.

Le second article consacré par la Voix du Nord à mon déplacement à Béthune est un portait croisé avec mon ami François Questre, délégué d’ELCS et conseiller municipal de Béthune.

Mon court voyage à Béthune à a été, comme prévu, fort en émotions.
Emotion de revoir ma mère et ma marraine, émotion au cimetière où je me suis recueilli sur les tombes de mon père et ma tatie, émotion de déjeuner avec les parents de Florence Cassez que je rencontrais pour la première fois. Emotion enfin de voir l’ancien maire Jack Mellick assister à la réunion d’ELCS en face du … nouveau maire, celui qui l’a battu aux dernières élections municipales. Parfois, le sida peut rassembler… Qui s’en plaidra ?

Le secrétaire d’Etat à la prospective, Eric Besson, m’a appelé début juillet pour me parler de la fin de vie et de l’euthanasie. Il souhaitait avoir ma vision des choses sur ces questions. Il m’a alors proposé un rendez-vous afin d’approfondir notre conversation téléphonique. C’est aujourd’hui, en fin d’après-midi, qu’il me recevra.
Une nouvelle occasion de dire à un membre du gouvernement à quel point il est urgent d’avoir une nouvelle législation en France sur la question de la fin de vie et de l’aide active à mourir.

L’association AIDES a lancé, il y a déjà quelques temps, une opération de communication forte : « Et si j’étais séropositif ? » à laquelle de nombreuses personnalités ont déjà participé.
Lors du congrès de Mexico, en visitant le stand AIDES du village global, je me suis prêté à cette campagne sous un slogan évidemment différent : « Et si j’étais séronégatif ? »

Résolu à vous mener à bon port ! [Edito du Journal 1008 de septembre 2008]

Notre mois de juin a été troublé. Certains de nos administrateurs ont pris le large. Je regrette cette situation car je sais combien vous ressentez durement ces départs - surtout quand ils sont médiatisés au détriment de notre association - qui sont autant de coups de canif donnés au contrat moral qui nous lie à vous pour conduire notre association vers notre ultime liberté. A la lumière de ces nouveaux événements, ma proposition d’élection d’une équipe autour d’un projet commun n’en est que plus pertinente.

L’été est passé. Notre association n’a jamais été aussi forte, en croissance constante et active. Je vous remercie sincèrement de votre confiance, de votre vigilance et de votre mobilisation qui restent, je l’ai constaté avec plaisir lors de l’opération grandement réussie 100 000 cartes pour notre dernière liberté, indéfectibles.

Cette rentrée est chargée. Tant mieux. C’est dans l’action que nous sommes les meilleurs car nous prouvons alors à nos adversaires que nous sommes absolument résolus à réussir.

Durant l’automne, Jean Leonetti remettra au Premier ministre les conclusions du travail mené par sa Mission d’évaluation. Il ne peut que faire le constat tragique de l’inadaptation de la législation actuelle en matière de fin de vie. Et ce ne sera pas un retour vers plus d’obscurantisme qui nous mettra au niveau des pays les plus humains, mais bien un élan vers une meilleure écoute de l’autre et le respect de la volonté du patient.

A la fin du mois d’octobre, notre 17ème congrès mondial se tiendra à Paris. Ce sera une démonstration de force pour tous les observateurs et une source de rassemblement pour chacun d’entre nous.

Enfin, le 2 novembre, la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité sera lancée simultanément dans nos 105 délégations et dans le monde entier. Vos délégués – que je remercie chaleureusement – sont en première ligne pour mobiliser et médiatiser autour de notre combat.

A titre personnel, je voulais remercier toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, m’ont fait comprendre que le bateau sur lequel nous menons notre combat suit le bon cap. Je vous assure être résolu à vous mener à bon port. Dans un esprit d’équipe. Loin des querelles mesquines.

Soyez assurés de mon dévouement amical et sincère,

Jean-Luc Romero

Président de l’ ADMD

Comme après le décès du jeune Vincent Humbert ou celui de Chantal Sébire, la machine judiciaire s’est mise en route immédiatement après le décès de Rémy.
Personne ne doutait de la volonté d’abréger une vie qui n’en était plus une à leur point de vue pour Vincent et Chantal. Un livre pour l’un, de nombreuses déclarations aux medias pour l’autre attestaient d’une volonté de mourir. Et pourtant, pendant deux ans, Marie Humbert fut interdite de quitter le territoire national et dut passer plusieurs expertises psychiatriques. Depuis le décès de Chantal Sébire, la justice cherche celui qui serait coupable d’une provocation au suicide de Chantal ! Insensé. Inhumain même.
Et comme si la douleur qu’ont suscitée ces précédentes affaires n’avait pas existé inutilement, la justice n’a même pas attendu le temps du deuil pour « voler » le corps de Rémy à sa famille, quelques heures avant l’enterrement programmé, et commencer à auditionner ses proches. Certes, des questions peuvent être posées, mais ne pouvait-on laisser à cette famille le temps de faire son deuil d’autant qu’on semble déjà disposer d’éléments prouvant la volonté de Rémy ?
A voir la justice si prompte dès qu’il s’agit d’euthanasie et si lente pour des crimes crapuleux, on en vient à se demander pourquoi tant d’acharnement ?
Ne serait-ce pas parce que nos gouvernants craignent une telle pression de la population pour changer la loi ? En tentant de mettre le doute sur le vrai sens du départ des Vincent, Chantal ou Rémy, ils croient retarder une législation de liberté que chacun sait aujourd’hui inéluctable, car indispensable. Et leur discours se répète en boucle : « Il ne faut pas légiférer sous le coup de l’émotion » et « La loi Leonetti doit être mieux expliquée et mieux comprise ». Absurde !
Mais, en attendant cette loi de liberté, verra-t-on un juge mettre en cause le pouvoir pour inhumanité ou non assistance à personne dans la souffrance ? C’est une question que l’on peut se poser après l’ultime interpellation de Rémy au pouvoir.