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Hier, au colloque de l’ANRS « les femmes et le sida en France », à l’Assemblée nationale, j’ai prononcé un discours sur le thème de l’accès aux soins et des conditions de vie des femmes séropositives du point de vue d’un politique en conclusion de la deuxième table ronde. Je vous reproduis ci-dessous l’intégralité de mon discours et retrouvez la dépêche AFP concernant ce colloque en cliquant ici et un petit article en cliquant ici.
Alors que les femmes représentaient 38% des découvertes de séropositivité en France en 2005 et aujourd’hui plus de la moitié des cas de sida dans le monde , la spécificité de la pandémie qui les concerne n’est pas suffisamment prise en compte. A ce colloque , interviendront de nombreuses personnalités sur deux thèmes importants : les aspects cliniques et épidémiologique et sur l’accès aux soins et les conditions de vie des femmes touchées. Roselyne Bachelot, Marie-George Buffet, Line Renaud, Christiane Taubira, Charlotte Valandrez, les professeurs Delfraissy et Rozenbaum y interviendront. Pour ma part, je prendrai la parole après 16h30 dans la deuxième table ronde sur le thème « les femmes, victimes oubliées du sida. »
There are even restrictions within the EU for people living with AIDS : true enough, they do not concern the European nationals and the delivery of short-term visas is not restricted by the fact of being -positive. However a completely different picture arises for stays exceeding 3 months in 13 of the 27 member nations.
So very clearly, Austria, Bavaria (one of Germany´s "Länder"), Cyprus and Slovenia have legislations prohibiting HIV-infected people to stay for a longer period of time. Many testimonies from Belgium and Great Britain show that there are discriminations for people working in the field of public health ad for students. Generally speaking, many member countries of the EU have extremely ambiguous legislations on the subject, such as for instance Bulgaria, Greece, Hungaria, Lithuania, Poland, Slovakia and Sweden .
Comme cela se passe désormais au moins une fois par mois, je pars deux jours en déplacement en province pour les deux combats que je porte : le vendredi pour le sida, le samedi pour une fin de vie digne. Bref deux combats complémentaires pour la vie et la dignité et contre la souffrance.
Ce vendredi, j’animerai à 17h00, une réunion de travail d’Elus Locaux Contre le Sida à l’hôtel de ville de Rennes - salle HV Nord, 2ème étage – au cours de laquelle le docteur Claude Vedeilhié, chef de service du centre de consultation de l’Envol fera un point sur la situation de la réduction des risques chez les toxicomanes. Un représentant de l’association AIDES évoquera la situation du VIH en Ille-et-Vilaine. A quelques semaines des élections municipales, ce sera, je l’espère aussi, l’occasion d’avoir les réponses des élus de Rennes au questionnaire qu’ELCS a envoyé aux candidats des grandes villes sur les mesures qu’ils comptent prendre contre le sida s’ils sont élus ou réélus.
J’assiste toute la journée à la réunion du comité directeur d’ « HIV in Europe 2007. » Je suis en effet un des douze membres du Steering committee de ce groupe d’experts sur le sida qui a été créé par AIDS Action Europe et la faculté de sciences et de santé de Copenhague. Parmi ces douze experts se retrouvent des cliniciens travaillant dans le champ du VIH, des représentants des associations de patients et je représente les politiques engagés contre le sida.
Après la conférence de Bruxelles qui s’est déroulée en 2007, notre comité a pour objectif de mettre en œuvre les objectifs du sommet, notamment travailler sur la questions de personnes vivant avec le sida - qui s’accroît - et qui ne connaissent pas leur statut sérologique, identifier les barrières politiques , cliniques et sociales qui empêchent de tester très tôt et de soigner les personne séropositives et promouvoir de meilleures pratiques en Europe sur le testing, la prévention et les soins.
Ce lundi, je pars pour deux jours à Copenhague au Danemark pour participer à une réunion d’experts européens sur le sida qui se déroulera toute la journée de mardi. J’espère avoir le temps de vous en parler demain.
Ce soir, je dinerai aussi avec le président de l’ADMD de ce pays « Danis Society – En Vaerdig Dod » petite association de 300 membres qui n’a été créée qu’il y a cinq ans. Cette association, que préside Flemming Scholaart, fait partie de notre fédération mondiale pour le droit de mourir dans la dignité. L’occasion d’échanger sur nos législations respectives et les méthodes de travail de nos associations pour aboutir en France et au Danemark à notre dernière liberté.
J’ai été réélu à la présidence d’Elus Locaux Contre le Sida vendredi dernier, lors de l’assemblée générale, qui se déroulait au CRIPS-Ile de France.
C’est toujours pour moi un immense honneur de présider cette association que j’ai créée, notamment avec Philippe Lohéac, en 1995 pour inciter les élus à s’investir dans ce combat pour la vie. Cette année, le bureau national, élu pour deux ans, a particulièrement été renouvelé avec l’arrivée de personnalités de très grande qualité comme le professeur Willy Rozenbaum, co découvreur du virus du sida et président du CNS, mais aussi le professeur Alain Calmat, maire de Livry-Gargan et ancien ministre, l’architecte Roland Castro, la députée maire de Puteaux ou encore Nicolas Noguier, le jeune président du Refuge - association qui s’occupe de jeunes gays dans la difficulté -, et qui est par ailleurs conseiller municipal de Saint-Thibéry…
Je rencontre aujourd’hui la députée communiste, Marie George Buffet, qui a été nommée récemment présidente du groupe d’études sur le sida à l’Assemblée nationale.
Ce groupe réunit des parlementaires de toutes tendances et a donc un rôle à jouer dans le bruit de fond constant autour de la lutte contre le sida. 
J’évoquerai bien sûr tous les sujets : de la prévention au soutien aux malades, l’implication nécessaire des élus dans ce combat, les dfa, les dossiers internationaux dont l’interdiction de circuler des séropos mais aussi les franchises.
Je vous rappelle que vous pouvez toujours rejoindre le groupe que j’ai créé sur Facebook contre l’interdiction de circuler des personnes séropositives en cliquant ici. Nous sommes déjà plus de 1800 et plus de 1900 pour la cause créée aussi dans le but de mobiliser au-delà de nos frontières.
Nouvelle semaine… nouveau complément de traitement tôt lundi matin. Il faut le rappeler : pour une personne séropositive, de nouveaux traitements c’est forcément de nouvelles inquiétudes car de nouveaux effets secondaires….
Mais au bout de 23 ans de séropositivité, il faut bien s’habituer… même avec un petite touche de craintes quand même…car quels effets secondaires ?
Et en plus, à affronter seul. Mais l’avenir dure toujours.
Le post que j’ai consacré à la grève des soins de Bruno Pascal Chevalier a été repris intégralement dans le journal communiste « L’humanité » d’hier.
Alors que le quotidien communiste consacre sa « Une » à la Fronde citoyenne sur les franchises médicales, il rappelle que j’ai apporté mon soutien à Bruno Pascal et reprend mon texte sous le titre « On ne prend pas de médicaments par plaisir. »
L’occasion de rappeler que je continue encore à espérer que le gouvernement va enfin entendre le combat de Bruno Pascal avant que celui-ci n’ait définitivement mis en danger sa vie…. Vous pouvez relire l'article dans l'Huma en cliquant ici.
Coïncidence de calendrier, je rencontrerai Marie George Buffet, nouvelle présidente du groupe d’études sur le sida à l’Assemblée nationale, demain pour évoquer l’action qu’elle compte mener à la tête des parlementaires contre le virus.
Retrouvez mon interview vérité dans le France Soir de ce vendredi.
Cette intervew vérité, réalisée il y a quelques jours par Paul Wermus, peut-être aussi lue sur le site du journal dans la rubrique "Feuilletez votre journal" en cliquant ici.
J'y évoque bien sûr mon combat pour notre dernière liberté et l'ADMD, le sida et l'interdiction de circuler des personnes séropositives, la politique française, etc... A lire aujourd'hui sur Internet - aujourdhui seulement !
Rendez-vous à l’hôpital Saint-Louis hier matin avec le professeur Rozenbaum. Comme toujours un moment pénible surtout après toutes ces semaines où j’ai attrapé tous les virus qui passent, ce qui a forcément dégradé mon état général.
Si ces rendez-vous coulent tel un long fleuve tranquille, et si mes résultats ne sont pas catastrophiques, plusieurs indicateurs nécessitent que je les prenne cette fois-ci au sérieux. Notamment tout ce qui concerne l’aggravation du diabète. Régime, repos, traitements, tel est le tryptique de ces prochains jours. Si je compte ne rien lâcher de mon activité professionnelle à Vigneux, il va me falloir lever un peu le pied sur mes combats collectifs humanitaires. Je sais que vous le comprendrez.
Mon 13ème tour de France pour mobiliser les élus contre le sida reprend à Marseille ce vendredi 11 janvier 2008. Ce n’est pas un hasard de commencer cette nouvelle année de mobilisation par Marseille.
La région PACA est la 2ème région métropolitaine la plus touchée par le VIH/sida après l’Ile-de-France. A quelques semaines des élections municipales, il m’apparaît donc important, avec Elus Locaux Contre le Sida, de rappeler aux élus d’une région si touchée à quel point il est indispensable d’avoir une parole politique forte contre le sida. Le sida, ne peut - dans une ville comme Marseille - être absent du grand débat électoral qui s’y déroule et je le rappellerai clairement. Jocelyne Gayaud de SOS Drogues fera un point sur la réduction des risques chez les toxicomanes et un représentant d’AIDES sur le sida en PACA. La réunion de travail se déroulera dès 17 heures dans la salle des mariages de l’Hôtel de ville de Marseille.
La grève des soins qu’a entreprise Bruno-Pascal Chevalier, président du Patchwork des noms, contre les franchises médicales est importante. Bruno-Pascal, qui est séropositif, prend de grands risques pour sa santé.
Lors des Etats-généraux d’ELCS, j’avais eu l’occasion de dire publiquement à Roselyne Bachelot que les personnes atteintes de pathologies de longue durée devaient être exclues de ce système de franchises.
Séropositif depuis presque 23 ans, je suis bien placé pour savoir qu’on ne prend pas des médicaments par plaisir quand on est atteint d’une grave maladie. Au contraire ! On préférerait s’en passer. Depuis le 1er décembre 1987, j’ai un traitement et je le prends dimanche et jours fériés… Comme plus de 8 millions de personnes atteintes dans notre pays de graves maladies.
Bruno-Pascal Chevalier, atteint du sida, a décidé de stopper ses traitements et de faire une grève des soins contre les franchises médicales. Le président du Patchwork des Noms ne veut se résigner face à des mesures qui apparaissent trop souvent dirigés contre les malades. Alors qu’il faudrait se battre contre la maladie !
J’admire son combat tout en espérant que l’arrêt de ses traitements n’aura pas de conséquences sur son état de santé. Sa réaction extrême, qui met sa vie en danger , nous montre à quel point aujourd’hui une frange de la société se sent coupable. Coupable d’être malade. Coupable au point de devoir se cacher pour voyager.
Même si ce geste courageux de Bruno-Pascal permet de tirer une nouvelle fois la sonnette d’alarme, je me demande parfois à quoi mènent bien des combats que je porte et notamment celui collectif contre le sida. Face à cela, face à la vie qui parfois s’apparente à la survie, j’ai la tentation de baisser les bras.
« Parce que je vis avec le sida, tout comme 33 millions de personnes dans le monde , la moitié des pays membres des Nations Unies ne me donnent pas le droit de m’installer ou de travailler sur leur territoire…
Pire, parce que je suis séropositif, 13 pays m’interdisent de mettre un pied sur leur territoire , que ce soit pour une semaine, un jour ou une heure… »
C’est ainsi que commence ma carte de vœux 2008 illustrée des 13 drapeaux barrés des pays qui interdisent leur territoire aux personnes vivant avec le sida. Au verso, un texte traduit en 3 langues appelle chacun à se mobiliser à un rejoindre le groupe que j’ai créé sur Facebook contre cette interdiction.
Vous me direz qu’il y a plus fun comme carte de vœu et vous aurez raison. Mais j’ai pensé que plutôt que d’envoyer une carte qui ira à la poubelle sans qu’on la lise, autant que ces vœux ne soient pas une simple formalité polie, un rite désuet. Mais aussi un acte militant… Belle année 2008 !
J’ai appris avec beaucoup de tristesse le décès de l’ancien président de l’Assemblée nationale Raymond Forni.
J’avais eu la chance de le rencontrer dans le cadre d’Elus Locaux Contre le Sida dont il était membre d’honneur. En sa qualité de président de l’Assemblée nationale, il a été, comme Jean-Louis Debré ensuite, un président très soucieux de la lutte contre le sida et je l’en suis très reconnaissant.
La disparition de cet « enfant de la République » est une bien triste nouvelle en ce début d’année 2008. Son humanité et son bon sens nous manquent déjà.