Cette semaine, en ma qualité de président d'ELCS, j’ai écrit à Roselyne Bachelot, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative ainsi qu’à Jean-Marie Le Guen, adjoint au maire à la santé de Paris et président suppléant de l’AP-HP, pour leur faire part de ma très vive inquiétude suite à la fermeture du service des maladies infectieuses de l’Hôpital Saint-Joseph (Paris 15ème).

Cette fermeture est liée, ce que ne nie pas le directeur de Saint-Joseph, à des impératifs de rentabilité liés à la mise en place de la tarification à l’activité. Avec cette loi, la personne séropositive n’est plus rentable et c’est donc toute la prise en charge du malade atteint du sida qui se trouve mise à mal !

De plus, je suis extrêmement inquiet des rumeurs « selon lesquelles sur 13 services de prise en charge du VIH à Paris, il n’en resterait que 4…. ». Si cette rumeur devait se concrétiser, cela porterait un coup très dur à une prise en charge efficace des malades !

C’est pour cela que j’ai donc appellé Roselyne Bachelot et Jean-Marie Le Guen, dont on connaît leur préoccupation déterminé dans la lutte contre le sida, à « défendre une organisation hospitalière respectueuse des droits des malades et efficace en termes de prise en charge et plus globalement de santé publique ».

A l’invitation de Gilles Alayrac, président de l’association ADER 15, je débattrai avec le professeur Jean-Claude Ameisen, membre du comité Consultatif National d’Ethique ce mercredi à 19h30. Le thème du débat sera « La fin de vie : un libre choix ? Quelles réponses la société peut-elle apporter ? »
La réunion, ouverte à tous, aura lieu à la Maison des associations 222 rue de la Saïda 75015 Paris.

Les 13èmes Etats Généraux d'ELCS ont, de nouveau, été un succès avec de nombreuses personnalités qui ont utilisé des mots souvent forts pour appeler à la remobilisation. En ce lendemain de journée mondiale, voici quelques photos souvenirs de ce temps fort annuel de mon combat collectif contre le sida. (Merci à Franck Laguillier et Jean-Luc Adde pour les photos)

Je serai l'invité de "Paris, c'est la vie" sur France 3 Ile-de-France de 18h40 à 19 heures à l'occasion de la jounée mondiale contre le sida.

J’avais eu l’occasion de vous écrire que je participais au documentaire de Dominique Thierry, intitulé VIHSAGES. Pour mémoire, Dominique Thierry a suivi 6 personnes vivant avec le sida durant deux ans - je suis une des six personnes - et en a tiré un documentaire de 52 minutes - 1h30 en version longue - qui sera présenté pour la première fois demain, lundi 1er décembre, journée mondiale contre le sida, au cinéma Le Latina, rue du temple, dans le 4ème arrondissement de Paris à 14 heures.
Je découvrirai le résultat final de ce film à cette occasion. En espérant que ce documentaire, qui donne des visages à une maladie qui devient invisible, aidera à faire avancer la lutte contre le sida. Bravo à Dominique d’avoir réalisé ce film sur un thème toujours difficile.

Pour la 13ème année, je vais présider ce samedi les Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sida à deux jours de la Journée mondiale contre le sida. Cette réunion se déroulera de 9 à 13 heures à l’Hôtel de ville de Paris. 33 millions de personnes vivent avec le sida en 2008 et on a l’impression que ce combat est terminé.
La plupart des responsables politiques n’en parlent plus et la mobilisation n’est plus à la hauteur du défi.
Pourtant aujourd’hui, nous allons appeler une novelle fois à la remobilisation ne espérant notamment que le gouvernement va entendre la colère qui monte chez les militants de la lutte contre le VIH épuisés de crier dans le désert et de voir impuissant tant de gens mourir dans les pays du sud alors que quelques milliards pourraient sauver des millions de vie…

A la veille des 13èmes Etats Généraux d’ELCS se déroulera ce soir le bureau national d’ELCS. Pour cette réunion, il s’agira de régler les différents problèmes de dernière minute qui subsistent pour notre grande manifestation annuelle. Je vous rappelle qu’il vous faut vous inscrire pour ne pas avoir de problème pour entrer à la mairie de Paris demain matin.

Pour la troisième année consécutive, Elus Locaux Contre le Sida se mobilise pour l’opération caritative « Histoire de…2008 » organisée par le Banana Café et notamment par Michel Michel et Stéphane Turland et parrainée par Roselyne Bachelot-Narquin  et Oliver Stone.

Cette opération, faite au bénéfice de centre de dépistage Alfred Fournier, permet de mobiliser des people à qui il est demandé d’accepter d’être peints sous les traits d’un personnage historique ou dans un tableau qu’ils affectionnent. Ces tableaux seront vendus aux enchères sur e-bay mais aussi directement à l’antenne de certaines radios comme RMC. Le thème retenu cette année est la télévision avec Armande Altaï, Sébastien Cauët, Dorothée, Denise Fabre, Julien Lepers, Nelson Monfort, Jean-Marc Morandini, Thierry Roland, Paul Wermus, etc.…

Ce soir se déroule au Banana Café la soirée de lancement en présence d’une partie des personnalités qui ont accepté d’y participer.

Ce vendredi, durant toute la journée, se déroulera le colloque VIH 2008 – Sommet Européen diagnostic à l’hôtel Hilton de l’avenue Suffren. Ce colloque pour changer le dépistage et donc diagnostiquer tôt pour traiter mieux a été mis en œuvre par un groupe de pilotage auquel j’appartiens aux côtés de Willy Rozenbaum, France Lert, Bruno Spire et Yazdan Yazdanpanah.
Pour participer à ce colloque, vous pouvez encore téléphoner au 01.41.05.44.66
Lire plus d'infos sur le site Vie Femme (ici).

Les 13èmes Etats Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida se dérouleront comme tous les ans le dernier samedi avant le 1er décembre, journée mondiale contre le sida.

Cette année, cette manifestation - qui permet aux militants associatifs et aux responsables politiques d’échanger sur la lutte contre le sida - se déroulera, à l’invitation de Bertrand Delanoë, à la mairie de Paris. De nombreux thèmes seront évoqués : la précarité, la réduction des risques chez les toxicomanes, la prévention et la liberté de circulation des personnes séropositives.

De nombreuses personnalités interviendront notamment les professeurs Willy Rozenbaum Alain Calmat et Delfraissy, Anne Hidalgo, Sheila, Jean-Paul Huchon, Jean-Marie Le Guen, Valérie Pécresse, Marie George Buffet, etc.…

La matinée s’achèvera par un cocktail et le soir le Banana Café nous recevra de 19 à 21 heures pour un pot de l’amitié.

Inscrivez-vous dès maintenant auprès d'ELCS par e-mail en cliquant ici ou par téléphone au 0142723646.

A la suite de la pièce « Meurtre par omission » qui se joue au Théâtre de l’Atalante à 20h30 - 10, place Charles Dullin 75018 Paris -, je répondrai ce lundi soir aux questions du public sur les questions de fin de vie et d’euthanasie.

Cette pièce, écrite par Jean-Pierre Klein, est jouée depuis le 12 novembre jusqu’au 11 décembre 2008.

Le 17ème congrès mondial des ADMD s’est achevé dimanche par le lancement de la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité au Trocadéro et dans 34 villes françaises. Durant 4 jours, les bénévoles français ont fait un travail extraordinaire pour accueillir els congressistes venus de 25 pays différents. Je tiens à remercier Daniel, Jacques, Edith, Régine, Jacqueline, Jeannine et tant de bénévoles sans oublier les permanents de l’ADMD. Ces quelques photos prises par Franck Laguillez pour nous rappeler tant de moments forts et à jamais inoubliables.

Je serai l’un des invités de l’émission « Actu and Co », présentée par Patrice Carmouze sur la chaîne francilienne de la TNT, Cap 24, ce mercredi soir à 18h30. Je reviendrai sur la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité et bien sûr sur la décision du tribunal correctionnel de Paris qui a débouté M. Vanneste, le député UMP condamné pour propos homophobes, qui m’avait attaqué pour un message déposé sur mon blog qu’il estimait diffamatoire.

L’AFP, dans sa première dépêche, annonçait que nous étions 200 à la manifestation du Troca avant de d’annoncer plus tard 450 selon la police et 700 selon les organisateurs. Les photos et les vidéos de ce blog vous montrent que nous n’avons pas inventé ces 700 personnes présentes pour le lancement de la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité… A noter sur les photos, Piem, le sénateur Alain Foucher, la députée Lydie Herr, Noëlle Chatelet, Benoîte Groult, Stone et Piem.

C’est en novembre 2007 que j’ai proposé au board de la Fédération mondiale des ADMD de lancer une journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité.
En faisant cette proposition, je ne pensais pas qu’avec l’équipe de l’ADMD-France, nous arriverions à faire ce lancement dès 2008. Et bien c’est chose faite, et en ce jour des morts, sera lancée ce matin la 1ère journée mondiale en présence des représentants de 44 associations venant de 24 pays différents.
Après une conférence de presse, dès 11h15, un grand rassemblement se déroulera sur le parvis des Droits de l’homme au Trocadéro. Des femmes et des hommes de France et du monde entier demanderont que leur soit accordée leur ultime liberté. Chacun arborera le drapeau de son pays, l’écharpe blanche commémorative et ménera une action symbolique. Parallèlement en France, 34 manifestations se dérouleront simultanément de Lyon à Bordeaux, de Nîmes à Toulouse, de Montpellier à Cherbourg, de Nantes à Orléans, de Toulon à Reims, etc.…
Je vous attends donc très nombreux à Paris dès 11h15 – les drapeaux et les écharpes blanches seront fournis – ou en province. De nombreuses personnalités du monde des arts sont attendues.
Je compte vraiment sur vous pour notre dernière liberté ! Tous au Troca à 11h15 !

17th WORLD CONGRESS OF RIGHT TO DIE SOCIETIES

TOWN HALL - PARIS

Friday, October 31st 2008-10-25

Speech of Jean- Luc Romero,
president of ADMD - FRANCE

Monsieur le Maire,

Dear friends,


Before I start, I would like to thank the Mayor of Paris in the name of the ADMD team to have ,once again, put at our disposal this beautiful reception hall. This Town Hall will be today the house of Freedom for us. At the same time I would like to beg those of you who are not seated to forgive us. We cannot control how successful our events are.
This freedom we want is the freedom to regain control of the last phase of our life and its end.
This freedom is plural. One hand there is the freedom for those who want to stay alive as long as possible thanks to the progress of medicine. This freedom exists already but we would like to reaffirm it although we do not believe in it. Then there is the freedom for those who want it, to have access to palliative care. Today only 15% of those who should benefit from it, really do, meaning that 85% of the population does not have access to palliative care.
Last but not least there is the freedom for those who want to-and this is where we belong- decide in full conscience what the end of our life should look like.
When I mention freedom, it is our freedom I want to mention. We do not want to impose anything on anyone. Nevertheless we want the givers of lessons to stop telling us about what they call living and which is nothing but surviving. We are asking for the right to decide for ourselves.
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17ème Congrès mondial des associations pour le droit de mourir dans la dignité

Hôtel de Ville de Paris

Vendredi 31 octobre 2008


Intervention de Jean-Luc Romero,
président de l’ADMD - France

Monsieur le Maire,
Mes chers amis,


Avant toute chose, je dois, au nom de l’ADMD, remercier le maire de Paris de mettre à notre disposition, une fois encore, cette magnifique salle des fêtes de l’Hôtel de Ville. Cette maison commune, pour nous, sera ce soir la maison de la liberté. Et dans le même temps, je dois prier ceux de nos amis qui n’ont pu y trouver de places assises, ce soir, de bien vouloir nous excuser. Nous ne maîtrisons pas le succès de nos manifestations.
Cette liberté que nous revendiquons pour nous-mêmes, c’est cette liberté qui consiste à reprendre la main sur cette ultime étape de notre vie qu’est notre fin de vie. Cette liberté est plurielle. La liberté, pour ceux qui le veulent, de prolonger l’assistance de la médecine le plus longtemps possible. Aujourd’hui, cette liberté existe mais, même si nous n’y croyons pas, nous souhaitons la réaffirmer. La liberté, pour ceux qui le veulent, d’accéder aux unités de soins palliatifs. Aujourd’hui, 15% seulement de ceux qui devraient en bénéficier peuvent le faire, ce qui laisse 85% d’exclus. La liberté, pour ceux qui le veulent – et je nous reconnais dans cette catégorie – de décider en conscience de notre propre parcours de fin de vie.
Lorsque je parle de liberté, il s’agit bien de notre propre liberté. Nous ne voulons rien imposer à qui que ce soit. Mais en retour, nous voulons que cessent les leçons de ceux qui confondent trop fréquemment la vie et la survie. Nous revendiquons notre capacité à décider pour nous-mêmes.
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