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Nouvelle semaine… nouveau complément de traitement tôt lundi matin. Il faut le rappeler : pour une personne séropositive, de nouveaux traitements c’est forcément de nouvelles inquiétudes car de nouveaux effets secondaires….
Mais au bout de 23 ans de séropositivité, il faut bien s’habituer… même avec un petite touche de craintes quand même…car quels effets secondaires ?
Et en plus, à affronter seul. Mais l’avenir dure toujours.
Le post que j’ai consacré à la grève des soins de Bruno Pascal Chevalier a été repris intégralement dans le journal communiste « L’humanité » d’hier.
Alors que le quotidien communiste consacre sa « Une » à la Fronde citoyenne sur les franchises médicales, il rappelle que j’ai apporté mon soutien à Bruno Pascal et reprend mon texte sous le titre « On ne prend pas de médicaments par plaisir. »
L’occasion de rappeler que je continue encore à espérer que le gouvernement va enfin entendre le combat de Bruno Pascal avant que celui-ci n’ait définitivement mis en danger sa vie…. Vous pouvez relire l'article dans l'Huma en cliquant ici.
Coïncidence de calendrier, je rencontrerai Marie George Buffet, nouvelle présidente du groupe d’études sur le sida à l’Assemblée nationale, demain pour évoquer l’action qu’elle compte mener à la tête des parlementaires contre le virus.
Retrouvez mon interview vérité dans le France Soir de ce vendredi.
Cette intervew vérité, réalisée il y a quelques jours par Paul Wermus, peut-être aussi lue sur le site du journal dans la rubrique "Feuilletez votre journal" en cliquant ici.
J'y évoque bien sûr mon combat pour notre dernière liberté et l'ADMD, le sida et l'interdiction de circuler des personnes séropositives, la politique française, etc... A lire aujourd'hui sur Internet - aujourdhui seulement !
Rendez-vous à l’hôpital Saint-Louis hier matin avec le professeur Rozenbaum. Comme toujours un moment pénible surtout après toutes ces semaines où j’ai attrapé tous les virus qui passent, ce qui a forcément dégradé mon état général.
Si ces rendez-vous coulent tel un long fleuve tranquille, et si mes résultats ne sont pas catastrophiques, plusieurs indicateurs nécessitent que je les prenne cette fois-ci au sérieux. Notamment tout ce qui concerne l’aggravation du diabète. Régime, repos, traitements, tel est le tryptique de ces prochains jours. Si je compte ne rien lâcher de mon activité professionnelle à Vigneux, il va me falloir lever un peu le pied sur mes combats collectifs humanitaires. Je sais que vous le comprendrez.
Mon 13ème tour de France pour mobiliser les élus contre le sida reprend à Marseille ce vendredi 11 janvier 2008. Ce n’est pas un hasard de commencer cette nouvelle année de mobilisation par Marseille.
La région PACA est la 2ème région métropolitaine la plus touchée par le VIH/sida après l’Ile-de-France. A quelques semaines des élections municipales, il m’apparaît donc important, avec Elus Locaux Contre le Sida, de rappeler aux élus d’une région si touchée à quel point il est indispensable d’avoir une parole politique forte contre le sida. Le sida, ne peut - dans une ville comme Marseille - être absent du grand débat électoral qui s’y déroule et je le rappellerai clairement. Jocelyne Gayaud de SOS Drogues fera un point sur la réduction des risques chez les toxicomanes et un représentant d’AIDES sur le sida en PACA. La réunion de travail se déroulera dès 17 heures dans la salle des mariages de l’Hôtel de ville de Marseille.
La grève des soins qu’a entreprise Bruno-Pascal Chevalier, président du Patchwork des noms, contre les franchises médicales est importante. Bruno-Pascal, qui est séropositif, prend de grands risques pour sa santé.
Lors des Etats-généraux d’ELCS, j’avais eu l’occasion de dire publiquement à Roselyne Bachelot que les personnes atteintes de pathologies de longue durée devaient être exclues de ce système de franchises.
Séropositif depuis presque 23 ans, je suis bien placé pour savoir qu’on ne prend pas des médicaments par plaisir quand on est atteint d’une grave maladie. Au contraire ! On préférerait s’en passer. Depuis le 1er décembre 1987, j’ai un traitement et je le prends dimanche et jours fériés… Comme plus de 8 millions de personnes atteintes dans notre pays de graves maladies.
Bruno-Pascal Chevalier, atteint du sida, a décidé de stopper ses traitements et de faire une grève des soins contre les franchises médicales. Le président du Patchwork des Noms ne veut se résigner face à des mesures qui apparaissent trop souvent dirigés contre les malades. Alors qu’il faudrait se battre contre la maladie !
J’admire son combat tout en espérant que l’arrêt de ses traitements n’aura pas de conséquences sur son état de santé. Sa réaction extrême, qui met sa vie en danger , nous montre à quel point aujourd’hui une frange de la société se sent coupable. Coupable d’être malade. Coupable au point de devoir se cacher pour voyager.
Même si ce geste courageux de Bruno-Pascal permet de tirer une nouvelle fois la sonnette d’alarme, je me demande parfois à quoi mènent bien des combats que je porte et notamment celui collectif contre le sida. Face à cela, face à la vie qui parfois s’apparente à la survie, j’ai la tentation de baisser les bras.
« Parce que je vis avec le sida, tout comme 33 millions de personnes dans le monde , la moitié des pays membres des Nations Unies ne me donnent pas le droit de m’installer ou de travailler sur leur territoire…
Pire, parce que je suis séropositif, 13 pays m’interdisent de mettre un pied sur leur territoire , que ce soit pour une semaine, un jour ou une heure… »
C’est ainsi que commence ma carte de vœux 2008 illustrée des 13 drapeaux barrés des pays qui interdisent leur territoire aux personnes vivant avec le sida. Au verso, un texte traduit en 3 langues appelle chacun à se mobiliser à un rejoindre le groupe que j’ai créé sur Facebook contre cette interdiction.
Vous me direz qu’il y a plus fun comme carte de vœu et vous aurez raison. Mais j’ai pensé que plutôt que d’envoyer une carte qui ira à la poubelle sans qu’on la lise, autant que ces vœux ne soient pas une simple formalité polie, un rite désuet. Mais aussi un acte militant… Belle année 2008 !
J’ai appris avec beaucoup de tristesse le décès de l’ancien président de l’Assemblée nationale Raymond Forni.
J’avais eu la chance de le rencontrer dans le cadre d’Elus Locaux Contre le Sida dont il était membre d’honneur. En sa qualité de président de l’Assemblée nationale, il a été, comme Jean-Louis Debré ensuite, un président très soucieux de la lutte contre le sida et je l’en suis très reconnaissant.
La disparition de cet « enfant de la République » est une bien triste nouvelle en ce début d’année 2008. Son humanité et son bon sens nous manquent déjà.
Pour toutes celles et tous ceux qui aiment profondément les Etats-Unis, ces dernières années ont souvent été terribles. La politique de l’actuel président replié sur lui même et sur des valeurs ultra conservatrices a discrédité les USA dans la communauté internationale. Sans oublier la guerre en Irak.
Les primaires qui viennent de commencer aux Etats-Unis sont porteuses d’espoir pour ceux qui sont attachés à une Amérique qui défend des valeurs de liberté et de générosité.
D’abord, parce que dans un an, Georges Bush ne sera plus président… Une première bonne nouvelle
Ensuite parce que les caucus d’hier ont montré que les américains plébiscitent des candidats qui apportent un air nouveau ou ont une conception ouverte de la solidarité. A l’opposé de l’actuelle équipe gouvernementale.
La nouvelle année arrive à grands pas avec sa cohorte de vœux et de bonnes résolutions.
Je ne vais pas faillir à la tradition de ce blog et vais égrener mes vœux pour cette année 2008.
Vous comprendrez que mon 1er vœu concerne les prochaines élections municipales de mars 2008. Lors des précédentes échéances, le sida a été absent du débat ; alors qu’il n’y a jamais eu autant de gens qui vivent avec le sida en France. Logique que mon 1er vœu soit que les candidats – notamment dans les grandes villes : Paris, Lyon, Marseille, etc. – intégrent des propositions fortes en terme de prévention, d’aide aux malades et aussi d’aide internationale – pour mémoire les villes ont nombre d’accors avec d’autres villes dans le monde.
A ELCS, nous maintiendrons un bruit de fond durant cette période pour que la lutte contre le sida ne soit pas oubliée par nos futurs élus municipaux…
Même si mon séjour à Montréal est un voyage d’agrément, impossible de venir ici une
semaine et de ne pas rencontrer des militants qui défendent les mêmes causes que moi. Samedi soir, j’ai pris l’apéritif avec la présidente de la nouvelle association pro euthanasie qui vient de se créer : l’AQMD. Je vous en reparlerai car je dois déjeuner jeudi avec plusieurs de ses responsables. Hier, je déjeunais avec Lyse Pinault, la direcrectice générale de la COCQ-Sida, la coalition des associations communautaires de lutte contre le sida du Québec. J’avais déjà rencontré Lyse en 2006 lors de mon dernier passage à Montréal pour la conférence des droits humains LGBT.
En moins d’un mois, 1500 personnes ont rejoint le groupe que j’ai créé contre l’interdiction de circuler des personnes séropositives sur Facebook. Un nouveau lien vous permet d’y accéder directement et de rejoindre ce groupe [ www.aids-sida-discriminations.fr ] et aider ainsi à la future pression sur les pouvoirs publics. Une cause sur Facebook a aussi été mise en place et vous êtes déjà plus de 1200 à l’avoir rejointe.
J’aurai l’occasion d’évoquer cette question avec Lyse Pinault, coordinatrice de la coalition des associations québequoises contre le sida, à mon hôtel de Montréal ce dimanche. Pour mémoire, si le Canada n’interdit pas les séjours courts aux personnes séropositives, il refuse les visas d’installation à ces mêmes personnes…
Je compte sur vous pour m'aider dans cette mobilisation en cliquant ici pour rejoindre notre groupe.
J’interviendrai par téléphone vers 22h20/22h25 sur la chaîne de la TNT, Public Sénat, 
dans l’émission « Bouge la France » sur le don du sang et les gays. Le président de l’EFS, Jacques Hardy, est l’invité de cette émission et je débattrai avec lui de la suppression de l’interdiction du don du sang par les gays.
Une décision prise par Xavier Bertrand et confirmée récemment par Roselyne Bachelot qui s’avère importante à un moment où l’on connaît une pénurie dans les stocks de sang. Vous pouvez voir l'émission en direct sur le site de Public Sénat en cliquant ici. Le débat est rediffusé mercredi matin vers 7h30.
Voilà, avec Nîmes et Montpellier, j’ai achevé mon 12ème tour de France contre le sida. Richard Tiberino, vice président d’ELCS et élu de Nîmes, me rappelait au cours de la réunion de vendredi dans le chef lieu du Gard qu’en fait c’était ma 13ème réunion à Nîmes… Cela m’a d’ailleurs valu de recevoir une magnifique maison carrée incrustée dans un cube en verre de la part de la municipalité.
12 tours de France au nom d'ELCS avec un accueil souvent inégal : ici des élus mobilisés, ailleurs une indifférence totale. Car si je sais qu’il est de mon devoir de continuer cette mobilisation, force est de constater qu’il est plus difficile qu’avant de mobiliser les élus. Bien plus difficile…
Mais les élections municipales arrivent et alors qu’il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec le sida, la pire des choses serait de renoncer. De baisser les bras.
En janvier, en commençant par Marseille, j’entamerai mon 13ème tour de France contre l’indifférence…
Comme tous les ans depuis 1996, je termine mon tour de France pour mobiliser les élus contre le sida par Nîmes et Montpellier. Mon 12ème tour de France !
Ce n’est pas par superstition mais par amitié que j’aime terminer ces déplacements souvent fatigants par Nîmes dont le délégué d’ELCS est Richard Tiberino, maire-adjoint et conseiller général, qui a été, avec Philippe Lohéac, à mes côtés lors de la création d’Elus Locaux Contre le Sida en 1995.
Après un déjeuner avec Richard à Nîmes, nous réunirons élus et associations dans la salle des mariages de la mairie à 14h00. La réunion de Montpellier, quant à elle, se déroulera à 17h30 dans le salon du Belvédère du Corum.
Comme beaucoup, je suis très mal à l’aise - pour utiliser un langage politiquement correct. Mal à l’aise de constater à quel point notre diplomatie fait peu de cas des droits de l’homme.
Car justement, hier, c’était la Journée des Droits de l’homme : on ne s’en est pas vraiment rendu compte en France où les tapis rouges sont déployés pour accueillir l’un des derniers dictateurs de la planète.
Certes, la France se doit de parler à tous et de vendre nos produits. Mais, le silence autour des droits de l’homme devient assourdissant quand nos officiels rencontrent tant de dirigeants peu respectueux des droits de l’homme en si peu de temps.
Rama Yade a eu le courage, hier , dans Le Parisien, de rappeler que « la France n’est pas un paillasson » et de dire qu’« il ne faut pas que Nicolas Sarkozy tourne le dos à la diplomatie des valeurs. » Elle a ainsi sauvé l’honneur de notre pays car quoiqu’on nous dise, l’accueil du chef d’Etat libyen est loin d’être un accueil minimum…