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Jean-Luc Romero : «Je ne suis pas un militant... par libezap

Mercredi 22 avril 2015, la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, du nom de son rapporteur, fêtera ses dix ans.

Durant ces dix années, de Vincent Humbert à Vincent Lambert, on meurt toujours mal en France. Dix ans de rapports, de missions d’évaluation, d’avis. Tous constatent l’échec de la mise en œuvre de la loi, la surdité d’une partie du corps médical, les souffrances des patients en fin de vie dans notre pays, le manque cruel de soins palliatifs. Dix ans de sondages aussi. Tous démontrent que les Françaises et les Français sont très largement favorables à la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.

Au terme de ces dix années, les artisans de cette loi devraient être obligés de rendre des comptes devant les Français. Car combien de drames ont été provoqués par cette loi et son corolaire, le décret du 29 janvier 2010 sur la sédation ? Durant ces dix années, combien de drames auraient pu être évités si, tout simplement, en respectant les malades, on avait accepté de les écouter et de respecter leur volonté, le droit à leur ultime liberté ?

Pourtant, dix ans après, sans aucun état d’âme, on prend les mêmes et on recommence. Jean Leonetti est toujours à la manœuvre pour éviter que les citoyens puissent bénéficier de ce droit ultime de disposer de leur propre corps et de leur propre fin de vie. Dix ans que le clergé et les associations anti-choix veulent priver les Français du droit à disposer d’eux-mêmes.

Dix ans après, l’Assemblée nationale, dans un souci illusoire de consensus, dans une fausse appréciation de ce qui n’est sûrement pas une avancée en matière de fin de vie – la mort par dénutrition et déshydratation – plébiscite le nouveau texte de Jean Leonetti, cautionné par Alain Claeys, et refuse d’ouvrir un nouveau droit, celui de mourir dans la dignité.

Dix ans après, alors que Jean Leonetti nous explique encore et toujours que sa loi n’est pas un échec, mais que les médecins ne la connaissent pas assez, le président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, Jean-Luc Romero, dans un livre d’entretien, rappelle ce qu’est la réalité de la fin de vie en France, ces drames qui pourraient être évités grâce à une loi de légalisation de l’aide active à mourir, identique à celle qui existe en Belgique et qui y fait consensus.

Dans Ma mort m’appartient, Jean-Luc Romero, rappelant le souvenir de ses disparus, accuse les voleurs de liberté de mettre tout en œuvre pour refuser aux Français leur ultime liberté, celle de choisir en fin de vie le moment et la manière d’éteindre soi-même sa propre lumière.

Ce mardi 21 avril, à 13h, je serai l’un des invités du Magazine de la santé sur France 5. Ce sera l’occasion d’évoquer mon nouveau livre sur la fin de vie « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? » et la discussion actuelle de la loi sur la fin de vie.

L'invité de 18h35 du 16.04.2015 (2) par rtl-fr

A l’occasion de ma réunion sur le sida à Grenoble pour ELCS et de ma réunion dédicace ADMD autour de mon nouveau livre « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? », je serai l’invité du jour de Télé Grenoble Isère ce lundi 20 avril à 18h30.

Mardi, pour le pré-lancement de mon nouveau livre écrit avec Claire Bauchard, vous avez répondu présent massivement.
Cela nous a beaucoup touchés.
J’espère que vous aimez ce livre.
Quelques photos souvenirs de ce moment chaleureux où j’ai eu aussi la joie de retrouver Guy Bedos !

C’est dans mon cher 12^ème arrondissement que je lance officiellement mon nouveau livre d’entretiens avec la journaliste Claire Bauchard « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? » aux éditions Michalon.
A 18h30, je vous espère nombreux pour une conférence dédicace de lancement de mon livre à la célèbre librairie l’Arbre à lettres – 62, rue du faubourg Saint-Antoine (métro bastille ou Ledru-Rollin).

A l’occasion du lancement de mon nouveau livre, "Ma mort m’appartient - 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?" (éditions Michalon), je serais très heureux de vous retrouver à un débat sur la fin de vie suivi d’une dédicace le mardi 14 avril 2015, à 18h30 a la librairie l’Arbre à lettres. Et en plus, c'est à Paris 12, près de Bastille !
‪#‎Mamortmappartient‬ @MortMAppartient 

« Quel objet emporteriez-vous sur une île déserte ? »

Voilà le genre de questions que les magazines aiment à glisser entre « Quel est votre principal trait de caractère ? » et « Quid du casting d’un dîner idéal selon vous ? ». Vous m’accordez ce fait, non vérifiable mais hautement probable, que vous aurez plus de chances d’être interrogé en sortie de métro par un journaliste stagiaire sur cette île déserte plutôt que de vous retrouver réellement sur une île déserte. Attention : vraiment déserte, pas comme sur les belles pages photoshopées des magazines. Déserte, ça veut dire sans accès internet … Imaginez comment cela doit être rageant de faire un selfie façon Robinson Crusoé sans pouvoir le partager sur les réseaux !

Bon passons sur ces quelques réflexions technico-connectées. Moi, je n’ai pas du tout envie de vous parler de l’objet que je souhaiterais hypothétiquement emmener sur une île déserte mais bien plus d’un objet que j’ai sur moi au quotidien. Ou, pour être plus précis, qui m’accompagne au quotidien : un ruban rouge. Un simple ruban rouge. Un ruban que je porte parce que d’un combat individuel contre la maladie, moi qui suis séropositif depuis 25 ans, j’ai décidé d’en faire un combat collectif en révélant publiquement ma séropositivité. Un ruban rouge, symbole de la lutte contre le sida.

Ce ruban rouge, pour beaucoup, c’est un symbole un peu dépassé, voire un peu vieillot. Un symbole d’un autre temps, un temps que les jeunes de 20 ans ne peuvent pas connaître ? Regardons la réalité en face : on parle moins du VIH/sida, c’est un fait ; cela fait moins la « une » des médias. Est-ce pour autant une épidémie endiguée ? Je vous en laisse seul juge : la réalité, aujourd’hui, c’est que jamais autant de personnes n’ont vécu avec le VIH que ce soit en France ou dans le monde. La réalité, aujourd’hui, c’est que 20% des personnes séropositives en France ne connaissent pas leur statut sérologique. La réalité, c’est qu’aujourd’hui, plus de 4.000 personnes vont mourir du sida dans le monde. Alors, dépassé le ruban rouge ?

Ce ruban rouge est un hommage aux morts. A nos morts. A nos amours, nos proches, nos familles. A celles et ceux qui nous quitté dans une indifférence glacée, désignés par la société comme coupable de leur maladie. Pour tous ceux qui ont connu les années noires du sida, la cicatrice est toujours ouverte. Tant de jours et de nuits à veiller nos proches, mourants, avec comme seule projection possible celle d’atteindre le lendemain. Alors oui, il est vrai que les progrès médicaux font qu’aujourd’hui, une personne séropositive peut vivre, espérer, se projeter, avoir des enfants. Il n’en reste pas moins que le VIH/sida reste une maladie obstinément mortelle et que, épée de Damoclès du quotidien pour les malades, le virus aura le dernier mot.

Ce ruban rouge est un cri de colère. Un cri contre les gouvernements irresponsables comme la ministre de la santé sud-africaine qui affirmait, il y a quelques années, que le sida se soignait avec de l’ail et du citron. Résultat pour l’Afrique du Sud : un taux de prévalence au VIH de 18% pour les 15-49 ans. Un cri contre certaines firmes pharmaceutiques qui font des procès pour empêcher l’accès aux génériques. Un cri contre une société qui stigmatise les malades au lieu de promouvoir l’entraide et la solidarité. Un cri de colère comme moteur à la mobilisation. Pour la vie, l’égalité et la dignité.

Ce ruban rouge est un cri d’espoir. Un cri du cœur lancé à la face du monde pour dire que oui, la fin du sida est envisageable. Non pas comme une utopie portée par quelques activistes ou chercheurs. Mais comme un rêve atteignable, tangible, presque palpable. La condition sine qua non de la réalisation de rêve : l’accès universel aux traitements avec donc un engagement financier à la hauteur, c’est-à-dire 5 milliards de dollars US par an. C’est beaucoup en période de crise me diriez-vous, voire impossible à trouver ? Alors que penser du budget annuel de l’armement dans le monde: 1753 milliards de dollars US… Quel camp allez-vous choisir ?

Chère lectrice ou cher lecteur : sans doute que la prochaine fois qu’un journaliste vous demandera « Quel objet emporteriez-vous sur une île déserte ? », vous ne répondrez pas « un ruban rouge ». Assurément pas. Mais peut-être que, demain, certains d’entre vous vont vouloir porter sur leur sac, au revers de leur veste, sur leur sweat, ce ruban rouge, symbole international de la lutte contre le VIH/sida. Ils auront raison.

Un ruban rouge comme un concentré d’humanité.

L’été est l’occasion de lire ou relire des livres.
A la rentrée dernière, j’ai publié une lettre ouverte au président Hollande « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité. »
Si vous voulez mieux comprendre mes arguments et ceux de l’ADMD pour convaincre les responsables politiques de nous donner enfin notre Ultime Liberté, vous pouvez lire ou relire mon livre. Celles et ceux qui sont de bonne foi y trouveront, je l’espère, de nombreux arguments face à ceux qui s’opposent à ce que nous décidions en fin de vie.
Ce livre rappelle que oui, notre corps nous appartient !!!

Pour paraphraser le titre d’un de mes anciens livres, « Je n’ai jamais connu Amsterdam au printemps », au moment de quitter l’Australie, je peux dire « Je n’ai jamais connu Melbourne en hiver… »
En effet, la 20^ème conférence internationale sur le sida et le stand France géré par mes équipes du Crips ne m’ont guère laissé le temps de faire la moindre escapade touristique dans cette belle ville de Melbourne.
Outre le temps - parfois 3 petits degrés, nous sommes en hiver ! - qui ne permet pas les grandes balades, le temps a manqué pour visiter cette belle ville, parait-il la plus européenne d’Australie.
J’aurai, en tous cas, pu apprécier la gentillesse des Australiens que j’ai pu côtoyer durant ces 6 jours.
Je n’ai jamais connu Melbourne en hiver, mais j’y reviendrai… en été !