Chers amis,

Il ne m’est pas possible de débuter cette intervention sans renouveler mes remerciements au maire d’Annecy, Jean-Luc Rigaut, et à l’équipe municipale, dont sa directrice de cabinet Anne-Marie Aubry, pour l’accueil qu’ils nous ont réservé, ce samedi. Certes, l’éloignement de Paris a généré quelques petites difficultés d’organisation, mais qui ont été largement compensées par le soutien logistique qui nous a été offert. Tout comme par la beauté de la ville dans laquelle nous avons, durant quelques heures, le privilège de séjourner.
Merci aux adhérents pour ces 97% de voix pour mon rapport moral. Cela me touche et m'oblige.

Nos amis suisses nous ont donc présenté la situation qui existe dans leur Confédération. Quel contraste avec notre pays dans lequel le débat parlementaire sur la fin de vie piétine. Quel contraste avec cette liberté que nos voisins helvètes ont le droit d’exercer – ou pas – et cette obligation qui nous est faite en France, ici, à seulement quelques kilomètres de la frontière, d’abdiquer nos droits de citoyen libre et responsable pour nous mettre entre les mains de personnes – quelles que fussent leurs compétences et leur humanité – qui décideront à notre place. Pourquoi ? Parce qu’une personne âgée, une personne qui souffre, une personne en fin de vie ne serait plus capable de raisonner et de décider ? Quel est ce nouveau paternalisme…

Merci donc à nos amis suisses, non seulement d’avoir fait le déplacement jusqu’à Annecy, mais aussi de nous donner un espoir.

Car non seulement la Suisse peut être la solution pour ceux d’entre nous qui n’arriveraient pas à être entendus et respectés dans notre pays – sans excès évidemment, car il ne s’agit pas de provoquer l’exode massif de tous les Français soucieux de trouver une mort apaisée – mais la Suisse est également la preuve qu’un pays rigoureux, démocratique, moderne, paisible et pacifique peut trouver des solutions respectables et acceptées qui permettent à chacun d’exercer librement un choix de fin de vie lorsque la vie n’est plus que de la survie.

En France, vous l’avez noté, le débat s’enlise. Depuis l’élection de François Hollande et son engagement 21 sur le droit de mourir dans la dignité, rien n’avance. Je ne vais pas une nouvelle fois vous faire la liste des missions, réunions, avis consultatifs, avis citoyens, commissions… qui ont été sollicités depuis 3 ans. Je vous rappellerai seulement que lorsque les Français ont été interrogés par le Comité consultatif national d’éthique dans le cadre du Jury Citoyen, ils sont allés très loin puisqu’ils réclamaient la légalisation d’une aide active à mourir pour tous ceux qui en font la demande ou en aurait fait la demande, qu’ils soient aujourd’hui conscients ou inconscients, et une exception d’euthanasie pour ceux qui, inconscients, n’auraient rien dit, comme c’est le cas de Vincent Lambert.

Je m’arrête une seconde sur le cas de Vincent Lambert. Comment comprendre que la proposition de loi Leonetti n’ait même pas essayé de régler pour l’avenir le problème de celui ou de celle qui est en fin de vie et qui n’a pas rédigé de directives anticipées, alors même que Vincent Lambert vit, avec son épouse et ceux qui l’aiment, un véritable calvaire ? Quelle surdité : Quel aveuglement !

Cela aurait pourtant été simple… Dans la loi belge, tout a été prévu. Si aucun représentant légal n’a été désigné, la loi prévoit une série de représentation en cascade. D’abord le partenaire de vie. Puis l’enfant majeur. Puis les parents… Tout le monde est hiérarchisé, ce qui évite les incertitudes et les disputes.

Et bien malgré la médiatisation de l’affaire Lambert, aucun amendement ne tente de résoudre pour l’avenir ce terrible problème qui est au cœur de la tragédie de Vincent Lambert.

Pour aller plus loin, revenons à l’avis du Jury citoyen qui est conforme à ce que toutes les enquêtes d’opinion sur le sujet révèlent depuis 30 ans : les Français plébiscitent la légalisation de l’euthanasie.

Alors que se passe-t-il ? Pourquoi rien n’avance ? Vous le savez déjà. D’une part le président de la République comme le Gouvernement – pourtant très favorables à la revendication de l’ADMD – ne font pas de cette question une priorité de ce mandat. Ensuite, le lobbying des milieux intégristes catholiques, le poids des religions sur les décisions publiques, l’influence néfaste des mandarins qui refusent d’abdiquer la moindre parcelle de pouvoir en rendant leur voix aux patients, bloquent toute avancée et s’en remettent au jugement partial et conservateur du spécialiste autoproclamé sur la fin de vie, le bon docteur Jean Leonetti, qui, n’exerçant plus la médecine depuis des années et n’étant ni malade ni en fin de vie, ne délivre qu’une opinion politicienne, partisane et liberticide sur ce sujet, en contradiction avec ce que demandent presque unanimement les Français.

Et pourtant, de plateaux de télé et auditions, du Parlement aux nombreux forums de bioéthique, il débite mensonges, contre-vérités et fantasmes sur ce qui se passe dans les pays du Benelux ou en Suisse, assurant son auditoire des pires dérives dans ces pays qui provoqueraient un exode massif de déambulateurs sur les routes européennes pour trouver refuge, peut-être au Vatican ou en Pologne, et d’un retour à la peine de mort et à l’eugénisme dans notre pays si jamais ont acceptait que le patient puisse prendre enfin en charge sa propre fin de vie.

Et c’est ainsi que notre débat parlementaire, débuté au printemps dernier à l’Assemblée nationale puis poursuivi au Sénat, pris entre le statu quo proposé par Jean Leonetti et Alain Claeys et le retour en arrière, c’est à dire l’acharnement thérapeutique proposé par quelques vieux barbons UMP du Palais du Luxembourg, n’a débouché sur rien et qu’il faudra attendre une seconde lecture – le 5 octobre, un lundi, jours où les députés sont peu présents à Paris... – pour savoir si oui ou non nous pourrons un jour jouir de notre ultime liberté.

Alors il faudra continuer à nous battre auprès de nos parlementaires. Il faudra continuer à militer, à écrire, à râler, à manifester, à aider nos proches et nos adhérents qui se trouvent dans des impasses de fin de vie et leur accorder ce soutien qu’ils sont légitimement en droit de recevoir de notre part.

L’année prochaine, dans la perspective des élections présidentielles et législatives, il faudra alors définir une nouvelle stratégie pour notre association, tout en conservant en mémoire que dans notre République parlementaire, c’est le Parlement qui fait les lois et que l’Assemblée comme le Sénat sont des points de passages obligés pour toute réforme sociétale. Et en se rappelant également que nos adhérents ne sont pas des révolutionnaires prêts à renverser les tables et que nous n’avons toujours pas trouvé nos « 343 salopes ». Autre temps, autres mœurs…

Il nous faudra rester unis et soudés. Bien sûr, je comprends que certains, anticipant l’échec de notre stratégie, s’inquiètent et s’interrogent. Je sais que les plus en difficultés d’entre nous se demandent s’ils pourront bénéficier, sans avoir besoin de faire appel à la Suisse ou à la Belgique ou dans un geste clandestin, d’une mort douce, apaisée et préparée. Evidemment, je perçois les aigris au-delà de notre association et les ennemis de notre revendication d’une loi de liberté qui surfent sur quelques mouvements d’humeur pour gagner une mesquine notoriété. Mais ce n’est pas au milieu du gué qu’il faut changer de direction. Et le jour où nous changerons de cap, forcément après le vote définitif du texte actuellement en discussion, celui-ci sera proposé par le conseil d’administration à l’ensemble de nos adhérents. Nous avons la chance d’être dans une association qui vote au moins une fois par an. Sous contrôle d’un huissier de justice. Il faut laisser la voix à la démocratie. Et quoi de plus démocratique que l’élection ?

A ceux qui s’interrogent sur l’avenir de notre association je rappellerai combien elle n’a jamais été aussi forte, aussi puissante qu’aujourd’hui avec nos près de 65.000 adhérents. Je rappellerai aussi combien elle est entendue, reçue et respectée comme jamais. Je rappellerai la mobilisation de nos responsables, administrateurs, délégués et délégués adjoints, bénévoles d’ADMD-Ecoute, salariés pour que les choses évoluent dans le sens que nous souhaitons.

A vous tous, je promets que nous arriverons à faire entendre notre voix, la justesse de nos arguments et la légitimité de notre revendication.

Entre temps, comme nous l’avons toujours fait, nous continuerons d’aider celles et ceux qui connaissent des fins de vie difficiles, dans le respect de chacun et de manière généreuse.

Je compte sur vous. Ensemble, nous allons gagner notre Ultime Liberté ! Et nous redonnerons vie à la dignité!

Je vous remercie.

Jean-Luc Romero

Président de l’ADMD

Ce vendredi 18 septembre 2015, à 18h30, j’animerai une réunion publique de l’ADMD à Cap Cinéma à 18h30 à Agen.
A quelques jours du procès de Jean Mercier et de la nouvelle discussion sur la fin de vie à l’Assemblée nationale, il s’agira, une fois de plus, de mobiliser nos militants pour qu’ils interpellent les députés afin qu’ils votent enfin une loi d’Ultime Liberté attendue par une très grande majorité de Français.
A la fin de la réunion, je dédicacerai « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? »
Je vous attends nombreuses et nombreux à cette réunion !

Je voudrai remercier tout particulièrement les milliers adhérents de l’ADMD qui ont voté à près de 97% mon rapport moral 2014, faisant de ce rapport celui qui a obtenu le meilleur pourcentage.
Cela m’oblige encore plus à me mobiliser pour obtenir une loi d’Ultime Liberté et vous pouvez vraiment compter sur moi.
Par ailleurs, plus de 93% des votants ont adopté la réforme de statuts de notre association et je m’en réjouis. Il nous appartient désormais à tous de respecter ces votes qui ont permis à des milliers d’adhérents de s’exprimer et tout cela sous le contrôle d’un huissier.

Après l’AG de l’ADMD, se déroule une réunion publique cet après-midi à Annecy.
A cette réunion, interviendront de nombreux représentants des associations suisses mais aussi le député Jean-Louis Touraine à l’origine d’un amendement sur la légalisation de l’euthanasie.
Vous êtes attendus nombreuses et nombreux !

Ce samedi matin se déroule l’AG de l’ADMD.
Il s’agit d’y faire les rapports traditionnels mais aussi de voter une réforme des statuts.
Durant tout l’été, nous adhérents ont pu voter par correspondance et le vote a été contrôlé par huissier.

A l’occasion de l’Assemblée générale de l’ADMD qui se déroule ce 12 septembre, le maire d’Annecy invitera ce soir les délégués de l’ADMD à une petite cérémonie d’accueil.
La réception sera suivie d’un dîner des délégués organisé par l’ADMD.

A la veille de l’Assemblée Générale de l’ADMD qui se déroule cette année à Annecy, je présiderai le conseil d’administration de l’ADMD.
Il s’agira notamment de préparer la journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité.

Ce vendredi, à l'occasion de l'Assemblée générale de l'ADMD, qui se déroulera à Annecy, je serai l'invité de la rédaction de France Bleu Pays de Savoie ce vendredi 11 septembre à 7h50.

Comme l'année dernière, des pique-nique de rentrée seront organisés par les délégations de l'ADMD.
C'est l'occasion de se retrouver dans un cadre agréable et convivial avant de repartir au combat militant pour obtenir notre loi d'Ultime Liberté.
A Paris, en ma qualité de délégué du 12ème Ardt, j'accueillerai nos adhérents Franciliens au Bois de Vincennes dans mon cher 12ème arrondissement. Le pique-nique se déroule ce samedi 5 septembre et le rdv est à 12h à la Porte Dorée (en face du restaurant Les Cascades).
Nous vous attendons nombreuses et nombreux à cet événement convivial.

Comme l'année dernière, des pique-nique de rentrée seront organisés par les délégations de l'ADMD.
C'est l'occasion de se retrouver dans un cadre agréable et convivial avant de repartir au combat militant pour obtenir notre loi d'Ultime Liberté.

A Paris, en ma qualité de délégué du 12ème Ardt, j'accueillerai nos adhérents Franciliens au Bois de Vincennes dans mon cher 12ème arrondissement. Le pique-nique se déroulera le 5 septembre et le rdv est à 12h à la Porte Dorée (en face du restaurant Les Cascades).
Nous vous attendons nombreuses et nombreux à cet événement convivial.
En attendant, bonne fin d'été !

Le lancement d’un livre est toujours un moment émouvant et excitant pour un auteur.
Plus particulièrement encore quand il s’agit d’un livre sur une cause qui vous tient à cœur !
En avril dernier, en plein débat sur la fin de vie, je sortais un livre d’entretien avec la journaliste Claire Bauchard aux éditions Michalon « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? » La 1^ère dédicace se déroula à l’Arbre à lettres dans mon cher 12^ème arrondissement et fut un beau succès.
Ce livre, qui revient aux sources de mon engagement, est un coup de gueule contre les reniements des politiques sur la fin de vie. Ce livre, plus que jamais d’actualité, trace les contours d’une législation humaniste sur la fin de vie à l’image de celle qui existe dans le Benelux.
Alors que le débat sur la fin de vie va reprendre à la rentrée à l’Assemblée nationale, j’espère que ce livre aidera à la prise de conscience collective et parlementaire…

Il y a un an déjà, mon amie Nicole Boucheton, alors vice-présidente de l’ADMD, devait s’exiler en Suisse pour mourir dans la dignité.
Atteinte d’un cancer, sa situation médicale s’est brutalement dégradée et Nicole, qui craignait ne pas pouvoir maîtriser sa fin de vie comme elle avait toujours maîtrisé sa vie, a dû partir précipitemment au cœur de l’été.
Accompagnée de son mari, de sa sœur et de Jacqueline Jencquel, Nicole fera son ultime voyage pour la Suisse dans la sérénité.
Elle nous a laissé un très beau texte dans lequel elle explique ce qu’elle qualifie d’exil son voyage pour mourir dans la dignité.
Son appel est toujours d’une grande actualité alors que les politiques tergiversent encore et n’ont pas encore adopté un texte d’ultime liberté.
J’ai retrouvé une photo de Nicole à notre mariage. C’est émouvant de la revoir à ce moment où elle partageait notre bonheur.
Elle me manque et elle manque tant à notre combat.
Nous n’oublions pas Nicole. Nous ne l’oublierons jamais !

Questions for Jean-Luc Romero, French politician, AIDS campaigner and assisted dying activist

Many people don’t consider their death until later life, or they are diagnosed with an illness. How can society encourage people to consider these issues sooner, when they are more able to make plans?

Votre question dépasse notre combat à l’ADMD. Vous touchez là à la philosophie et à l’acceptation par l’Homme de sa propre finitude. Je pense que l’éducation pourrait avoir un effet dans la prise de conscience précoce de la nécessité d’organiser sa fin de vie. Il faudrait également que nos sociétés se réapproprient leurs morts et ne les cachent plus dans des hôpitaux ou des mouroirs comme elles le font trop souvent depuis quelques années. Mourir est la seule certitude de notre vie. Il faut l’accepter. Et nos morts ne doivent pas être effacés de notre quotidien. A l’ADMD, nous avons depuis quelques années une section Jeunes particulièrement dynamique afin de mobiliser les générations les plus jeunes (18-35 ans). Je suis convaincu que penser tôt à la mort est un moyen de mieux vivre sa vie et de mieux aimer ses proches, car quand on a compris que tout doit s’arrêter un jour, on profite mieux et pleinement des moments présents.

How did your HIV diagnosis change your feelings about your own mortality?

Lorsque l’on vit depuis très jeune avec un virus mortel, on prend rapidement conscience que tout peut s’arrêter dès demain. A 25 ans, j’ai su que je ne vivrais pas au-delà de 30. Et même si la médecine m’a accordé un répit bienvenu, j’ai déjà conceptualisé ma propre mort. En l’apprivoisant très jeune, j’ai appris à la connaître et, finalement, à ne pas en avoir peur. Croyez-moi, c’est une force au quotidien comme je l’écris dans mon dernier livre Ma mort m’appartient…

Why did you choose London as your venue to speak about this issue?

J’ai été invité par les membres du conseil d’administration de l’association Dignity in Dying à m’exprimer devant eux. Déjà, en 2013 et en 2014, je m’étais exprimé devant leur assemblée générale qui réunissait un millier de personnes à Londres, à côté des Houses of Parliament. Et c’est avec plaisir que j’ai présenté à nos amis d’outre-Manche les évolutions politiques françaises en matière de législation sur la fin de vie, alors que le Gouvernement essaie de nous présenter comme une grande avancée législative un droit de mourir de faim et de soif, sous sédation, lorsque les souffrances deviennent trop importantes. Dans un livre que j’ai fait traduire en anglais, intitulé ma « Mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? », j’explique la genèse de mon combat, la réalité des situations chez nos voisins Néerlandais, Belges, Luxembourgeois et Suisses, et les demandes légitimes de nos compatriotes qui souhaitent à plus de 90% la légalisation de l’euthanasie active. Les chiffres sont proches dans votre pays.

If assisted dying were to become legal, what safeguarding measures would you like to see put in place to protect people from being killed for access to their estate, for example?

 Il est toujours curieux d’entendre cette question alors qu’aujourd’hui, les médecins font à peu près ce qu’ils veulent, que l’avis du patient compte assez peu et que la famille doit décider à sa place ; autant de « libertés » qui permettent toutes les dérives, y compris l’homicide volontaire. Le jour où les directives anticipées du patient arrivé en fin de vie – qui dira s’il veut ou pas une aide active à mourir – seront vraiment prises en compte à l’exclusion des considérations des médecins ou de la famille, il n’y aura aucun risque de perversion de la loi. Pour éviter toutes les dérives, il faut écouter seulement l’avis du patient. C’est ce que demandent les associations pour le droit de mourir dans la dignité, en France comme en Grande-Bretagne, en Suisse comme en Belgique.

Famous author Terry Pratchett died earlier this year. He was a loud supporter of assisted dying, and suffered from Alzheimer’s. What should happen when someone with a mental illness or brain condition asks to die?

J’ai une pensée émue et reconnaissante pour Terry Pratchette que j’ai pu rencontrer, il y a quelques années, à une manifestation de DID.
En France, la question a déjà été réglée puisqu’il existe des directives anticipées – malheureusement non encore opposables ou contraignantes – qui ont une durée de validité de 3 ans, sauf si un état d’inconscience a été constaté durant cette période de 3 ans auquel cas les directives anticipées sont valables indéfiniment. Au fond, c’est comme lorsque vous rédigez votre testament patrimonial. Ce n’est pas parce que vous êtes atteint d’Alzheimer que vos volontés exprimées antérieurement deviennent caduques.

In 2014, Belgium legalised voluntary euthanasia without any age limit – meaning that parents can legally kill their terminally ill children if they have requested it. How do you feel about assisted dying for children? Do you think a child is able to make such an important decision?

Je vais vous poser une autre question. Comment dire à un jeune adulte de 17 ans et demi, en phase terminale d’un cancer des os, qu’il n’aura le droit à rien, tout simplement parce qu’il est né 6 mois trop tard ? La Belgique, démocratie respectée et progressiste, a adopté l’euthanasie pour les mineurs d’âge qui en font la demande, si les deux parents sont d’accord et si l’espérance de vie est limitée à quelques semaines. Il ne s’agit pas de « tuer leur enfant malade », mais de les délivrer de leurs souffrances insupportables et inapaisables. Cela fait toute la nuance. J’observe que le fantasme d’un pays qui tuerait ses vieux et ses enfants, nourri par les anti-choix, est arrivé jusque dans le pays du flegme…

Only one British doctor has ever been convicted of a mercy killing – Dr Nigel Cox, in 1992. Ninety-two Britons have travelled abroad to the Dignitas clinic in Switzerland to end their lives, and thus far no-one has been prosecuted for aiding their passage there. If, in practice, people are not prosecuted for aiding someone to end their life, does the law really need to change?

Evidemment, car il faut accorder les lois avec les pratiques. Sinon, cela crée de l’instabilité juridique et sociétale et de profondes inégalités entre ceux qui ont accès – financièrement, intellectuellement, moralement – et les autres qui n’auront rien. Trouvez-vous juste d’inciter à la clandestinité dans votre pays ou à l’exil en Suisse ? Une démocratie doit respecter tous ses citoyens, leur ouvrir les mêmes droits et s’assurer du respect de leurs volontés. Tout le contraire de ce qui existe en matière de fin de vie, dans votre pays comme en France.

In France, the church has no role in affairs of state, whereas in the United Kingdom, bishops sit in the House of Lords, which has a say in what laws get passed. Many of the arguments against assisted dying and suicide are religious ones.  Do you think the division between church and state means that France is closer to legalising assisted dying than the United Kingdom?

Vous avez à juste titre une lecture constitutionnelle de nos institutions. Mais malheureusement, la réalité s’éloigne de ce principe de laïcité pourtant voté en 1905 en France. L’Eglise catholique romaine exerce un pouvoir fort, bien au-delà même de ses troupes. Plus les églises se vident, et plus la pression sur les pouvoirs publics s’exerce. Rappelez-vous les hordes braillardes dans les rues de Paris pour lutter, aux motifs religieux, contre le mariage des couples de même sexe. Comparez avec ce qu’il s’est passé très récemment en Irlande sur le même sujet. La France est la fille ainée de l’Eglise. Sans doute fait-elle figure de bastion pour le Vatican, qui met les moyens, y compris financiers, pour empêcher certaines évolutions sociales. Le sujet de la fin de vie est en plein dans ce domaine. L’Eglise ne souhaite pas que les populations décident de mettre un terme à une vie devenue une souffrance. Question d’emprise sur les individus…

In 2015, the largest ever poll conducted in the UK on assisted dying showed that 82% of the public supported giving terminally ill, mentally competent people the legal option of assistance to die with dignity. Why do you think public attitudes have shifted in favour of assisted dying?

Comme en France, il y a une demande croissante de liberté individuelle. Et puis vous savez, les gens observent ce qui se passe autour d’eux. La médecine fait de plus en plus de progrès. On peut vivre jusqu’à 100 ans, voire 110 ou 120 ans. Mais, pour certaines ou certains, dans quel état, au prix de quelles souffrances quotidiennes ? Auparavant certaines maladies vous emportaient rapidement. Aujourd’hui, les traitements peuvent vous prolonger quelques mois, voire quelques années, mais dans un état de dépendance et de souffrances extrêmes. Eh bien certaines personnes ne veulent pas d’une vie qui n’en est plus une pour elles. Il faut les entendre, tout comme il faut entendre celles qui demandent à être prolongées. Il faut respecter la parole du patient. C’est là la clé de notre humanisme moderne. Toutes les lois qui permettront ce respect sont bonnes. Les autres sont à abroger car elles maintiennent les populations dans un état de subordination insupportable : subordination à la famille, aux médecins, à l’Eglise…