Je serai l'un des invités du Magazine de la santé à 13H30 après la décision du CCNE sur la fin de vie. Quelle déconnection a cette institution par rapport à la fin de vie et aux attentes des Français...

N'ayant pu faire #LeTalkDuLundi lundi... (problème de tgv du à la grève), je le reporte à ce mercredi à 12H... J'espère vous y retrouver aussi nombreux que d'habitude malgré ce changement... A tout à l'heure sur Périscope !

Depuis hier, se déroulent les journées annuelles des délégués de l'ADMD à Bagnolet.
Ces journées permettent aux délégués de mieux se former mais aussi de travailler sur notre stratégie en cette période où nous pouvons espérer enfin une autre loi sur la fin de vie...

Madame la Présidente,
Madame la Vice-Présidente,
Chers collègues,

Introduction

Vous nous soumettez votre projet de budget 2018 pour les secteurs action sociale, santé et famille.
Si la relative stabilité des crédits qui leur sont alloués peut paraitre rassurante à première vue, l’analyse détaillée de votre proposition budgétaire révèle une stratégie de désengagement inquiétante puisque ciblée sur des actions que nous jugeons, au groupe RCDEC – Le Rassemblement - essentielles.

I] La formation sacrifiée

En termes de formation tout d’abord.
Nous constatons, en effet, que le budget de l’action formation professionnelle et apprentissage recule de près de 20% en autorisations de programme et de 8,6% en crédits de paiement.
Nous apprenons ensuite que la ligne consacrée à la formation sanitaire diminue quant à elle de 27% en autorisations et 7% en crédits de paiement, alors que nous souhaitons développer de nouvelles formations sur le sida ou encore sur la fin de vie.
Enfin, et c’est là un signal terriblement négatif que vous avez choisi d’envoyer, la formation continue des aides-soignants et auxiliaires de puériculture voit ses autorisations et crédit en fonctionnement réduit de 22,2% ! Plus de 20 % en moins…
Selon vous, la Région ne pourrait pas combler le désengagement de pôle emploi afin d’assurer le maintien de ce budget…
On parle pourtant ici d’1million d’euros qui, au vu du manque criant de d’aides-soignants et d’auxiliaires de puériculture en Ile-de-France ne représente, vous en conviendrez, ni un montant farfelu ni une dépense superflue.
Madame la Présidente, nous ne comprenons pas le sens de beaucoup de ces choix budgétaires ?

Nous sommes bien loin des déclarations d’amour enflammées contenues dans le schéma régional des formations sanitaires et sociales. Nous ne pouvons que regretter ce double-discour.
Au-delà de ce désengagement manifeste en matière de formation sanitaire et sociale, votre budget 2018 pour l’action sociale, la santé et la famille est souvent profondément injuste.

II] Coupes dans les politiques de solidarité

En effet, vous rabotez des lignes budgétaires dédiées à la solidarité et à l’aide aux plus faibles.
Il en est ainsi des dispositifs en faveur des personnes en situation précaire avec -12% en autorisations et -17,4% en crédits. Etonnant d’autant que cet hiver est déjà particulièrement terrible pour celles et ceux qui sont à la rue.
Comment comprendre alors l’absence d’autorisations 2018 pour le programme « Centre d’accueil et d’hébergement pour personnes sans-abris » !
Il en est de même en fonctionnement pour les actions de lutte contre les discriminations ou encore concernant les études sur les besoins en matière de crèches !
Madame la Présidente, où est donc passé l’humanisme que nous partageons et que vous revendiquez ?
Les sans-abris auraient-ils disparus de notre région ? Les discriminations abolies ? Le manque chronique de crèches comblé ?
Tout ceci n’est pas vraiment à la hauteur des enjeux.

III] Baisse du soutien aux structures d’études et d’analyse régionales

Parallèlement vous réduisez les financements octroyés à certains organismes qui sont pourtant essentiels à l’efficacité des politiques publiques menées par notre Région.
Avec une baisse de 6% pour l’Observatoire Régional de Santé, remarquablement présidé par notre collègue Ludovic Toro ainsi que pour le CRIPS, que porte avec détermination Jean Spiri, vous envoyez un signal terriblement négatif et encore une fois injuste.
D’une part, parce que ces deux structures sont unanimement reconnues pour la qualité de leurs travaux et leur utilité.
D’autre part, parce que les missions que nous leur confions sont de plus en plus nombreuses et de plus en plus longues et imposent au contraire un renforcement de leur budget. Comment aboutir par exemple à cette Ile-de-France sans sida, qui nous rassemble toutes et tous et qui vous honore mesdames la présidente et la vice-présidente, en baissant les crédits du bras armé de cette ambitieuse politique ?

IV] Des taux d’affectation et d’exécution trop faibles et politisés

Enfin je veux dire quelques mots sur les taux d’exécution et d’affectation de ce secteur qui sont ridiculement bas avec respectivement 72 et 61%.
Une fois encore le détail est révélateur de vos priorités politiques réelles, souvent bien éloignée de vos discours.
Pour la santé et l’action sociale, c’est 65% d’affectation et même 51% d’exécution seulement !
Pour les personnes précaires, c’est à peine 75% d’affectation.
Pire encore, on atteint péniblement 57% en affectation pour les dispositifs en faveur des personnes en situation de handicap.
Excusez-moi pour cette énumération de chiffres à la Prévert, mais il fallait rappeler la dure réalité de ces chiffres.
Ainsi les grandes déclarations généreuses qui caractérisaient vos exposés des motifs, démenties d’abord par vos choix budgétaires, révèlent une nouvelle fois leur caractère illusoire à travers l’analyse de vos taux d’exécution et d’affectation pour 2017.

Conclusion

Vos arbitrages budgétaires illustrent un ordre des priorités assez inquiétant et surtout en décalage avec beaucoup des besoins réels et quotidiens des habitants d’Ile-de-France, notamment des plus précaires. Et faute de temps, je ne peux évoquer notre inquiétude pour les déserts médicaux ou encore pour les personnes du quatrième âge et enfin l’accompagnement de la fin de vie
Ainsi madame la Présidente, les élus du groupe « RCDEC – Le Rassemblement », nous ne voulons pas être caricaturaux et nous reconnaissons des points positifs contre le VIH/sida avec l’Ile-de-France sans sida. Mais nous ne pouvons, dans le même temps, que regretter beaucoup des décisions budgétaires contenues dans cette annexe et nous alarmer de la sous-affectation et sous-exécution des lignes budgétaires dédiées aux dispositifs régionaux de solidarité.
Comme nous l’avions promis et portés devant les Franciliens en 2015, c’est un horizon bien différent que nous souhaitons leur proposer en la matière.
Celui d’une région solidaire où la santé et la dignité de toutes et de tous est une priorité absolue dans les principes mais aussi dans les crédits du Conseil régional et des élus qui y siègent.
Proust affirmait qu’« Il n’y a pas de réussites faciles, ni d’échecs définitifs. » Méditions cette pensée et osons vraiment – je vous y appelle ! -  un budget plus solidaire.
Je vous remercie.

Ce mardi, à 15h00, dans M comme Maïtena sur RMC, je participerai à un débat sur la fin de vie alors que Anne Bert est enfin libérée de ses souffrances et publie demain son magnifique livre "Le tout dernier été".

Comme chaque semaine, retrouvez-moi à 12h sur Périscope pour #LeTalkDuLundi pour tout savoir sur l'actualité de la fin de vie. Le talk va prendre un peu de vacances et vous le retrouverez le dernier lundi d'août.
En attendant, adhérents ADMD, n'oubliez pas de voter pour renouveler notre conseil d'administration... Les votes sont à adresser à notre huissier et le matériel de vote est arrivé depuis quelques jours chez vous avec les rapports d'activités et les candidatures...

Je suis très heureux de rejoindre les Jeunes ADMD qui terminent ce samedi le 3ème ADMD Tour à Metz dans cette ville dont le délégué est Thomas Scudéri.
Comme président de l'ADMD, je suis très fier de ce que font les jeunes de notre association. Donner ainsi une partie de leurs vacances, de leurs temps libre pour une cause est remarquable. Merci donc aux co-responsables des Jeunes, Mélanie Raphael-Béthune et Christophe Michel.
Nos 70 000 adhérents peuvent être vraiment fiers de nos jeunes...
Soyez sûrs que si nos adhérents réélisent mon équipe aux élections internes qui se déroulent actuellement - à vous de voter ! -, nous soutiendrons et lancerons une quatrième édition.
L'ADMD Tour, un autre visage de notre ADMD, celui du renouvellement, de la complémentarité. Nous sommes désormais une association inter-générationnelle!
A l'année prochaine, pour le ...4ème ADMD Tour !

Je présiderai ce samedi matin le dernier conseil d'administration de ce mandat.
En effet, à partir de juillet, par correspondance et sous le contrôle d'un huissier, les adhérents de l'ADMD pourront voter pour l'équipe qui va les représenter à partir de septembre 2017. Une team qui aura du pain sur la planche avec cette nouvelle équipe gouvernementale pour la convaincre de voter enfin une loi d'ultieme liberté.

Mes chers amis,

Quelle très belle réunion nous avons eue aujourd’hui…
Vous avez entendu, là, devant vous, des personnalités politiques qui joueront sûrement un rôle important dans les semaines qui viennent. Certaines, sur la question de la fin de vie, vous ont plu. D’autres, c’est naturel, vous ont déplu… M’ont déplu !
Je remercie les uns et les autres d’avoir joué le jeu de la transparence démocratique et de nous avoir indiqué, honnêtement, avec un certain courage parfois, quelle serait la politique relative au droit de mourir dans la dignité qui serait mise en œuvre dans le cas de leur accession à la présidence de la République ou de celle de leur champion.
Je regrette cependant que certains candidats n’aient même pas répondu à notre invitation. Cette ignorance, ce mépris sont sans aucun doute une sorte de réponse que nous avons bien reçue…
Je rappelle à toutes et à tous que l’ADMD, c’est près de 70 000 adhérents actifs et que le tout dernier sondage réalisé par l’Ifop au début de ce mois de mars indique 4 chiffres important que je vous rappelle, car il faudra très largement les diffuser :

• 90% des Français – donc 9 sur 10 ! – approuvent l’autorisation pour les personnes souffrant de maladies insupportables et incurables de recourir à un suicide assisté.
• Pour 95% des Français, la loi française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent.
• 39% des Français déclarent que les questions du droit de mourir dans la dignité (droit à l’euthanasie, droit au suicide assisté) auront une forte importance dans leur vote.
• 32% des Français – 1 sur 3 – se déclarent prêts à renoncer à voter en faveur d’un candidat proche de leur sensibilité politique mais qui, sur les questions liées à la fin de vie, se déclarerait opposé à la légalisation de l’euthanasie. Quand on sait que les élections se jouent souvent à quelques points, ce chiffre est pour nous édifiant et encourageant !

Le droit de mourir dans la dignité est donc l’une des préoccupations majeures de nos concitoyens et un sujet de quasi unanimité. Alors pourquoi nos lois n’avancent-elles pas plus vite ? Pourquoi sommes-nous bloqués dans un no man’s land où le mourant est au prise avec lui-même, durant plusieurs jours voire plusieurs semaines, sans alimentation ni hydratation ? Pourquoi la sédation a-t-elle les seules faveurs de notre Parlement, au détriment de l’administration létale humaine et respectueuse des consciences de chacun, alors que les deux sont utiles et complémentaires ?
Je vais vous dire… Le puissant lobby des mandarins, pour certains ignorants de la réalité des chambres d’hôpital où seules s’activent de jeunes médecins, des étudiants, des infirmières admirables et des aides-soignantes, tous bien démunis devant les cris d’angoisse des malades dont ils ont la charge. Des grands pontes de la médecine qui refusent trop souvent encore d’abdiquer ce pouvoir de vie et de mort qui les place au-dessus des hommes, presque des demi-dieux… Et puis l’influence de certains responsables de l’église catholique – voire des 3 grandes religions monothéistes – qui, contrairement d’ailleurs à la plupart de leurs fidèles et croyants, parlent encore du terme naturel de la vie, en opposition à une mort provoquée par une euthanasie ou un suicide assisté, alors même que la mort naturelle existe de moins en moins dans nos sociétés et où les malades finissent leur vie dans des hôpitaux aux plateaux techniques hyper sophistiqués, où des machines peuvent maintenir en survie des corps vides de toute vie réellement humaine, où des salles d’expériences se nourrissent parfois encore des êtres que nous aimons…
Les grands pontes de la médecine, les représentants des Églises… Autant de voleurs de liberté qui, avec le visage de la bienveillance et les mots de la compassion, nous condamnent – et pire encore, condamnent nos amours, nos parents, nos enfants et nos amis – à la souffrance, à la déchéance, à la terreur d’une nuit d’encre qui ne s’achève jamais…
L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, dont vous êtes ici, cette après-midi, les 2000 ambassadeurs ne donnera bien sûr aucune consigne de vote pour les élections qui viennent. Notre association est et restera apolitique. C’est sa force. C’est aussi sa richesse.
Mais l’ADMD a un devoir d’information et d’interpellation. C’est ce qu’elle fait aujourd’hui, là, devant vous. C’est ce qu’elle continuera à faire à travers le site d’interpellation qu’elle a mis en œuvre et qu’elle développe déjà depuis plusieurs semaines.
Vous qui êtes des militants de la fin de vie digne, certains adhérant à notre association depuis ses tout débuts en 1980, ne vous laissez pas gagner par le fatalisme. Non, nous ne sommes pas condamnés à mourir et à voir mourir nos proches dans des conditions inhumaines, indignes, que nous ne tolérerions même pas pour nos animaux domestiques.
Nous pouvons, par notre vote, obtenir ce nouveau droit, celui de choisir les conditions de notre propre fin de vie, dans les toutes prochaines années. C’est un choix que nous devons faire en conscience, au moment de choisir notre bulletin de vote et de le glisser dans une urne.
Certes, nous avons le sentiment d’avoir été trahis par de belles promesses, en 2012, qui se sont transformées, de commissions en rapports, en un renforcement de la loi écrite par nos opposants. Toujours les mêmes. Toujours le même !
Alors pourquoi y croire aujourd’hui ? Parce que chaque jour, nous avançons un peu plus. Chaque jour nos arguments convainquent plus de Français. Chaque jour des drames épouvantables, rapportés par la presse, nous démontrent combien on meurt si mal en France.
Je vous l’assure, je le sais, je le sens, nous y arriverons. Les Néerlandais, les Belges, les Luxembourgeois, les Suisses, les Canadiens et tant d’autres y sont parvenus. A ce jour, 166 millions de citoyens de ce monde vivent sous la protection d’une loi d’ultime liberté.
Mon ambition, avec vous, est que 65 millions de Français rejoignent ces 166 millions de personnes et que, nous aussi, nous vivions dans la sérénité de celles et de ceux qui savent qu’ils ne mourront pas autrement que de la façon qu’ils souhaitent. « Les yeux ouverts » comme l’a si merveilleusement écrit la talentueuse et regrettée Marguerite Yourcenar.
Merci encore à vous d’être venus de tous les coins de notre beau pays, de notre Ile-de-France et de notre belle capitale, Paris. Merci à nos orateurs, aux personnalités, aux représentants des associations laïques ici présentes et à la Maire de Paris qui est toujours à nos côtés.
Et je sais pouvoir compter sur chacune et chacun d’entre vous. Dans les semaines qui viennent, allons dans toutes les réunions des candidats aux élections législatives. Disons-leur l’urgence d’avoir une loi d’ultime liberté. Rappelons-leur que 90% des Français – leurs électeurs ! – attendent une telle loi.
Si toutes et tous, vous ici présents, si nos 70 000 adhérents deviennent, à travers tout le pays, aux côtés de nos 120 délégués, des militants de notre loi républicaine et laïque, nous ne pourrons que gagner.
J’y crois vraiment.
Mon corps m’appartient !
Votre corps vous appartient !
Ma mort m’appartient !
Votre mort vous appartient !
Crions le désormais très fort.
Et, n’acceptons plus jamais que les voleurs de liberté nous imposent leur société d’un autre temps.
Battons-nous sans relâche avec la folle énergie de celles et de ceux qui savent l’immense progrès pour toutes et pour tous que serait notre loi et nous gagnerons enfin – soyons-en vraiment convaincus ! – notre ultime liberté !
Vive l’ADMD !
Vive la liberté !
Je vous remercie.

 Jean-Luc Romero, Président de l’ADMD

Venez nombreuses et nombreux à 12h30, place de la République, à Paris, pour appeler à une loi permettant l'accès universel aux soins palliatifs et légalisant l'euthanasie et le suicide assisté.