La semaine dernière a été particulièrement marquée par la mobilisation pour Florence Cassez et notamment des interventions nombreuses dans les medias. Elle a aussi été marquée par 3 réunions importantes. D’abord une réunion publique de l’ADMD dans le 12ème ardt de Paris, le 3 mars, en présence de 150 personnes. Puis la réunion ELCS au Havre le 7 mars et enfin la réunion des délégués ADMD et la réunion publique du Havre le 8 mars en présence de 150 personnes. Quelques photos…

Hier, le combat contre le sida. Aujourd’hui samedi, celui pour une fin de vie digne. Ce matin, je réunirai les délégués ADMD de Normandie. Je déjeunerai avec les adhérents du Havre. Et à 14h30, je présiderai une réunion publique à la salle François 1er – 175, boulevard François 1er au Havre.
Nous vous attendons nombreux !
Ecouter aussi mon interview audio pour La Voix du Nord sur l'euthanasie (ici).

Paris, le 2 mars 2009

            Monsieur le Maire,

            Par une décision prise par 6 voix contre 5, le mardi 24 février dernier, les membres du conseil d'administration de la Maison associative de la santé de Rennes ont refusé la demande d'adhésion présentée par l'ADMD.

            Il ne me paraîtrait pas nécessaire de contester cette décision prise par le Conseil - encore, me semble-t-il, que cette décision relève de la responsabilité de l'assemblée générale - si les raisons qui avaient été opposées à cette demande relevaient d'une divergence d'appréciation du service à rendre, dans le cadre de cette structure, aux Rennais.

Mais l'exposé préalable au vote, ce jour-là, fait par un certain docteur Morel, invité par le Conseil et apparemment le responsable local des soins palliatifs, fut un véritable discours de haine dans lequel fut pratiquée l'assimilation inacceptable du travail de l'ADMD avec les crimes nazis et la pratique de l'eugénisme. Rien qui ne soit tolérable.

            Aussi, monsieur le Maire, en votre qualité de premier financeur de cette Maison, je vous demande de bien vouloir me faire connaître votre opinion sur la façon dont a été traitée notre association qui dispose, depuis août 2006, d'un agrément du ministère de la santé afin de représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique et qui est reconnue comme la seule association nationale à diffuser de manière la plus large un document détaillant les droits de la personne malade et à mettre en œuvre les directives anticipées, depuis leur inclusion dans la loi de 2005 dite loi Leonetti.

            Monsieur le Maire, est-il acceptable que l'argent public soit utilisé pour développer une forme de prosélytisme, à l'opposé des valeurs de laïcité qui fondent notre République depuis le début du 20^ème siècle ?

            Monsieur le Maire, je compte sur votre impartialité et votre sens de l'intérêt général afin d'exprimer aux responsables de la Maison associative de la santé de Rennes votre réprobation quant à leur manière d'utiliser les subventions octroyées par votre municipalité.

            Je vous prie de croire, monsieur le Maire, à l’expression de mes sentiments les meilleurs.

Jean-Luc Romero

Pour une fois, c’est dans l’arrondissement où je vis depuis si longtemps, que je présiderai une réunion publique de l’ADMD des 11 et 12èmes arrondissement de Paris mardi 3 mars 2009.
Cette réunion a lieu au Théâtre Douze – 6 avenue Maurice Ravel à 18h15.
J’espère vous retrouver nombreux à cette réunion sur le thème : « Exigeons notre Ultime Liberté ! Maintenant ! »

C’est désormais une tradition, après la réunion des délégués ADMD de l’Ouest qui se déroulera ce samedi matin, j’animerai, aux côtés de Jane Chaussy une réunion publique de l’ADMD. Cette réunion ouverte à toutes et tous se déroulera dès 14h30 au Triangle – salle de l’Archipel – boulevard de Yougoslavie à Rennes. On vous y attend nombreux !

Suite à l’agonie d’Hervé Pierra, qui avait duré 6 jours dans des conditions effroyables sous les yeux de ses parents et avec la passivité du corps médical, Jean Leonetti a proposé dans son rapport de clarifier le recours à la sédation palliative terminale.
Le conseil national de l’Ordre des médecins a, cette fois-ci, était rapide puisqu’il a récemment transmis au conseil d’Etat une nouvelle mouture de l’article 37 du code déontologie médicale qui précise la procédure à suivre en cas de limitation ou d’arrêt de traitement. D’autre part, autre innovation que j’avais demandé lors de mon audition devant la mission Leonetti, en cas d’incapacité du patient à s’exprimer, c’est la personne de confiance qui pourra aussi demander à l’équipe médicale de se réunir pour décider ou non d’un arrêt de traitement conformément à la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées. Seul hic, mais il est de taille, c’est encore l’équipe médicale, et elle seule, qui décidera ou non d’arrêter les traitements.

Quelques photos de la réunion ADMD d’Ile-de-France qui se déroulait lundi dernier à la mairie du 10ème arrondissement. Deux invités nous ont fait l’honneur de leur présence : le maire du 9ème et le courageux docteur Bernard Senet qui était de passage à Paris pour une réunion ADMD dans le 15ème ardt de Paris.

Vous pouvez lire ma longue interview faite au JDD.fr hier soir sur l’allocation d’accompagnement en fin de vie et plus globalement sur le grand débat sur la fin de vie et l’euthanasie que nous refusent les parlementaires.
J’y développe tous les thèmes qui nous tiennent à cœur au sein de l’ ADMD.
Vous pouvez lire cette interview du JDD en cliquant ici.

Evidemment je me réjouis que 20.000 personnes vont pouvoir bénéficier d’une allocation pour accompagner un proche mourant. C’est une proposition que j’avais faite à la mission Léonetti.
Mais je m’étonne qu’on fasse passer cette mesure comme une mesure considérable alors qu’elle ne va toucher, comme le rappelait hier l’ADMD, que 3,77% des décès... Les conditions de cette allocation sont tellement restrictives que tous ceux qui accompagnent à l’hôpital leurs proches – c'est-à-dire 75% des décès !!! – n’auront droit à rien.
Symboliquement, je m’en réjouis de la création de cette allocation. Pratiquement, je crains qu’en ayant fait tant de publicité à cette mesure, beaucoup de Français dans la douleur déchantent en se rendant compte, au pire moment, que cette mesure d’accompagnement ne les concerne pas…
Lire l'article des Echos (ici), du Point (ici) et de 20 minutes.fr (ici).

Alors que s’ouvre aujourd’hui la discussion sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, allocation que j’avais été l’un des premier à réclamer à la mission Léonetti, force est de constater que ce texte n’est pas à la hauteur et qu’il en concernera que moins de 4% des mourants en France. Une déception que nous avons exprimée hier à l’ADMD.

Communiqué du 16 février 2009

18 semaines d’allocation pour accompagner un enfant à venir au monde ; seulement 3 semaines pour accompagner l’être aimé en fin de vie !

Seulement 20 000 cas pris en charge par le dispositif sur les 530 000 décès annuels !

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est totalement insuffisante !

Aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, va être discutée une proposition de loi de MM. Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxès, sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD se réjouit de l’existence prochaine d’une telle mesure qui existe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, elle rappelle qu’il s’agit-là d’une revendication portée par elle et dont son président, Jean-Luc Romero, fut l’un des premiers à la demander lors de son audition devant la mission d’information en juin dernier.

Malheureusement, en dehors de la générosité du principe, l’application que veut en faire Jean Leonetti est très largement insuffisante. En effet, cette allocation de 47 euros par jour durant 3 semaines ne va concerner que les accompagnants de patients en fin de vie qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que 75% des Français meurent à l’hôpital. Soit 20 000 cas selon la propre évaluation de M. Leonetti. Seulement 3,77 % des 530 000 décès enregistrés annuellement dans notre pays. 510 000 accompagnants ne disposeront que des mesures notoirement insuffisantes créées par les lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire. Soit 96,23 %. Il y aura donc une inadmissible rupture de l’égalité.

Par ailleurs, alors que la fin de vie est une période incertaine, il est aberrant de borner cette allocation à 3 semaines. 3 semaines pour accompagner une fin de vie, période douloureuse et traumatisante, contre 18 semaines au minimum pour accompagner le début de la vie.

L’ADMD réclame une allocation universelle pour les accompagnants de tous les patients en fin de vie, sans condition d’accès aux soins palliatifs dont on sait qu’ils ne concernent que 15 % des personnes qui en ont besoin et financée intégralement par la solidarité nationale.

Alors que Jean Léonetti sera invité sur RTL à 7h15 ce mardi pour évoquer l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, je dirai mon avis sur ce texte dans une courte interview enregistrée hier soir. Elle passera entre 7h10 et 7h25.

J’y rappelle que si je défends depuis longtemps cette allocation, la proposition qui est faite aujourd’hui est très en deçà des attentes. Seuls 20.000 personnes en bénéficieront sur 530.000 décès par an et 150.000 personnes qui meurent d’un cancer. Elle sera limitée à 3 semaines et seuls ceux qui accompagnent un proche chez eux seront concernés. Les 75% de Français qui meurent à l’hôpital ne seront pas concernés par cette mesure. Beaucoup de bruit pour une bien maigre avancée….

Comme je le fais presque chaque semaine en province, je réunirai ce lundi les délégués d’Ile-de-France à la mairie du 10ème arrondissement de Paris. Nous ferons le bilan des actions 2008 et notamment celui de la manifestation au Trocadéro du 2 novembre dernier. Bien sûr, nous travaillerons surtout sur les actions 2009 à mettre en œuvre et notamment l’opération marchés de mai.
La région Ile-de-France réunit 13.680 adhérents dont 5586 à jour de cotisation à Paris. C’est la région où nous avons le plus d’adhérents. En début de soirée se déroulera aussi le bureau national de l’ADMD.

Je serai l’invité de Mathieu Hingant sur radio Prun [92 FM sur Nantes] ce samedi de 16h15 à 16h30 pour évoquer le décès d’Eluana et les demandes de l’ADMD sur la fin de vie. J’aurai aussi l’occasion de parler du congé d’accompagnement de fin de vie que je réclame depuis longtemps et qui doit être voté mardi à l’Assemblée Nationale. Problème : le texte proposé ne concernera qu’une infime minorité des personnes accompagnant un proche : moins de 4% !!!!!
Les Nantais peuvent m’écouter en direct sur 92FM et les autres via le site internet de la radio en cliquant ici.

Je vous joins pour information la dépêche AFP qui est tombée suite au communiqué que nous avions fait à l’ADMD après le décès de la jeune Eluana.
Ce communiqué peut aussi être lu sur Le Monde.fr (ici), France Info (ici), Romandie.com (ici)

Celles et ceux qui lisent ce blog savent que j’anime chaque semaine des réunions sur le sida ou sur la fin de vie aux quatre coins de notre hexagone. Paradoxalement, j’en anime peu à Paris et notamment dans le 12ème arrondissement où je vis.
Pour pallier cela, j’animerai une réunion ADMD sur la fin de vie dans le 12ème ardt le mardi 3 mars à 18h15 au Théâtre douze – 6 avenue Maurice Ravel.
Eu égard à la localisation de cette réunion - à côté de mon domicile ! -, j’ai tenu à vous en parler dès à présent pour que vous puissiez nous rejoindre. Mais j’en reparlerai le moment venu !