elcs - Page 18
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Article dans Les Dernières Nouvelles d'Alsace
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A Strasbourg contre le sida !
Ce vendredi, je serais à Strasbourg au nom d’ ELCS aux côtés d’Elisabeth Ramel, conseillère municipale et membre du bureau national d’ELCS. A 15h30, nous animerons une réunion de travail sur la situation du sida en Alsace. Même s’il est difficile de mobiliser autour de la lutte contre le sida, je poursuis mon 16ème tour de France pour rappeler aux élus que le sida se soigne aussi par la politique et que derrière le mot sida on oublie trop souvent qu’il y a des femmes et des hommes souvent rejetés à cause de cette maladie considérée trop souvent comme honteuse.
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Sortie d’ELCS Infos 31
Cette semaine, le 31ème numéro d’ELCS Infos est disponible. Vous y retrouvez des informations sur le label « Ville engagée contre le sida », sur le combat pour les soins de conservation actuellement interdits aux personnes séropositives et de longs extraits des interventions faites aux XVIèmes Etats généraux d’ELCS qui se sont déroulés en novembre dernier à la mairie de Paris.
Vous pouvez recevoir cette lettre sur demande auprès d’ELCS : 01.42.72.36.46 ou par e-mail (ici). -
Mon discours "Vivre et vieillir avec le VIH/sida"
Vivre et vieillir avec le VIH/sida
Intervention de Jean-Luc Romero
Président d’Elus Locaux Contre le Sida
23 janvier 2012 - Mairie du 9ème arrondissement de ParisMesdames, Messieurs, Chers amis,
Un tiers des personnes vivant avec le VIH/sida ont plus de 50 ans et 10% plus de 60 ans. Voilà, c’est cela la réalité en France en 2012. C’est la réalité, plus de 30 ans après que le sida ait été découvert.
30 ans … c’est bref et long à la fois. Bref, si l’on regarde les extraordinaires progrès thérapeutiques. Dans très peu de pathologies, les avancées ont été aussi rapides. Aujourd’hui, même si le sida reste une maladie obstinément mortelle, on peut vivre avec le virus, on peut faire des projets, chose complètement impossible il y a quelques années où le seul horizon imaginable était simplement le lendemain. Les multithérapies permettent aujourd’hui de vivre, de vieillir avec le VIH, d’espérer. Ce droit, ce droit à l’espoir, il y a quelques années, nous était interdit. Aujourd’hui, globalement, l’espérance de vie d’une personne touchée se rapproche de celle d’une personne séronégative.
Vivre et vieillir oui, c’est possible biologiquement, mais dans quelles conditions? La question que je vais poser, elle est bien sûr au cœur de cette rencontre: quelle qualité de vie pour les personnes contaminées depuis longtemps et qui donc vieillissent avec la maladie? Qui dit qualité de vie sous-entend aussi : quelle insertion dans la société, quelle prise en compte des besoins des personnes par les pouvoirs publics ? Quelles structures d’accueil pour ces personnes, notamment en maison de retraite, surtout quand on connaît le manque de formation du personnel de ces structures au VIH ? Les différentes études dont les intervenants vont sûrement vous parler dressent un constat assez négatif tant sur la précarité des personnes que sur la stigmatisation dont elles font l’objet. -
Table ronde « Vivre et vieillir avec le sida » à 17h00
Les associations, Les Petits Bonheurs et Elus Locaux Contre le Sida vous proposent une rencontre sur le thème : « Vivre et Vieillir avec le VIH/Sida en 2012 » ce lundi 23 janvier 2012 à 17h à la Mairie du 9ème Arrondissement de Paris - 9, rue Drouot - Paris 9ème. L’entrée est gratuite et ouverte à toutes et à tous. J’interviendrai en introduction de la réunion.
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A Nantes contre le sida !
J’entreprends aujourd’hui mon 17ème tour de France contre le sida avec comme première ville cette année : Nantes. En effet, alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida en 2012, en France et bien sûr dans le monde, le sujet a presque disparu de l’agenda politique et médiatique.
Pour qu’un bruit de fond continue chez les élus, j’animerai une réunion d’ELCS ce vendredi 13 – je en suis pas superstitieux ! – salle Monti de l’hôtel de ville de Nantes de 17h00 à 19h00. -
Assos sida : Attendues par les CRS, boycottées par la ministre !
Communiqué de presse
Paris, le 10 janvier 2012Interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives au VIH et aux hépatites virales :
Les associations attendues par les CRS et non par la secrétaire d’Etat à la SantéLes associations de lutte contre le sida demandent depuis quatre ans la levée de l’interdiction de soins de conservation pour les personnes séropositives au VIH et aux hépatites virales décédées.
Alors que les associations ont répondu présentes à la convocation à une réunion sans discussion sur la date et l’heure, Nora Berra n’a pas jugé nécessaire de l’intégrer à son agenda, laissant au Directeur Général de la santé le soin de nous recevoir. Le dispositif de sécurité mis en place pour accueillir dix personnes représentants 46 associations et syndicats aurait pu laisser croire à un intérêt réel porté à cette question. Pourtant, la ministre a préféré rencontrer l’Eglise Catholique alors qu’elle n’est pas ministre de l’Intérieur.
Organisée sans concertation, sans ordre du jour, la réunion a été présentée comme une nouvelle discussion technique. Pourtant, tous les éléments nécessaires à une prise de position politique sont réunis depuis plusieurs années en faveur de la fin de l’interdiction des soins funéraires, notamment dans les avis du Conseil national du sida.
Pour toutes ces raisons, nous avons décidé de quitter cette réunion prétexte.
Même morts les séropositifs au VIH et aux hépatites virales restent des parias.
Cette interdiction discriminante et infondée doit être immédiatement levée !
Nous exigeons :
- une prise de position publique des ministres concernés
- la modification immédiate de l’arrêté.
Act up - Aides - ELCS - Sidaction - Unals -
Bureau national d’ELCS ce lundi
Ce lundi se réunira le 1er bureau national d’Elus Locaux Contre le Sida(ELCS) depuis son élection en novembre dernier à l’occasion de nos derniers Etats Généraux. Ce sera notamment l’occasion de faire le point sur le lancement du label, « ville/collectivité engagée contre le sida. » Carrières-sous-Poissy, dirigée par Eddie Aït, a été la première ville à mettre une plaque à l’entrée de sa ville indiquant son engagement. Puteaux devrait suivre très prochainement…
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17ème tour de France contre le sida et 4ème pour l’euthanasie !
En fin de semaine, je vais entreprendre mon 17ème tour de France contre le sida et le 4ème pour l’euthanasie. En 1995, en créant ELCS, je n’imaginais que 17 ans plus tard, je serai encore vivant et surtout que je serais toujours obligé de mener ce combat pour la vie. Le désintérêt politique sur la question du sida m’oblige toujours à mener cet activisme collectif aux côtés des autres associations de lutte contre le sida.
Depuis que j’ai pris la tête de l’ADMD, j’ai aussi voulu mobiliser la province sur la question de notre Ultime liberté. Contrairement au sida, je suis toujours surpris de voir l’énorme mobilisation que suscite ce combat qui, il est vrai, concerne 100% d’entre nous. Malheureusement et, pour l’instant, les responsables politiques ne sont pas encore au rendez-vous !
En ce 1er trimestre de 2012, je vais donc mettre toutes mes forces pour que le sida comme l’euthanasie mais aussi l’égalité homos/hétéros ne soient pas les grands oubliés de la campagne électorale. Sans oublier aussi Florence Cassez ! Concrètement, vous pourrez me retrouver pour des manifestations ou meetings militants dès cette semaine à Nantes (13 et 14 janvier); Vigneux-sur-Seine (17 janvier) ; Villefranche de Rouergue (21 janvier); Strasbourg (3 février); Nancy (4 février); Bordeaux (10 et 11 février); Lille (13 février); Toulouse (24 et 25 février); Limoges (3 mars); Nice (9 et 10 mars) et Lyon (17 mars). Et bien sûr, sans oublier la grande manifestation pour l'euthanasie, le 24 mars à Paris à 13h00 place de la République qui sera suivie d’un grand meeting au Cirque d’Hiver ! -
Revenir sur l’interdiction de soins de conservations aux morts du VIH !
Cela fait des années qu’avec ELCS, nous nous battons contre l’actuelle interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées infectées par le VIH/sida. J’avais à l’époque saisi le CNS qui m’a donné raison. Depuis, ELCS avait saisi de nombreuses associations qui s’étaient jointes à notre combat. En vain.
Il a fallu qu’Act up, durant la trêve des confiseurs, use de méthodes plus fortes pour qu’enfin le ministère de la santé daigne s’intéresser à cette question dont j’avais d’ailleurs entretenue personnellement Nora Berra lors de notre rencontre.
Les actions d’Act Up ont aussi permis de rassembler de plus nombreuses associations dans ce combat.
Selon le CNS, contrairement à l’avis du Haut Conseil de la santé publique, rien ne justifie une telle interdiction dès lors que les précautions universelles sont suivies. Il n’existe d’ailleurs pas de cas en France où des personnels des opérations funéraires aient été contaminés par des soins apportés à un mort du sida.
Il faut donc que le gouvernement plutôt que de maintenir son interdiction, comme il s’apprête à le faire, fasse marche arrière et autorise enfin que les morts du sida soient des morts dignes d’être traités comme les autres… Pas plus, pas moins…
Lire aussi Le Point (ici). -
Label "Ville engagée contre le sida" dans C à vous
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Lancement du Label d'ELCS "Ville engagée contre le sida"
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Hélène Ségara et Puteaux contre le sida
Comme tous les ans, je participerai à la mobilisation de Puteaux contre le sida aux côtés de la députée-maire Joëlle Ceccaldi-Raynaud. Grâce à la mobilisation du Banana Café et de mes amis Michel Michel et Stéphane Turland, Hélène Ségara offrira un concert au profit de la lutte contre le sida au théâtre des Hauts-de-Seine. Il sera précédé d’un mini récital des Melo men. A cette occasion les expos « Histoire de… » et celle d’ELCS « Paroles et vies au positif » seront aussi exposées à Puteaux.
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Itw dans C à vous sur France 5 à 19h00
A l’occasion du lancement du label d’ELCS, ville engagée contre le sida, je serai interviewé dans un reportage pour l’émission « C à vous » à partir de 19h00 sur France 5. Ce reportage relatera l’inauguration de la première plaque apposée ce matin à Carrières-sous-Poissy avec mon ami Eddie Aït. Un beau symbole d’engagement…
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Mon discours aux 16è Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida
Mesdame les ministres,
Madame le maire,
Mesdames et messieurs les parlementaires,
Mesdames et messieurs les élus,
Mesdames, Messieurs, Chers amis,Je suis très heureux de vous retrouver pour cette 16e édition des Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sida. Je suis heureux mais aussi touché. Touché par tous les témoignages que nous avons entendus. Cette année, comme vous le savez, les Etats généraux sont centrés sur vivre avec le VIH, sur le vécu des personnes, sur la vie quotidienne avec le virus et ce, dans la continuité de l’opération « Paroles et vies au positif ». Il y a 16 ans, en créant cette association, je n’aurais jamais imaginé être encore là. Ici devant vous. Je n’aurais pas imaginé organiser un débat sur le vivre avec alors que toutes les personnes atteintes par le virus étaient immuablement condamnés à mort faute de traitements.
Aujourd’hui, cette question du vivre avec le VIH est fondamentale, bien évidemment pour les personnes en tant que telles, mais également pour l’efficacité des politiques d’information, de prévention et de dépistage. J’en reparlerai dans quelques minutes.
Vous le savez, 2011, c’est l’année des 30 ans du sida. 30 ans ! 150 000 personnes vivant avec le VIH, 6000 découvertes de séropositivité par an en France et 40 à 50 000 personnes qui s’ignorent séropos. Des dizaines de millions de morts dans le monde. En 2011, 30 ans après l’apparition des premiers cas, que peut-on constater ? D’extraordinaires progrès thérapeutiques. Une vraie révolution qui a permis aux malades de vivre. Evidemment - faut-il encore le rappeler ? -, même si le VIH/sida reste une maladie obstinément mortelle, pour autant, elle est presque devenue une maladie chronique. Désormais, médicalement parlant, il est possible de vivre, de travailler, d’avoir des enfants, de s’imaginer un futur même si cela reste toujours difficile avec ces traitements qui ne vous laissent jamais de répit. Je vous livre cette liste comme si la situation était belle mais n’allez surtout pas croire que je minimise les effets de la maladie. Je la vis au quotidien ! Et je vois trop de situations dramatiques de personnes en situation d’échec thérapeutique pour verser dans la naïveté d’un portrait idyllique de la réalité. Mais je vous le dis et tous les acteurs de la lutte seront d’accord avec moi: sur le plan médical, les choses sont allées très vite dans la lutte contre le VIH/sida. Et si enfin, les pays riches trouvent les 10 milliards qui manquent à la lutte contre le sida, on peut imaginer aujourd’hui son éradication totale de notre planète.
On sait aujourd’hui qu’une personne séropositive sous traitement ARV depuis 6 mois, sans charge virale détectable et sans IST a très peu de risques de contaminer son partenaire. Le traitement utilisé dans la prévention est presque devenu aussi sûr et efficace que le préservatif. C’est donc une urgence que de trouver ces 10 petits milliards qui permettent de faire enfin disparaître ce virus qui a dévoré tant de vies. Ici et dans le monde. -
Réélu Président d’Elus Locaux Contre le Sida
Je viens d’être réélu président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS), association que j’ai créée en 1995. 16 ans après cette création, j’ai bien conscience que la lutte contre le sida ne fait plus partie de l’agenda politique. Souvent je suis même découragé notamment après 16 tours de France pour ce combat depuis 1995.
Mais je sais aujourd’hui avec les élus qui travaillent à mes côtés dans ce combat pour la vie qu’il faut continuer plus que jamais. Ne jamais relâcher la pression, notamment pour les femmes et les hommes qui vivent avec ce virus et qui sont plus que jamais discriminés et dans la précarité.
Le sens des responsabilités nous oblige à continuer ce combat. Pour celles et ceux qui sont morts – 30 millions. Pour celles et ceux qui vivent avec. Pour éviter enfin que d’autres malades nous rejoignent… -
16èmes Etats Généraux d’ELCS à la mairie de Paris
J’ai parfois du mal à imaginer qu’il y a déjà 16 ans je créais Elus Locaux Contre le Sida avec quelques jeunes élus… Je n’imaginais sûrement pas, en 1995, que 16 ans plus tard, je serai toujours vivant… Encore moins que cette association aurait toujours son utilité.
Pourtant, force est de constater que 30 ans après l’apparition officielle de cette maladie, le combat est loin d’être terminé… Combat d’abord pour l’accès universel aux traitements dans les pays pauvres. Combat, chez nous, contre la précarité des malades et les discriminations qui se sont aggravées.
Aujourd’hui à 17h00, ce n’est donc pas sans émotion que j’ouvrirai, à la mairie de Paris et aux côtés de mon amie Anne Hidalgo, nos 16èmes états généraux d’ELCS. Et cette pensée ira d’abord vers Hubert mais toutes ces femmes et tous ces hommes trop rapidement partis… 30 millions depuis le début de l’épidémie ! -
Dernier jour pour s’inscrire aux 16èmes Etats Généraux d’ELCS
Attention : demain lundi, c’est le dernier jour pour s’inscrire aux XVIèmes Etats Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida qui se dérouleront ce mardi 29 novembre à 17h00 à la mairie de Paris.
Cette réunion sera centrée sur le « vivre avec le sida » et plusieurs personnes vivant avec ce virus s’exprimeront aux côtés d’élus. Le site Internet de François Hollande confirme sa présence et une intervention à 17h30.
Elle s’achèvera par un mini concert des Melo Men et un cocktail offert par le maire de Paris.
Pour rappel, vous pouvez vous inscrire par e-mail en cliquant (ici) ou par téléphone au 01.42.72.36.46. -
Inscrivez-vous pour les 16èmes Etats Généraux d’ELCS !
Je vous rappelle que les 16èmes états généraux d’Elus Locaux Contre le Sida se dérouleront à quelques jours du 1er décembre, journée mondiale contre le sida, le mardi 29 novembre à 17h00 à la mairie de Paris. Ces états généraux sont placés sous le patronage du maire de Paris et sur le thème de la dicibilité de la séropositivité.
Plusieurs intervenants sont déjà confirmés à cette réunion : Anne Hidalgo, 1èreadjointe au maire de Paris, le président de la région Ile-de-France Jean-Paul Huchon, les parlementaires Alain Fouché, Jean-Marie Le Guen, Dominique Gillot et Marie-George Buffet. Le professeur Jean-François Delfraissy ainsi que Sheila, Stone et Brigitte Lahaie représenteront la société civile. Plueisuers personnes vivant avec el sida viendront raconter al vie avec le sida. Vous pouvez vous inscrire à cette réunion par e-mail en cliquant (ici) ou par téléphone au 01.42.72.36.46.





