A l'occasion de ma réunion publique ADMD à Nîmes, je serai l'invité de la rédaction de France Bleu Gard à 7h50 pour évoquer la question de la fin de vie.

Je viens d’apprendre par un e-mail du Conseil national du sida que la professeure Christiane Marty-Double est décédée. Cette disparition est un vrai choc car Christiane, outre d’être un grand médecin, était une des principales figures de la lutte contre le sida en France. Longtemps vice-présidente d’AIDES et présidente de la délégation de Nîmes, elle était toujours membre du Conseil national du sida. Elle était pour moi une grande amie toujours présente dans les moments difficiles. Elle me manque déjà et sa voix manque terriblement à notre combat contre le sida.

Le mois de décembre aura été particulièrement chargé en combats cette année. Déplacement pour une fin de vie digne et le sida en Guadeloupe, à Toulouse et à Nîmes. Dédicaces des « Voleurs de liberté. » Manifestation de soutien à Florence Cassez le 8 décembre pour ses quatre ans de captivité. Interviews télé sur RFO, LCP AN, France 3, France 5, etc… Documentaire VIHsages sur Public Sénat.

Quelques photos de tous ces événements.

 

Juste après la réunion de travail d’ELCS, je rejoindrai les militants de l’ADMD pour une réunion publique au Carré d’Art, ce vendredi 18 décembre, à 18h00. C’est la première réunion publique de l’ADMD que j’anime dans la capitale du Gard. Vers 19h00, grâce à la librairie Goyard, je dédicacerai « Les voleurs de liberté. » Cette réunion est bien sûr ouverte à tous.
Lire aussi Midi Libre (ici).

J’animerai la dernière réunion 2009 de mon 15ème tour de France contre le sida ce vendredi 18 décembre à Nîmes. Comme tous les ans, je finis symboliquement par Nîmes pour retrouver Richard Tiberino, qui fut, avec Philippe Lohéac, l’un des créateurs, à mes côtés, d’ Elus Locaux Contre le sida.

La réunion de travail d’ELCS se déroulera à 15 heures dans la salle des mariages de l’hôtel de ville de Nîmes.

L’affaire du jeune Michaël, annoncé mort à ses parents 20 minutes après sa naissance, puis sauvé mais avec de terribles séquelles prévisibles - tout cela sans que ses parents n’aient été consultés -, a été largement commentée par les medias ces jours-ci. Pour la première fois, un tribunal condamnait un hôpital pour acharnement thérapeutique.
Sans vouloir entrer dans le détail de ce dossier complexe et dont je n’ai pas tous les éléments, je souhaite profiter de cette décision - qui constitue une première juridique - pour rappeler deux vérités sur des pratiques d’acharnements thérapeutiques qui perdurent en 2009 dans notre pays.
Première vérité. La loi d’avril 2005 proscrit l’acharnement thérapeutique qualifié désormais d’obstination déraisonnable. C’était une vieille et importante revendication de l’ADMD.
Malheureusement, la réalité est tout autre comme nous le confirme le rapport parlementaire de M. Leonetti de décembre 2008. De mon côté, je viens encore de le démontrer dans mon livre « Les voleurs de liberté » avec moult exemples vécus douloureusement à l’ADMD : l’acharnement thérapeutique n’a jamais cessé malgré la loi de 2005 !
Ainsi, bien des équipes médicales méconnaissent ou bafouent la loi de 2005 et poussent encore la survie à l’absurde. Volontairement ou par méconnaissance de la loi. Et pas seulement dans des services de réanimation : Il faut savoir par exemple que 50% des chimiothérapies ont lieu dans les 15 derniers jours du patient… Si donner une chimio dans les derniers jours d’un malade n’est pas de l’acharnement, qu’on m’explique l’intérêt d’un mourant d’avoir un traitement si lourd fait pour guérir à ce stade de sa maladie !
Deuxième vérité. Le législateur a préféré laisser un flou inacceptable sur la conduite à tenir lors de la naissance d’un enfant en mort apparente et dont la réanimation aura des conséquences graves pour ce dernier. Aujourd’hui, la plupart du temps, seule l’équipe médicale décide s’il est souhaitable ou non de réanimer. Ce qui est inacceptable car, comme cela s’est passé pour le petit Michael, les parents sont la plupart du temps ignorés et non informés des choix qu’il convient de faire alors qu’il s’agit de leur enfant et qu’ils seront les seuls à supporter les décisions prises par l’équipe médicale. Equipe qui ne juge, la plupart du temps, qu’au vu du seul dossier médical et encore trop souvent en fonction de ses propres conceptions éthiques voire religieuses.
La décision de réanimer un enfant - dont on sait qu’il ne sera pas viable à terme/ou qu’il sera atteint de terribles handicaps - ne peut plus continuer à se faire dans le secret du bureau d’un chef de service : c’est une des leçons de la décision du tribunal administratif de Nîmes du 2 juin dernier. Des médecins tout puissants ne peuvent plus décider seuls de l’avenir de nos enfants. Et encore moins de notre propre avenir quand nous ne pouvons plus nous exprimer mais que nous avons écrit nos volontés et même désigné une personne de confiance.
Pourtant, la loi française laisse encore trop souvent le dernier mot au médecin.
Espérons que cette décision de justice, qui met en lumière, une fois de plus, les lacunes de la loi Leonetti qui n’a rien prévu pour les cas comme celui de Michaël, permettra enfin de rétablir cette évidence : c’est celui (ou son représentant) qui est concerné par une décision médicale qui doit avoir le dernier mot. Pas celui qui est à côté du lit comme l’a dit si justement un jour notre Président !
Lire aussi Challenges (ici), Romandie.com (ici), 20 Minutes (ici), Le Télégramme de Brest (ici), France Soir (ici), Aujourd'hui en France/Le Parisien (ici).

Je serais interrogé sur France Bleu Gard-Lozère à 18h30 sur les récentes déclarations du pape et sa condamnation du préservatif. J’ai pu constater encore ce matin au conseil régional d’Ile-de-France qu’oser critiquer les propos du pape provoque de violences réactions puisqu’une partie des élus d’extrême-droite ont quitté bruyamment l’hémicycle alors que je m’exprimais et que même certains UMP sont venus me dire que le pape avait raison… Ils devraient le dire à leur amie Roselyne Bachelot !
Vous pouvez m'écouter en direct en cliquant ici.

J’achève mon 14ème tour de France pour lutter contre le sida ce vendredi à Nîmes. C’est devenu un rituel que d’achever mes réunions contre le sida à Nîmes aux côtés de Richard Tiberino, maire adjoint de Nîmes et créateur d’ ELCS à mes côtés avec Philippe Lohéac.
Je ne vous cache pas que si je suis heureux de mener ce combat collectif contre le sida depuis tant d’années, je suis aussi heureux de prendre dès dimanche une dizaine de jours de vacances et de penser un peu aux miens…
Ceci dit, c’est vraiment un grand plaisir d’être à 11 heures dans la salle des mariages de l’hôtel de ville de Nîmes aux côtés de Richard pour rappeler que le sida se soigne aussi par la politique.