Madame la présidente, Mes chers collègues,

100% d’entre nous allons mourir !
J’espère ne pas vous annoncer de mauvaises nouvelles mes chers collègues.
Mais rassurez-vous, car comme le disait si bien Marcel Pagnol, « la mort, c’est tellement obligatoire que c’est presque devenu une formalité. »

Pour être sérieux, la mort est une des rares questions qui nous concernent tous. Et puisqu’on ne peut y échapper, mieux vaut l’aborder et la préparer sereinement.
Et, croyez-moi, il vaut mieux, car on meurt vraiment mal en France.
Très mal même et toutes les études et missions faites ces 15 dernières années le démontrent.
Et surtout, ce n’est toujours pas le mourant qui est au centre des décisions, mais encore trop souvent celles et ceux qui sont autour du lit. Et cela malgré les trois lois Leonetti de 2005, 2008 et 2016 !
Cette question est donc importante pour tous les Franciliens et toutes les Franciliennes. C’est pourquoi le groupe RCDEC a souhaité vous présenter ce plan d’accompagnement de la fin de vie.
Rassurez-vous et pour revenir sur des arguments étonnants entendus pour s’opposer à notre texte : cela ne serait pas de nos compétences !

Soyons-clairs, même si ma conviction est qu’il faut une autre loi qui mette vraiment le mourant au centre des décisions et que je milite pour l’accès universel aux soins palliatifs mais aussi pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, il ne s’agit nullement d’aborder ici ce débat qui n’est pas de notre compétence. Que cela soit vraiment clair chers collègues. Je ne suis pas ici en tant que président de l’ADMD mais bien comme élu régional représentant sur ce texte le groupe RCDEC.
Ce plan est donc pleinement ancré dans nos compétences puisqu’il propose des mesures pour notre région, pour toute la population, pour les jeunes dans le cadre des lycées et CFA et concerne, comme vous le savez les formations sanitaires qui dépendent totalement de nous, puisque vous avez même proposé un amendement en ce sens dans le précédent rapport.
Par ailleurs, la région ne peut être absente du débat sur les lois bioéthiques qui s’ouvre en 2018 car elle doit notamment y promouvoir l’accès universel aux soins palliatifs et la lutte contre la douleur ou encore celui que vient d’ouvrir le Conseil économique, social et environnemental.
En être absent pourrait nous mettre dans la difficulté, nous qui avons quand même la chance d’avoir 40% des lits de soins palliatifs alors que nous n’avons que 18% de la population française.
Imaginez la situation de beaucoup d’autres régions et même de départements comme la Guyane qui n’a même pas une unité de soins palliatifs.

Notre plan est motivé par le fait qu’on meurt mal en France. Excusez cette énumération à la Prévert : 65% des personnes qui meurent à l’hôpital le font dans de mauvaises conditions selon les soignants ; 12 % des mourants ont des douleurs réfractaires qu’on ne peut soulager ; 76% des personnes qui meurent à l’hôpital meurent seules sans leurs proches ; seuls 36% des personnes meurent à domicile alors que 85% voudraient mourir chez elles ; l’acharnement thérapeutique continue avec 50% des chimiothérapies données dans les 15 derniers jours de la vie ; et M. Leonetti dans son dernier rapport confirme aussi cela pour de nombreuses Ephad. Enfin, seuls 20 à 25% des mourants qui en ont besoin bénéficient de soins palliatifs alors que ces derniers sont universels en Belgique ou au Pays-Bas.
De graves dérives ont lieu car selon l’INED, 0,6 % des morts, soit 3400 personnes, recevraient un produit létal alors qu’ils n’ont rien demandé et, dans le même temps, ceux qui le demandent ne sont pas entendus ! Qui s’en inquiète ?
Par ailleurs et cela confirme la nécessité de notre plan, 70% des Français ne connaissent pas leurs droits en fin de vie et d’ailleurs seuls 2,5% des mourants - quelques dizaines de milliers de personnes - ont écrit des directives anticipées alors qu’elles sont reconnues, même si non opposables réellement malheureusement, et cela, depuis 2005.
Je ne vais pas vous présenter de manière exhaustive notre plan. En fin de session et de journée, je ne suis pas sûr que notre auditoire y résisterait.
Je vais juste insister sur quelques points et nous pourrons, après vos interventions, répondre aux questions des groupes.
Nous proposons d’abord de faire un état des lieux d’accueil pour la fin de vie dans notre région et des différentes ressources dont nous disposons.
Une cartographie permettra d’identifier clairement l’offre en Île-de-France. L’ORS a les moyens de mener ce travail utile et je sais que son excellent président, Ludovic Toro, y est favorable.
Il s’agit ensuite de sensibiliser lycéens et apprentis aux directives anticipées. Un bon moyen d’appréhender la mort. Parler de la mort ne fait pas mourir. C’est un moyen d’aider à mieux vivre, car quand on sait que tout doit se terminer on vit mieux le moment présent et on aime mieux ses proches. C’est une belle leçon de vie pour nos jeunes. Comme l’écrit si bien Martin Gray, « Il faut que l’homme apprenne à voir la mort comme un moment de la vie. »

Il nous faut aussi informer les personnes en fin de vie et leurs familles de leurs droits. Et, nous le pouvons par des campagnes et des kits d’information. L’Etat ne l’a jamais fait ! Jamais !
Il s’agit de créer une nouvelle formation sanitaire et sociale dédiée spécifiquement à l’accompagnement de la fin de vie et nous nous réjouissons que dans une précédente délibération, vous ayez fait un pas dans cette direction.
Il est aussi nécessaire de créer un réseau de vigilance en fin de vie basé sur le bénévolat pour accompagner les personnes en fin de vie et leurs aidants, trop souvent abandonnés à leur sort.
Enfin, notre région ne peut être absente du débat sur la fin de vie en 2018, car elle doit porter aussi le message de la lutte contre la douleur et pour l’accès universel aux soins palliatifs. Les Franciliens ne comprendraient pas que nous refusions de nous saisir d’un sujet essentiel.
Sur notre texte, je n’ai pas été exhaustif, car je suis sûr que vous avez lu le texte de notre groupe.
Soyez-en persuadés : les Franciliens sont très attentifs à cette question et à notre façon d’en débattre.
Ils ont souvent vu trop de proches mourir dans des conditions indignes. Récemment, le pape lui-même se prononçait contre l’acharnement thérapeutique, qu’on appelle désormais obstination déraisonnable et qui existe toujours en France.

Soyons donc à la hauteur, mes chers collègues, et construisons ensemble un plan régional ambitieux pour notre région.
Et, permettez-moi de conclure par cette belle citation de Jeanne Moreau : « On ne meurt que si l’on nous oublie. » Tâchons ensemble de ne pas oublier les Franciliens en fin de vie et leurs proches !
Je vous remercie.

Avec mon groupe, le RCDEC, à la région Ile-de-France, nous avons déposé un texte sur la fin de vie qui sera discuté en fin de session du conseil régional ce vendredi.
Je porterai ce texte qui permettra de mieux accompagner les personnes en fin de vie et les aidants. Il s'agit aussi que la région ne soit pas absente du grand débat sur la fin de vie qui devait s'ouvrir en 2017 dans le cadre de la révision des lois bioéthiques.

En 2003 mourait le jeune Vincent Humbert par le geste humaniste de sa propre mère et de son médecin. Le président de la République d’alors, Jacques Chirac, n’avait pas entendu son appel : « Je vous demande le droit de mourir ».
En 2005, comme pour étouffer l’émotion suscitée par ce drame personnel, la loi Leonetti du 22 avril introduisait le tristement célèbre « laisser mourir » et l’hypocrite double effet des analgésiques. A peine quelques mois après la promulgation de cette loi, le drame du jeune Hervé Pierra démontrait cruellement, dans ce cas, l’inefficacité de cette nouvelle loi présentée comme presque parfaite par son auteur. Depuis 3 ans, les Belges, eux, bénéficiaient de la légalisation de l’euthanasie.
Lundi 2 octobre 2017. La fille d’Anne Bert annonce le décès de sa mère en Belgique. Anne Bert avait courageusement planifié cet ultime voyage ; elle en avait la force morale et – pour quelque temps encore – physique et les moyens. Dans sa douleur, elle savait avoir encore cette chance de pouvoir fuir, s’exiler, se réfugier dans un pays qui place le respect des consciences et des volontés au-dessus des dogmes et des principes. Durant ces mois de témoignages, jusqu’à la parution de son livre si plein de vie, Le tout dernier été, Anne Bert a fait de son combat individuel un combat collectif.
De 2003 à 2017, combien de nos amis, de nos proches, de nos parents sont morts dans des conditions épouvantables, dans des souffrances insupportables et inadmissibles ? Et pas à cause de la fatalité, pas à cause du manque de jugement de tel ou tel médecin, mais bien parce que la loi française est inappropriée dans de nombreux cas. Il y a pourtant déjà tellement de souffrances dans ce monde, qu’il n’est pas nécessaire d’en imposer d’autres, des ultimes, comme une rédemption qui n’a pas sa place dans notre république laïque.
Vincent Humbert, Hervé Pierra, Maïa Simon, Rémy Salvat, Chantal Sébire, Jean Mercier, Nicole Boucheton, Vincent Lambert et tellement d’autres ont tous enduré la surdité d’une partie du corps médical, celle que dénonçait le professeur Sicard dans son rapport remis au président de la République d’alors, François Hollande, en décembre 2012 ; cette partie du corps médical dont certains membres siègent sur les bancs de l’Assemblée nationale, bloquant, depuis 15 ans, toute tentative d’ouvrir à chacun des Français le droit de choisir les conditions de sa propre fin de vie.
Combien faudra-t-il encore de drames de la fin de vie pour qu’enfin le président de la République, le premier ministre, la ministre de la santé, les parlementaires acceptent de légaliser une aide médicalisée à mourir. Comment faut-il leur parler pour leur rappeler – comme ce fut le cas dans les années soixante-dix avec l’interruption volontaire de grossesse ; comme ce fut le cas quarante ans plus tard avec le mariage pour tous – qu’un droit nouveau ne retire rien à ceux qui ne veulent pas en bénéficier et qu’une société, loin de se mettre en danger, s’enrichit des nouvelles libertés qu’elle accorde à ses citoyens. Le droit de mourir dans la dignité : un droit, évidemment, pas une obligation…
Demain, avec la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, avec la garantie d’un accès universel aux soins palliatifs qui, malgré les grands discours, est loin d’être assuré alors que seuls 20% des mourants qui en ont besoin en bénéficient effectivement, avec le respect de la parole du patient et la démocratie sanitaire, avec le respect des volontés et des consciences – y compris, bien sûr, celle des médecins opposés à un geste actif de délivrance – nous mettrons un terme à tant de souffrances de fin de vie, à tant de déchéances insupportables pour celles et ceux qui en sont les victimes et pour leurs proches ainsi que pour leurs soignants, à des infantilisations comme trop souvent elles sont subies dans des établissements inadaptés et sous dotés en moyens humains. Humains…
Nous mettrons aussi fin aux graves dérives que connaît la France, car si, selon l’INED, il y a 0,8% d’euthanasies par an dans notre pays, seuls 0,2% des mourants l’ont demandée ! C'est-à-dire que 1.100 personnes ont été entendues par des médecins courageux mais 3.400 ont été aidées… sans rien avoir demandé ! Des dérives que le législateur ne veut pas voir…
Si la mort est une évidence dont nous avons conscience depuis la petite enfance, nous ne pouvons pas nous résoudre à notre souffrance, ni à celle de ceux que nous aimons.
Depuis 1980, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – qui tient sa 37ème assemblée générale à La Rochelle le samedi 14 octobre 2017, en présence d’Olivier Falorni, député de Charente-Maritime et auteur d’une nouvelle proposition sur la fin de vie (réunion publique dès 14 heures) – milite pour qu’une loi d’ultime liberté donne à chacun la maîtrise de sa propre fin de vie. Nos près de 70.000 adhérents agissent au quotidien pour sensibiliser les élus français à cette nécessité humaniste tout en apportant une entraide solidaire à toutes celles et à tous ceux qui, en l’absence d’une loi de liberté, redoutent à juste titre les fins de vie dramatiques.
Comme l’a si bien écrit Chateaubriand, « Tout nous ramène à quelque idée de la mort, parce que cette idée est au fond de la vie. » Alors, avec Marguerite Yourcenar, essayons de mourir « les yeux ouverts ! »

Ce samedi, à 14h30, à la mairie du 10ème arrondissement, j'interviendrai sur la fin de vie au 7ème Congrès international de la Libre Pensée.
L'ADMD est très reconnaissante à La Libre Pensée de nous soutenir régulièrement dans le combat pour la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. C'est donc avec plaisir que je me rendrai à leur congrès.

Chères amies, chers amis,
Une nouvelle proposition de loi « portant sur la fin de vie dans la dignité » a été déposée durant l’été par notre ami Jean-Louis Touraine, député du Rhône et soutien fidèle de l’ADMD. Cette proposition a déjà été signée par plus de 40 députés. Jean-Louis Touraine, avec qui je me suis entretenu au téléphone en début de semaine, va solliciter l’ensemble des 577 députés afin de soutenir cette PPL. Je lui ai indiqué que nous allions l’aider pour cette mobilisation…
Cette initiative est l’occasion, comme je l’ai déjà fait à la fin du mois de juillet, de mener une opération massive de sensibilisation à notre revendication de nos gouvernants ainsi que de la représentation nationale.
Je vous invite donc à continuer à interpeller le premier ministre, Edouard Philippe, ainsi que le président du Comité consultatif national d’éthique, le professeur Jean-François Delfraissy. 
Par ailleurs – et je remercie ceux qui, nombreux, l’ont déjà fait – ne manquez pas de continuer à écrire à vos députés, selon le modèle proposé ou selon tout autre texte à votre convenance.
Je compte sur vous et vous souhaite une belle fin d’été.

Jean-Luc Romero
Président bénévole de l’ADMD

(Vous pouvez continuer à voter par correspondance pour le renouvellement de notre conseil d’administration lors de la 37e assemblée générale ; si toutefois vous n’aviez pas reçu le matériel de vote inclus dans le Journal n°141, demandez-le au secrétariat de l’ADMD au 01 48 00 04 16 ou à infos@admd.net )

Cette année, je ne peux pas rejoindre souvent les Jeunes de l'ADMD Tour.
Mais je serai présent à l'étape de ce jour à Marseille. Je participerai à la conférence à 15h00 en direct sur le live Facebook. A tout à l'heure et encore bravo aux Jeunes ADMD !

Venez nombreux pour le lancement de l'ADMD Tour organisé par les Jeunes de l'ADMD.
Dès 17h, je vous parlerai de notre mobilisation pour avoir une loi d'Ultime Liberté puis vous retrouverez nos médiatiques parrains de l'édition 2017; Line Renaud et Olivier Minne !

Comme chaque semaine, retrouvez-moi à 12h sur Périscope pour #LeTalkDuLundi pou tout savoir sur l'actualité de la fin de vie.

Retrouvez-moi pour #LeTalkDuLundi à 12h00 sur Périscope pour parler fin de vie.
A tout à l'heure.

A l'occasion de la réunion publique ADMD que j'ai animée hier à Auxerre, je suis l'invité de France Bleu Auxerre ce mardi 4 avril à 7h50.

Ce vendredi et samedi matin se déroulent les 37èmes journées des délégations de l'ADMD à Bagnolet. Outre des sessions de formation, ces journées sont l'occasion de mobiliser les 120 délégués de l'ADMD en cette période électorale où il nous faut persuader les candidats de mettre enfin en oeuvre une loi d'Ultime Liberté.