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C’est toujours une journée importante pour un pays démocratique. Fêter le 14 juillet, c’est se rappeler notre histoire. C’est se rappeler nos révolutions qui nous ont permis d’être de vrais citoyens.
L’occasion de se rappeler sans oublier de s’amuser : ce n’est pas incompatible ! Joyeuse fête nationale…
Que dire face aux catastophes? Les mots sont de peu de poids face à la mort et à la souffrance.
Je pense d'abord aux victimes brutalement arrachées à la vie. Je pense au drame que vivent leurs proches.
Je pense aussi à celles et à ceux qui depuis cet accident font tout pour sauver des vies : secouristes, pompiers, policiers, médecins, infirmières, etc...
Je pense enfin aux cheminots qui sont forcèment choqués par un accident si terrible.
Face à de tels drames, nous sommes vraiment bien peu de choses...
Chers amis,
Je suis très heureux d’être aujourd’hui parmi vous, à l’occasion de votre assemblée générale. Je suis accompagné de la secrétaire générale de l’ADMD, Jacqueline Jencquel.
Ma présence ici prouve combien nos associations sont semblables et combien notre combat est identique. Il est celui des droits de l’homme, de l’égalité devant la mort, de la compassion.
Nous avons à apprendre les uns des autres. Vous, les Espagnols, avez su surmonter l’obstacle des lobbys de l’extrême droite religieuse sur un autre sujet de société qui, en France, a créé des heurts violents, illégitimes et choquants – je parle du mariage pour les couples de même sexe. Nous, les Français, contestons en permanence et par principe ; la loi actuelle qui régit la fin de vie, de l’autre côté des Pyrénées, ne convient à personne, ni à nos membres ni au peuple ni aux médecins. Notre différence essentielle, au fond, tient au fait que notre roi n’a plus de tête et que le vôtre porte fièrement une casquette qu’il a admirablement défendue le 23 février 1981. Une fierté pour tous, y compris pour le fils d’immigrés espagnols que je suis.
Permettez-moi, cette introduction faite, de vous décrire la situation dans notre pays.
A la suite de l’affaire Vincent Humbert – du nom de ce jeune homme entièrement paralysé et aidé à mourir par sa maman – le gouvernement conservateur français a fait voter une loi en 2005 permettant de refuser tout acharnement thérapeutique et permettant, au moyen d’une sédation profonde, d’utilisation massive d’analgésiques et de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, de faire mourir une personne arrivée à la toute fin de sa vie, mais dans des conditions hypocrites (pas d’intention de donner la mort, qui survient comme effet secondaire) et inhumaines (la mort peut intervenir sous trois semaines).
Je vous indique, au risque de vous surprendre, que les conservateurs – autoproclamés libéraux – de notre pays sont les moins favorables au recours à l’aide active à mourir et les plus favorables à la théorie pro-life.
Chers amis Libres Penseurs,
Je suis très heureux de pouvoir m’exprimer aujourd’hui, devant vous, par l’intermédiaire de votre président, mon ami Marc Blondel, que je soutiens et que je remercie de porter ce combat avec tant de détermination.
Permettez-moi également de saluer la vice-présidente de l’ADMD, Nicole Boucheton, dont je sais l’attachement profond aux combats de liberté qui sont les nôtres.
Vous le savez, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, que je préside, est engagée dans un combat de liberté. Cela fait 33 ans que les Français demandent la libre maîtrise de leur fin de vie, la jouissance du droit légitime de disposer de leur propre corps lorsque leur vie ne sera plus que de la survie.
Et dans notre société qui est de plus en plus emprunte de religieux, des arguments fleurissent faisant état d’une vie qui serait sous le contrôle d’un Être supérieur.
Comment peut-on, dans l’enceinte même du Parlement, dans l’enceinte même des institutions de notre République, entendre des arguments d’ordre religieux, parlant d’interdit, de lumière, de dessein, de rédemption ?
La Libre Pensée, qui se réunit aujourd’hui en congrès, est un lanceur d’alerte. Un poste de vigie que tous les républicains laïques de notre belle France doivent écouter.
Aucun communautarisme ne peut saper les fondements de notre démocratie. Nous devons aller vers toujours plus de liberté, et une liberté qui soit la même pour chacun.
Je sais le soutien que l’ADMD trouve et trouvera auprès de la Libre Pensée.
Je vous souhaite un excellent congrès
A l’invitation de l’association sœur de l’ADMD-France, « Derechos y dignidad al final de la vida », je participerai avec la secrétaire générale de l’ADMD au grand colloque de cette association ce jeudi 11 juillet à Bilbao.
En fin d’après-midi nous interviendrons sur la situation en France et le grand débat qui doit avoir lieu en automne.
Intervention de Jean-Luc Romero
Conseiller régional Ile-de-France
Président du Crips Ile-de-France et d’Elus Locaux Contre le Sida
2e conférence internationale Sida et sciences sociales et humaines
7 juillet 2013 – Paris la Villette
Ladies and gentlemen,
Dear friends
I am very pleased to speak at this conference wich will certainly, bring up a lot of rich debates.
I will introduce myself briefly. Elected regional Ile-de-France I am president of the Association Elected Leadership Against AIDS and of the regional center of information and prevention of AIDS in Ile-de-France. I am an activist. I am a person who has seen too many of his friends die. I am a person who lives with HIV. And i came up my HIV infection. I am affected by a disease that affects as much on the physical and social, individual and collective aspects. And this is that il would like to talk about.
The answer to the fight against AIDS, of course, through the medical and scientific aspects and I want to praise the extraordinary achievements that we have reached si far. I think I can say that only in few pandemics, progress has been so rapid. The advent of HAART as well as the advent of biomedical prevention are two revolutions in this fight for life.
The fact remains that on this question of the relationship between social science and AIDS issues have been, are and will be complex.
I would like to say a few words about the disease, prevention but also about the people, especially people.
1/ Lutte contre le sida : le rôle de transformateur social
- Mobilisation communautaire face à l’absence coupable de réponses des pouvoirs publics
Rôle fondamental des LGBT aussi bien sur la mobilisation politique que sur le soutien aux personnes, soutien qui malheureusement
- Lutte contre le sida : l’avènement de la parole du patient tout aussi importante que celle de l’expert, du médecin, de la blouse blanche.
Parole profane = parole d’expert. Il ne s’agit pas d’imposer mais de discuter, c’est un changement profond dans la relation médecin - patient
- L’avènement de la démocratie sanitaire
The fight against the disease is as well individual and collective. We are talking about the response to a virus and the interrogation about the structure of a society. The methods used in the fight against AIDS have permanently impacted and inspired many other struggles, both in terms of prevention, adcocacy that medecine support and I can even say that it has changed our society.
However, 30 years after the discovery of the virus, it remains that the disease is taboo and stigmatizing. Because yes, AIDS is a disease that causes isolation, discrimination and poverty. A disease that makes its bearer a sub-citizen!
2/ Sida : une maladie sociale
Sida : une maladie compliquée à dire
- 30 ans après le début de l’épidémie : plus compliquée de dire sa maladie aujourd’hui qu’il y a 20 ou 25 ans.
Exemple du livre « Paroles et vie au positif » : livre d’ELCS – très dur de trouver 13 personnes non-militantes acceptant de parler à visage découvert.
- Pourquoi ? Poids de la culpabilité.
- Une mise sous silence légitimée : ¾ des jeunes franciliens pensent qu’une personne séropositive a raison de cacher son statut sérologique pour éviter les discriminations.
Solution à la discrimination : se cacher !
- Un silence qui a des répercussions sur la vie sexuelle : (enquête Vespa 2) 20 % des personnes séropositives n’ayant pas une charge virale indétectable ont eu au moins une pénétration non protégée au cours des 12 derniers mois précédant l’enquête. Une des raisons : difficulté de révéler sa séropositivité à ses partenaires.
- Dire sa séropositivité est un acte militant. Pourquoi la société n’est-elle pas prête à entendre la parole de quelqu’un disant qu’il est malade ?
Réaction normale envisagée : compassion
Réaction concrète : stigmatisation
Sida : une maladie qui isole
Sida : la durée de vie s’allongeant se pose forcément la question de la gestion de la vie avec le virus.
- Vie sociale marquée par l’isolement : un fort taux de personnes séropositif (40 %) vit seul.
- Quid de la prise en compte du vieillissement ? Thème commence seulement à être pris en compte.
Sida : une maladie qui précarise
Au niveau du monde du travail : la société ne veut pas s’adapter aux personnes séropositives :
Conséquences :
- Un niveau d’activité très inférieur à celui de la population générale. 58,5 % des personnes travaillent
- Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent.
Le malade : un sous-citoyen
Sida : une maladie taboue
- Maladie qui touche aux tabous de notre société : sexe et mort
- Maladie qui touche aux représentations de notre société et qui renvoie toujours aujourd’hui dans l’imaginaire collectif à une forme de déviance (solution = l’éducation et l’information)
Un malade fait plus peur que la maladie
Pourquoi ? Manque d’information = moins on connait une maladie, plus on a peur de son porteur
Sida : la réponse sera politique
I drew the conclusion, a tough but realistic observation. A bitter fact, this observation tells us that the AIDS stigmatizes, that AIDS isolates, that AIDS results in poverty. An observation centered on France wich also applies to many other countries .
I did not want to be exhaustive giving you just a few facts, some data that affects me deeply. Obviously, this finding is sufficient in itself to justify the urgency of our response. But the answers are of course not unique and you'll have a long discussion and rich debates on the subject. There is no one single truth.
I want to tell you my opinion: I think the response to HIV / AIDS is political. Political attention and not politicized. How so?
I think it is our aim to develop a society where HIV-positive people can talk about their HIV Infection without risking stigma and discrimination. It behooves us to develop a society where health policy is pragmatic and non-ideological. It is our duty to set up a society where access to treatment and care is guaranteed, a necessity for the control of the aids epidemy, on the individual and alos collectiv aspects. It is our duty to set up a society where human rights are respected in their entirety and the sexual orientation is not the basis for a criminal offense. It is our duty to set up a society where prejudice will be replaced by truths, assuming a real and ambitious policy of education and information. We need a greater awareness.
Well, I think this is just how we achieve our goal, a goal that we know ambitious but not impossible: the end of AIDS.
Thank you.