Communiqué de presse de l’ADMD du 13 janvier 2010

Mourir en 3 semaines à domicile…

Sinon pas de congé pour accompagner un proche en fin de vie !

Ce mercredi 13 janvier 2010, le Sénat va examiner la proposition de loi votée à l’Assemblée Nationale le 19 février dernier, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD ne peut que soutenir un texte qui va au-delà des lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui créent un congé d’accompagnement mais ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire, elle rappelle que cette proposition, en ne s’appliquant qu’aux seuls salariés accompagnants à domicile un malade en fin de vie inséré dans un parcours palliatif, distinguera les « bons accompagnants » qui bénéficieront de cette allocation et les « mauvais accompagnants » qui n’en bénéficieront pas.

Ainsi, seules 20 000 allocations sont prévues par ce texte alors qu’il y a 530 000 morts en moyenne par an en France (soit 3,77%).

Si vous habitez un petit appartement, dans un immeuble sans ascenseur, vous ne pourrez pas accueillir l’être aimé en fin de vie. Si vous n’êtes pas salarié, cette mesure ne s’appliquera pas. Serez-vous un moins bon accompagnant si vous passez vos jours et vos nuits auprès de lui à l’hôpital ? Pourtant, vous ne recevrez pas d’indemnités.

Après 3 semaines, si la personne que vous accompagnez n’est pas décédée, que faire ? La renvoyer à l’hôpital ? La maintenir à domicile ? Mais sans recevoir d’allocation, comment faire ?

Nous le voyons bien, cette mesure est insuffisante et se révèle cynique. La collectivité accompagne le début de la vie durant un minimum de 16 semaines. Mais elle se refuse à accompagner dignement la mort. Pourquoi ?

La France ne fera pas l’économie d’une réflexion globale sur la fin de vie et devra bien un jour, comme l’ont fait les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg et plusieurs états des Etats-Unis d’Amérique, légiférer pour que chacun, librement et dignement, puisse choisir les conditions de sa fin de vie, entouré et respecté dans ses choix.

Jean-Claude Couturier, délégué ADMD pour la Meurthe-et-Moselle, organise une réunion publique le lundi 11 janvier 2010 à 17h à Nancy (Grand salon de l'Hôtel de Ville), à laquelle je participerai.

Ce sera ma première réunion publique pour l’ADMD de l’année 2010 en province après une courte interruption due aux fêtes mais aussi au lancement de la campagne électorale des élections régionales. Vous pouvez lire l’interview de Jean-Claude annonçant cette réunion en cliquant ici. Je dédicacerai "Les voleurs de liberté" en fin de réunion.

Je vous espère nombreux malgré le  froid !

Plan d’intervention à la présentation d’Anne Hidalgo de sa liste

Dimanche 10 janvier 2010 – Paris 19^ème

1. Pourquoi avoir rejoint la liste de Jean-Paul Huchon et d’Anne Hidalgo ?

Depuis 10 ans - le Pacs -, je me suis aperçu que tous ces combats sociétaux auxquels je suis attaché - lutte contre les discriminations, le sida, égalité entre homos et hétéros, combat pour une fin de vie digne – je les menais la plupart du temps avec des élus du PS et notamment Bertrand Delanoë, Jean-Paul Huchon et Anne Hidalgo.

2. Quand ai-je rejoint et soutenu le PS ?

Il y a 3 ans avant l’élection présidentielle, j’ai quitté définitivement l’UMP avec laquelle j’avais pris mes distances dès 2005 en créant Aujourd’hui, Autrement.

• Il y a deux ans, j’ai rejoint la majorité de Jean-Paul Huchon en devenant membre apparenté du groupe PRG. Depuis 2 ans, j’ai enfin l’impression d’être en harmonie entre la défense de mes convictions et la majorité à laquelle j’appartiens à la région Ile-de-France.
• Je suis d’autant plus fier de soutenir Jean-Paul qu’en Ile-de-France, il mène une grande politique de lutte contre le sida avec Anne qui préside le Crips. J’ai d’ailleurs toujours été associé au travail contre le sida même quand j’étais dans l’opposition de Jean-Paul, ce qui montre l’ouverture d’esprit de Jean-Paul et d’Anne.

Nous avons la moitié des cas de sida du pays (1/4 des cas à Paris !) et au moment où l’Etat assume de moins en moins ses responsabilités, la région a fait beaucoup avec la formation annuelle de 140.000 jeunes au sida et aux IST, puis en aidant les associations qui sont aujourd’hui exsangues.

3. Quelle priorité pour cette campagne ?

Outre les compétences de la région - notamment les transports, les lycées, la formation, l’apprentissage et l’environnement -, la région s’est beaucoup investie dans le domaine de la santé.

Cette priorité est essentielle notamment pour 1 million de Franciliens qui vivent avec une pathologie de longue durée, des 2 millions de personnes qui déclarent un handicap et qui s’inquiètent des mesures gouvernementales contre les malades : franchises médicales, déremboursement de médicaments (110 encore en 2010), hausse du forfait hospitalier de 16 à 18€.

Jean-Paul Huchon a proposé de consacrer 1 milliard d’euros à la santé : c’est une mesure forte et symbolique qui permettra notamment d’aider les étudiants à avoir une complémentaire santé (49% des étudiants qui ont une bourse doivent aussi travailler). Avec la région, on inverse la logique, ce n’est plus aux malades qu’on s’attaque, c’est à la maladie.

C’est pour cela qu’il faut aussi que Jean-Paul et Anne gagnent en mars car cela empêchera le gouvernement de réformer les compétences de nos régions, ce qui nous empêcherait de mener des politiques innovantes, humanistes et solidaires. Ce qui serait désastreux pour les malades et les associations qui s’occupent d’eux.

4. Sans oublier de parler d’autres questions de société qui m’apparaissent importantes…

Car outre le sida, nous devons évoquer les discriminations, l’égalité homos/hétéros, la laïcité et bien sûr les questions liées à la liberté de choisir sa fin de vie.

Le PS a fait discuter un texte sur l’euthanasie : il faut en parler car plus de 86% des Français veulent enfin une loi de liberté sur la fin de vie.

Il y a quelques jours sur France 3, on me demandait si je comptais faire une campagne contre…  Sûrement pas, avec Bertrand, Anne et notre chef de file Jean-Paul, nous faisons une campagne positive. Une campagne de rassemblement, d’espoir et de solidarité pour les Parisiens et pour les 11 millions de Franciliens !

Mon deuxième vœu pour 2010, c’est celui que je formule en ma qualité de président de l’ADMD : avoir enfin une loi de liberté sur la fin de vie. Difficile à imaginer dans le contexte politique actuel où « les voleurs de liberté » que j’ai dénoncés dans mon dernier livre sont majoritaires à l’Assemblée nationale et au gouvernement. Mais qui sait ?

Après le débat que nous avons obtenu à l’assemblée en fin d’année dernière, je vais dès cette semaine rencontrer des sénateurs pour obtenir le même débat car il m’apparaît important que tous nos représentants s’expriment sur la question de la légalisation de l’euthanasie. En 2009, nous savons que lus de 200 députés nous soutiennent. Début 2010, nous saurons quels sénateurs sont sur la même longueur d’onde. Une bonne base de départ pour obtenir une loi républicaine.

Le mois de décembre aura été particulièrement chargé en combats cette année. Déplacement pour une fin de vie digne et le sida en Guadeloupe, à Toulouse et à Nîmes. Dédicaces des « Voleurs de liberté. » Manifestation de soutien à Florence Cassez le 8 décembre pour ses quatre ans de captivité. Interviews télé sur RFO, LCP AN, France 3, France 5, etc… Documentaire VIHsages sur Public Sénat.

Quelques photos de tous ces événements.

 

Juste après la réunion de travail d’ELCS, je rejoindrai les militants de l’ADMD pour une réunion publique au Carré d’Art, ce vendredi 18 décembre, à 18h00. C’est la première réunion publique de l’ADMD que j’anime dans la capitale du Gard. Vers 19h00, grâce à la librairie Goyard, je dédicacerai « Les voleurs de liberté. » Cette réunion est bien sûr ouverte à tous.
Lire aussi Midi Libre (ici).

Ce lundi soir se déroule le dernier bureau national de l’ADMD de l’année 2009. L’occasion de faire le point sur le récent débat sur la légalisation de l’euthanasie à l’Assemblée nationale et de préparer le 30ème anniversaire de l’ADMD qui sera célébré fin janvier à Paris.

Je serai l’invité de IDFM-Radio Enghien, la 1ère radio du Val d’Oise, ce lundi 14 décembre de 14 à 15 heures. A cette occasion, j’évoquerai les questions liées à la fin de vie, à l’ADMD, au sida et bien sûr mon dernier livre « Les voleurs de liberté » dans l’émission « 7 à dire » animée par Joelle Vérain. Vous pouvez me retrouver le site Internet en cliquant ici.

Après avoir rencontré les délégués de l’ADMD du Languedoc-Roussillon et de la région Midi-Pyrénées ce samedi 11 décembre de 10 à 15h00, j’animerai une réunion publique de l’ADMD, salle du Sénéchal – 17, rue de Rémusat en présence de Catherine Lemorthon députée de Haute-Garonne.

Vers 16h30, je dédicacerai « Les voleurs de liberté. »

Cette réunion est ouverte à toutes et tous et vous êtes donc les bienvenus.