J-17 avant la sortie de "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" chez Michalon.
Dans mon nouveau - et 10ème - livre, j'y évoque toutes les personnalités qui ont osé dire qu'elles étaient séropositives ou atteintes du sida comme notamment Freddie Mercury le 23 novembre 1991. Ce fut un choc planétaire... Ces révélations ont donné une image à la maladie et ont souvent été plus efficaces que bien des campagnes de prévention.

J-19.
"SurVivant - mes 30 ans avec le sida" c'est bien sûr une histoire personnelle de vie avec ce virus mais c'est aussi l'histoire incroyable et émouvante de ces militants qui, dès 1981, notamment à New York, se sont mobilisés et on pris en charge cette mlaldie face à l'inertie des gouvernants à travers le monde...

Si vous ne connaisez pas l'incroyable et terrible histore de la pandémie de sida, je la raconte telle que je l'ai vue et surtout vécue  dans mon 10ème livre qui sortira le 17 novembre chez Michalon : "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"...

L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) a été créée par un universitaire franco américain en 1980.
Elle a 36 ans aujourd'hui. 36 années où cette association se bat pour que celui qui meurt soit en centre des décisions qui le/la concernent. Son combat a déjà permis de faire avancer l'accès aux soins palliatifs qui restent cependant trop insuffisants, la lutte contre la douleur – nos opposants d’aujourd’hui sont les mêmes qui s’opposaient à la morphine il y a 20 ans – le droit de refuser un traitement et la reconnaissance des directives anticipées.

J'ai effectivement été frappé tôt par la mort. Enfant, j'ai vu mourir successivement mon père puis ma grand-mère dans des souffrances insupportable. Mais c'est la mort d'Hubert, mon premier amour, et celle de tant d'amis du sida qui m'a fait comprendre l'importance d'avoir la liberté de choisir sa fin. Les années sida ont été terribles. La mort d'Hubert l'a été. Sa fin et mon impuissance à l'aider alors qu'il n'en pouvait plus de ses souffrances m'ont marqué pour la vie. Le combat pour la fin de vie découle de mon engagement contre le sida. Ces deux combats se rejoignent totalement. Et, aujourd'hui, je ne peux plus accepter la condescendance de certains médecins qui estiment parfois que la souffrance est un passage obligé vers la mort. Comme à une époque, certains estimaient que les femmes devaient enfanter dans la douleur. La mort d'Hubert m'a convaincu qu'il faut se battre pour que le mourant soit respecté même s'il veut abréger sa fin de vie. Pour certain, l'agonie a du sens. Qu'on les respecte. Pour d'autres non, qu'on les respecte aussi. Enfin !

Beaucoup de responsables politiques ont très peur de la mort et ne veulent pas y réfléchir. Ils ont tort car penser à la mort, l'accepter c'est le meilleur moyen de bien vivre sa vie et d'être attentif aux autres...
Ils préfèrent donner aux médecins la gestion de toutes les affaires de santé et de la mort. Toutes les missions sur la fin de vie ont été confiées à un médecin - M. Leonetti avec sa 3ème loi sur la fin de vie en est l'exemple – qui traitent donc cela d'un point de vue médical alors que c'est une affaire éthique et citoyenne qui nous concerne toutes et tous. On veut nous voler notre mort. Le lobby des mandarins parlementaires associé à celui du lobby religieux au Parlement ont empêché jusqu'à se jour d'entendre les Français qui veulent et un accès universel aux soins palliatifs et une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. Dans « Ma mort m'appartient », je démontre à quel point ces deux lobbys jouent contre les français pour imposer une morale sur la fin de vie plus religieuse que laïque.

La loi Leonetti permet le laissez-mourir. On vous endort, on arrête de vous alimenter et de vous hydrater et on attend que la mort vienne. Ca peut mettre 3 semaines !!! Et, sans aucune étude, on ose nous dire que le mourant ne souffre pas. Pourquoi cette longue agonie obligatoire en France alors que chez nos voisins du Benelux, on peut partir en quelques minutes sans souffrance entouré de l'amour des nôtres ? Au Benelux – Pays-Bas, Luxembourg, Belgique – et en Suisse, on écoute la personne en fin de vie et selon des conditions qui évitent toutes dérives, on l'aide à mourir dans la dignité. Selon sa volonté et pas celle de ceux qui entourent le lit...

Toutes les situations sont différentes. Je ne peux donner de solutions toutes faites. Ainsi, la plupart d'entre nous n'auront pas besoin d'une euthanasie mais beaucoup mourront dans les soins palliatifs. D'où ma colère quand j'entends M. Leonetti, le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche, qui parle sans arrêt de soins palliatifs mais n'a pas vraiment agi durant 10 ans pour en permettre un accès général alors que seuls 20 % des mourants en bénéficient aujourd’hui !!!
A l'ADMD, nous avons un réseau de délégués (120) sur toute les France qui est à l'écoute pour trouver des solutions. Nous avons aussi un service ADMD Écoute qui aide les personnes malades ou en fin de vie. Ca peut même aller jusqu'à un accompagnement pour aller mourir en Suisse. Terrible de penser qu'en 2016, comme à une époque les femmes fuyaient pour se faire avorter, il faut encore s'exiler pour pouvoir mourir comme on le souhaite !

Pour nous aider, le mieux est déjà de nous rejoindre. Nous sommes 68 000 adhérents. Il faut que nous soyons vite 100 000. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus des élus qui votent la loi ! Les élections présidentielles et législatives sont aussi pour nous une occasion unique de nous faire entendre. Nous avons l'intention d'envoyer nos adhérents dans toutes les réunions publiques pour que notre revendication soit entendue. Une affaire qui concerne 100 % des Français, ce n'est pas tous les jours. Nous allons crier fort car assez de ces lois faites par des médecins pour des médecins. Il faut une loi pour tous les citoyens !

En terminant mes vacances, j'achève aussi mon prochain et 10ème livre qui sortira le jeudi 17 novembre aux Editions Michalon comme mon précédent livre "Ma mort m'appartient."
Je voulais que les internautes qui me suivent fidèlement sur ce blog, mon site et surtout désormais sur les réseaux sociaux soient les premiers avertis. Très vite, je vous donnerai des informations sur mon nouvel ouvrage...

Chers amis,

Je suis Jean-Luc Romero-Michel, président de l’ADMD-France depuis 2007. L’ADMD réunit plus de 67.000 membres et est représentée sur le tout le territoire – y compris outre-mer – grâce à ses 130 délégations. Nous gagnons actuellement 10.000 adhérents nouveaux par an.

En introduction, je voudrais vous dire que nos sondages indiquent tous que 90% des Français sont favorables au droit de mourir dans la dignité et à la légalisation de l’euthanasie. Et plus encore, 98% des Français de plus de 65 ans le sont dans la plupart des études.

Alors, me direz-vous, nous devrions avancer et la France devrait se doter très prochainement d’une loi sur l’euthanasie active et le suicide assisté. D’autant plus que François Hollande, lors de sa campagne, a fait la proposition de légaliser une aide à mourir et que le premier ministre, Manuel Valls, était le rapporteur, à l’Assemblée nationale, en 2009, d’une proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité. Toutes les conditions semblaient donc réunies pour agir dans le sens que veulent les Français. Aucun risque politique puisqu’un tel dispositif est plébiscité depuis plus de vingt ans. Aucun risque juridique puisque nous avons en Europe de brillants précurseurs : Pays-Bas, Belgique et Luxembourg. Sans oublier le suicide assisté chez nos amis suisses.

Alors quoi…

C’était sans doute sans compter sur la peur panique qu’ont les gouvernants français de réformer notre société. François Hollande a pourtant réformé le mariage en l’ouvrant aux couples de même sexe. Mais l’ampleur des manifestations orchestrées par des fanatiques homophobes et violents, par des religieux extrémistes l’a vacciné, semble-t-il, de toute autre réforme. Fut-elle – encore une fois – plébiscitée par les Français.

Enfermé au Palais de l’Elysée, n’écoutant que ses conseillers dont l’un est – encore une fois – professeur de médecine, il lui semble devenu urgent d’attendre pour légaliser l’euthanasie. Il a préféré faire voter une loi soit disant consensuelle.

Mais réforme-t-on en profondeur une société dans le seul consensus ? Le consensus, c’est le plus petit dénominateur commun. La mollesse. L’insatisfaction généralisée. Les pro sortent frustrés, les anti sortent trahis.

Je vais essayer de vous présenter d’abord ce qu’il s’est passé depuis l’élection de François Hollande au printemps 2012 (1), puis de vous décrire la situation actuelle et le ressenti de nos militants (2) et enfin ce que nous faisons pour obtenir la loi d’ultime liberté que nous revendiquons depuis 36 ans (3).

1) Que s’est-il passé depuis l’élection de François Hollande au printemps 2012 ?

Revenons à novembre 2011.

En novembre 2011, de manière concordante avec la 4^ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, nous avons lancé une première campagne de communication : encart dans la presse, spot vidéo sur des grandes chaines de télévision, affiches et support visuel adressé à tous les parlementaires. Cette campagne représentait une femme intubée, dans un lit d’hôpital, avec le slogan suivant : « 94% des Français approuvent le recours à l’euthanasie ; la loi, toujours pas. ». Cette campagne a provoqué quelques marques d’intérêt, notamment par la divulgation de ce sondage montrant une fois encore que la quasi-totalité de nos compatriotes soutenait notre action. Nos opposants sortaient du bois et vidaient leurs cartouches. Malheureusement pour eux, sans savoir que notre véritable campagne devait intervenir quelques mois plus tard, en mars 2012.

Entre temps, nous avons ouvert, à la toute fin de l’année 2012, un blog reprenant la position de chaque parlementaire – député sortant ou sénateur – et de chaque candidat aux élections présidentielle et législatives avec la copie de la réponse faite à notre sollicitation écrite. Un gros travail pour rassembler toutes ces informations, mais une base essentielle pour que chaque Français sache à qui ira son vote.

En mars, le 24 mars, nous avions prévu une grande manifestation publique dans la rue, sur la place de la République, suivie d’un meeting au cours duquel les candidats à l’élection présidentielle pouvaient exprimer leur position sur la question de la fin de vie. Gros succès populaire, souligné par un soleil de printemps radieux. Tous les candidats furent présents ou représentés.

Cette connaissance des positions des différents candidats à l’élection présidentielle nous a permis de lancer notre deuxième grande campagne de communication. Nicolas Sarkozy, le président sortant, Marine Le Pen, candidate de l’extrême droite, et François Bayrou, candidat démocrate chrétien, grâce à un photomontage, étaient représentés dans un lit d’hôpital, à l’article de la mort. Campagne choc, aussi brutale que l’est la mort dans les conditions déplorables que nous connaissons en France. Enormément de réactions, plus ou moins modérées. Cette campagne, essentiellement virale, a fait le tour du monde. Des médias étrangers (russes, mexicains, canadiens, africains…) ont repris nos visuels, ont dépêché des journalistes pour nous interroger. Toute la classe politique française s’est positionnée – pour ou contre cette campagne – et est arrivée sans s’en douter là où nous voulions les emmener : à prendre partie clairement, dans les programmes électoraux, sur la légalisation de l’euthanasie. Ce fut la première fois que cette question était au cœur d’une campagne électorale. François Hollande en fit sa proposition n°21 alors que Nicolas Sarkozy rejetait toute possibilité de légiférer. François Hollande élu, les candidats socialistes à la députation reprirent cette proposition.

Car imaginez. Après de bons débuts sur notre sujet – sa proposition de campagne n°21 – François Hollande, aussitôt élu président de la République, s’est précipité dans une unité de soins palliatifs pour confier au professeur Didier Sicard – opposant déclaré à la légalisation de l’euthanasie – et à huit autres personnes, presque toutes opposées à une loi de liberté, une mission qui, inévitablement, conclut qu’il n’était pas nécessaire de légaliser l’aide active à mourir.

Sur ce, le Conseil consultatif national d’éthique dont le même Didier Sicard est président d’honneur, saisi par le président de la République, rend un avis dans lequel il signale que la législation actuelle est l’une des meilleures au monde et est susceptible – après quelques légers aménagements – de faire face à toutes les situations de fin de vie. Si c’était vrai, nous n’aurions pas retenu les noms de Chantal Sébire, de Vincent Lambert, de Nicolas Bonnemaison, de Jean Mercier et de tant d’autres, morts dans des conditions d’indignité puisque ce n’étaient pas celles qu’ils avaient choisies.

Pour mémoire, Chantal Sébire était cette femme souffrant d’une terrible tumeur des sinus qui, n’obtenant pas le droit de bénéficier d’une suicide assisté, a fini par se suicider en 2008 dans des conditions mystérieuses. Vincent Lambert est ce jeune homme en situation végétative chronique dont la famille se déchire, la mère demandant, sous l’influence d’une secte religieuse, un acharnement thérapeutique, l’épouse demandant le bénéfice d’une sédation, d’une déshydratation et d’une dénutrition, c'est-à-dire l’application stricte de l’horrible loi française actuelle ; le Conseil d’Etat s’est prononcé en faveur de la sédation, mais la mère passe son temps en divers recours juridiques. Nicolas Bonnemaison est ce médecin urgentiste qui a mis fin à la souffrance de plusieurs de ses patients, en utilisant un produit létal, c'est-à-dire hors cadre légal, et qui après avoir été acquitté a été condamné par la cour d’assises d’Angers. Jean Mercier est ce vieil homme qui a laissé sa femme en fin de vie se suicider avec ses médicaments, sans appeler la police, et qui vient d’être condamné pour non-assistance à personne en danger.

Seul bémol dans ce concert de louanges bien orchestré par les anti et admiré par les no-choice, le calendrier politique a fait que certains membres du Comité consultatif national d’éthique ont été remplacés. Les représentants des religions monothéistes ont disparu. Et ce même Comité, renouvelé, s’est de nouveau saisi de la question avec, comme préalable, la consultation d’un jury citoyen.

Et surprise pour les observateurs : alors que les pseudos experts, les grands professeurs de médecines, les philosophes, les bavards de tout poil se félicitaient du génie français en matière de législation sur la fin de vie, vingt Français, choisis pour leur représentativité par un institut de sondage par l’intermédiaire d’un panel, concluent à la nécessité, voire l’urgence, de permettre à tous ceux qui le demandent de bénéficier d’une aide active à mourir (euthanasie et suicide assisté) et de permettre de manière exceptionnelle une euthanasie pour ceux qui, inconscients, ne seraient plus en mesure de s’exprimer. Autrement dit, des possibilités qui vont très loin…

Tonnerre dans la classe médiatique et politique. Une fois encore, les citoyens contredisent les experts auto-proclamés figés dans leurs certitudes et leur pouvoir.

Mais alors que le chef de l’Etat et son premier ministre aurait dû profiter de l’occasion pour déposer un texte au Parlement, ils ont tergiversé, reportant à quelques mois tout texte.

Et voilà qu’après des affaires médiatiques aussi difficiles que celle de Vincent Lambert et de Nicolas Bonnemaison – dont Jacqueline Jencquel pourra vous parler puisqu’elle les a suivies très attentivement – le Gouvernement confie à Jean Leonetti, député conservateur auteur de la loi de 2005, le devoir de réfléchir à une nouvelle loi. Celui-ci, accompagné d’un second parlementaire, s’empressant de déclarer dans les journaux catholiques (La Vie, La Croix) qu’il n’a accepté la mission qu’à la condition qu’il ne soit question ni d’euthanasie, ni de suicide assisté… Alors quoi… Une nouvelle campagne d’autosatisfaction ?

Et après cette mission, un rapport sera rédigé et – peut-être enfin – un texte de loi devra être soumis en décembre aux parlementaires.

2) Où en est-on aujourd’hui ? Et comment nos militants le vivent ?

Le 2 février 2016, le président français promulguait une nouvelle loi sur la fin de vie – la troisième mouture en 10 ans : loi de 2005, de 2008 et de 2016. Cette loi prétend être une loi qui place le mourant au centre de la décision. En fait, elle ne lui offre comme seule alternative qu’une sédation terminale qui existait en fait déjà dans notre législation. De même elle prétend que les directives anticipées sont devenues opposables, ce qui reste faux, car un médecin peut refuser de les appliquer s’il estime qu’elles sont « manifestement inappropriées… »

Que de temps perdu pour en arriver là. Les Français souffrent, les morts se passent mal. Sachez qu’un jeune homme comme Vincent Lambert, dont le sort est toujours entre les mains de la justice, va avoir le droit entre l’acharnement thérapeutique – après dix années de coma – et la sédation profonde avec privation d’alimentation et d’hydratation, pour une mort qui surviendra dans les trente jours. L’horreur absolue.

Alors j’entends bien quelques adhérents de l’ADMD en France parler de conciliation, de compromis. De discussion et de négociation. D’adoucir nos positions. Et quoi, encore ? Nous ne militons pas depuis trente-six ans pour obtenir une loi à minima. Nous ne nous sommes pas engagés – nous les administrateurs démocratiquement élus par 9 électeurs sur 10 de l’ADMD – pour défendre une loi de tiédeur. Depuis trente-six ans, nous militons pour une loi du choix. Pour la seule et excellente raison qu’un citoyen français doit rester en possession de ses droits et devoirs jusqu’à son dernier jour, et en premier lieu le droit de disposer de son propre corps.

Non, les femmes françaises n’ont pas accepté de demi-mesure avant d’obtenir le droit de voter en 1944. Non, les femmes françaises n’ont pas accepté de demi-mesure avant d’obtenir le droit d’avorter en 1975. Et non les victoires de notre pays n’ont pas été obtenues en négociant avec l’envahisseur qui nous privait de liberté.

3) Que fait l’ADMD pour obtenir une loi ?

Aujourd’hui, nous ne cessons d’encourager nos 67.000 adhérents à interpeller leurs élus.

- Les parlementaires, d’abord. C’est ce qui se fait à chaque réunion publique organisée dans nos 130 délégations. Je participe à une cinquantaine d’entre elles chaque année, et nous avons souvent à nos côtés des députés et des sénateurs qui nous apportent leur soutien. Mais j’observe que le soutien en province n’est pas le soutien à Paris, au Parlement. Dommage…

- le premier ministre. Au moyen d’une lettre type que nous insérons dans notre Journal, nos 67.000 adhérents sont invités à lui rappeler son engagement de 2009. Les membres de notre comité d’honneur – des intellectuels, des artistes, des politiques – dans une interpellation en février dernier.

- le président de la République. Celui-ci a la chance de bénéficier de la franchise postale. C'est-à-dire qu’il est possible de lui écrire sans mettre de timbre sur l’enveloppe. Aussi, au moyen de cartes postales que nous avons illustrées avec un dessin satirique, nos adhérents le rappellent régulièrement à ses engagements.

A noter que les Jeunes de l’ADMD sont de plus en plus nombreux et actifs, participant à des courses à pied au nom de l’ultime liberté ou à des manifestations culturelles, investissant tous les lieux où sont les jeunes, notamment lors des Solidays, festival réunissant plusieurs dizaines de milliers de jeunes et vont organiser, pour la seconde année, durant un mois, en juillet, un tour de France, l’ADMD Tour.

Pour ma part, inlassablement, je rencontre les responsables politiques, de la majorité comme de l’opposition, pour leur dire que les Français, quelle que soit leur appartenance politique (droite, gauche, extrême droite, extrême gauche, écologistes…) soutiennent très majoritairement notre proposition de loi, pour leur dire qu’une loi est la seule solution qui permet d’éviter les dérives générées par les situations de non-droit comme c’est le cas aujourd’hui en France, et que le droit de bénéficier d’une euthanasie ou d’un suicide assisté ne sera jamais une obligation.

En septembre, après avoir organisé nos pique-niques militants de rentrée, nous lancerons notre campagne pour faire pression sur les candidats aux élections présidentielles et législatives qui auront lieu entre avril et juin 2017.

Notre Assemblée générale aura lieu symboliquement à Antibes, ville dont M. Leonetti est maire, celui qui a conçu nos trois lois sur la fin de vie depuis 10 ans. De nombreuses personnalités politiques, culturelles viendront à nos côtés pour lancer notre campagne qui durera jusqu’aux élections.

Le 2 novembre, pour la Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, plus de 100 manifestations seront organisées dans tout le pays pour interpeller les candidats et une campagne de communication sera lancée comme à la dernière présidentielle.

En mars, une nouvelle fois, nous inviterons les candidats à la présidence à présenter leur programme au cours d’un meeting dans une grande salle parisienne.

De janvier à avril, 1000 volontaires pour notre Ultime Liberté, formé par notre association, porteront notre revendication dans tout e pays, organisant réunions tupperware, assistant aux réunions de tous les candidats pour les interpeller.

En avril, nous serons aussi sur tous les marchés de France pour demander aux Français d’interpeller les candidats.

La mobilisation sera organisée sur le net :

Un site spécifique sera créé et recensera les positions de tous les candidats sur la fin de vie.

Bien sûr, l’ADMD sera aussi très présente sur les réseaux sociaux : Twitter, Facebook, Instagram et Périscope. Nous y sommes très implantés et, à titre personnel, je suis suivi par plus de 80 000 followers sur Twitter. Ce qui démontre notre influence.

Conclusion

L’année qui s’ouvre va être une année d’intense mobilisation pour l’ADMD et notre but est de transformer la plupart de nos 67.000 adhérents en de véritables militants.

A cet effet, un kit du militant va être créé.

Sans compter d’autres initiatives sur lesquelles planchent actuellement nos adhérents dans une grande réflexion démocratique qui sera soumise au vote de nos adhérents en juin prochain.

Tout sera fait pour que les candidats s’engagent enfin et sans arrière pensées pour notre cause de liberté.

Je vous remercie.

Jean-Luc Romero

Président de l’ADMD

Ce samedi 2 avril, je suis invité au salon du livre de Limoges.
J'y dédicacerai "Ma mort m'appartient - 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?" 
Avec mon amie Noëlle Châtelet, je participerai à 12h00 à un café littéraire. Je vous y attends nombreuses et nombreux.

Avec Christophe Michel, j'animerai une réunion ADMD à Chambéry, en Savoie, dans une délégation qui n'a plus de délégué, ce samedi 19 mars à 14h30.
Je compte sur vous pour vous mobiliser et venir nombreux à cette réunion publique !

A l'occasion de ma réunion ADMD à Châteauroux demain, je suis l'invité ce jeudi matin de la rédaction de France Bleu Berry pour évoquer la question  de la fin de vie et l'ADMD.

Ce samedi 7 novembre, à 15h00, j'animerai une réunion publique de l'ADMD, aux côtés de Michelle-Annie Copin, déléguée du 13ème, à la maison des associations - 11, rue Caillaux.
A l'issue de la réunion je dédicacerai "Ma mort m'appartient - 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?" grâce à la librairie Jonas.

Ce mardi 3 novembre, je serai l'invité de Marion Ruggieri dans son émission "Pas deux comme Elle."
Il s'agira de parler de la fin de vie. En fin d'émission, je dialoguerai avec Sandrine Bonnaire qui joue dans "La dernière leçon" de mon amie Noëlle Châtelet.