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  • Notre tribune sur le sida avec Claude Bartolone : Face à l’urgence en Île-de-France, l’engagement au quotidien ! (parue dans The Huffington Post)

    Journée Mondiale de lutte contre le sida :
    Face à l’urgence en Île-de-France, l’engagement au quotidien !

     

    Il nous appartient de redire cette réalité qui est trop souvent oubliée, volontairement ou non : l'Ile-de-France est la région métropolitaine la plus touchée par le VIH/sida et ce, depuis le début de l’épidémie du VIH/sida. Ce sont ainsi 43 % des découvertes de séropositivité au VIH en France qui le sont sur le territoire francilien et près de la moitié des personnes séropositives vivent en Île-de-France. Sur 150 000 personnes vivant avec le VIH dans notre pays, ce sont près de 80 000 qui vivent dans notre région capitale dont 40 000 à Paris.
    Face à cette situation, la majorité de gauche unie a toujours su apporter une réponse forte et à la hauteur des défis qui sont les nôtres, à nous Franciliennes et Franciliens, dans ce combat pour la vie, l’égalité et la dignité. Déjà en décidant de s’engager sur cette question de la lutte contre le sida – beaucoup de régions ont préféré ne pas le faire. Ensuite en choisissant de s’y engager de manière forte, viable et durable et en y consacrant plusieurs millions d’euros par an. De l’avis de toutes et tous, y compris de nos adversaires politiques, cet engagement ne peut qu’être salué.
    Nous souhaitons continuer dans cette même voie convaincus que nous sommes que nous n’avons le droit de ne laisser personne sur le côté de la route. En fait, nous allons continuer mais pas seulement : nous allons aller plus loin. Car, aujourd’hui, nous sommes toutes et tous face à un tournant que n’avons pas peur de qualifier de possiblement historique. L’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida que ce soit au niveau mondial ou national l’affirment et surtout l’ont prouvé : la fin du sida est envisageable. Ce qui, jusque là, n’aurait pu passer que pour un titre médiatique accrocheur est devenu une réalité tangible, atteignable. L’ONUSIDA a fixé une feuille de route via cette stratégie du « 90 – 90 – 90 » : augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable.
    Aujourd’hui, notre souhait, notre volonté, notre responsabilité est de mettre en place une politique qui s’inscrive dans cet effort mondial. Nous visons le « zéro contamination » en Île-de-France. Objectif éminemment ambitieux mais en rien utopiste.
    Plusieurs axes nous paraissent primordiaux à développer, aussi bien sur le plan politique, associatif que médical.
    Le premier axe, c’est celui de la prévention, pas une prévention monolithique centrée sur le tout préservatif, mais une prévention dite combinée qui profite de toutes les avancées scientifiques. En cela, au regard du rôle central du dépistage, que ce soit sur le plan individuel comme collectif, nous soutiendrons toute opération en ce sens, notamment le dépistage communautaire qui a donné de très bons résultats depuis quelques années. De même, nous saluons la justesse et la pertinence de la décision de la ministre de la santé, Marisol Touraine, d’autoriser la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation à titre préventif d’un antirétroviral. Cette stratégie de prévention, aussi efficace que le préservatif, était réclamée à tous les niveaux : mondial par l’Organisation mondiale de la santé, européen par la Société européenne de recherche clinique sur le sida, national par le groupe d’experts coordonné par le professeur Morlat. Cette décision de la ministre, que nous approuvons sans réserve, permettra, à coup sûr, d’éviter un nombre important de contaminations.
    Le second axe, c’est celui de l’information : on parle moins du VIH, c’est une évidence et ce, alors que jamais autant de personnes n’ont vécu avec le virus, que ce soit en France ou dans le monde. Plus de 6000 de nos concitoyens découvrent chaque année leur séropositivité dont, nous le rappelons, la moitié en Île-de-France ! Concrètement, les études montrent une stagnation voire un recul du niveau de connaissances et d’information notamment auprès des jeunes. Ainsi, ce sont les jeunes de 18-30 ans qui maîtrisent le moins bien les mécanismes de transmission et de protection. D’où un besoin fort en ce domaine et le besoin de lancer de grandes campagnes d’information sur le sujet et de renforcer notre politique d’éducation à la sexualité en milieu scolaire comme le fait le Crips Île-de-France, n’en déplaise à certains illuminés prompts à lancer des rumeurs aussi fumeuses que dangereuses.
    Le troisième axe, c’est celui de la vie : la vie avec le VIH. Aujourd’hui, dire sa séropositivité est sans  nul doute plus difficile qu’il y a 20 ans, la culpabilisation est bien plus forte. Alors que les dernières avancées scientifiques, via le rôle du traitement dans la prévention, font de la personne touchée un véritable acteur de prévention à part entière, dire sa séropositivité, c’est s’exposer aux discriminations, au rejet et à la précarité. Nous devons lutter contre cette réalité de fait : lutter contre la sérophobie, qu’elle soit individuelle, collective ou étatique doit être une priorité absolue ; de cela dépend toute la réussite des efforts de promotion du dépistage et de la prévention en général. Lutter contre le malade au lieu de lutter contre la maladie est un non sens absolu !  Et pour cela, il faudra bien sûr soutenir les associations de lutte contre le sida qui font, dans ce domaine, un travail remarquable en Ile-de-France. Sur cet aspect, nul besoin de vous dire notre inquiétude quand on constate, un peu atterrés disons-le honnêtement, la présence d’élus issus de la Manif pour tous sur les listes de la droite. Quand on connaît les valeurs de haine et d’ostracisme portées fièrement par ce mouvement, cela ne laisse présager rien de bon quant aux demandes de subventions des associations de lutte contre le sida travaillant sur les publics prioritaires comme les publics LGBT…
    Le quatrième axe, c’est le politique. Le sida se soigne et se combat aussi par la politique…. plus que jamais ! Nous avons une chance d’envisager la fin du sida dans 20 ans et cela ne passera que par un investissement politique que nous porterons avec force, au quotidien, avec vous. Alors aux idéologues, nous opposerons la science. Aux sceptiques, nous opposerons l’énergie de celles et ceux qui savent leur cause juste. Aux moralisateurs, nous opposerons les résultats et l’efficacité en lieu et place de discours spécieux.
    Baisser les bras reviendrait à faire gagner la maladie. Choisissons la vie, l’égalité, la dignité.
    A lire sur le Huffington Post (ici).

  • Mon itw sur la sida à "Toute la culture."

    1- Pouvez-vous vous présenter ?
    En quelques mots ? Elu local francilien ; président de trois associations ; militant des droits humains ; séropositif ; amoureux ; homosexuel ; marié et très heureux de l’être !

    elcs,jean-luc romero,sida

    2- Quelle est l'image du virus aujourd'hui. Défendez-vous l'idée que le sida n'est pas une maladie du passé ?
    500 contaminations par mois en France, voilà la réalité de la maladie aujourd’hui. Et pourtant, malgré cela, le sida se banalise tous les jours ! C’est évidemment paradoxal car jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus que ce soit dans le monde ou en France. Cette banalisation n’est pas acceptable car, au-delà du fait qu’elle est fausse, elle est dangereuse sur le plan de la santé publique ! Ca fait plus de 20 ans que je suis sur les routes tous les mois en ma qualité de président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) pour mobiliser les élus, les associations, les institutionnels, j’entends tout le temps ce discours de banalisation du sida et je sais que discours dangereux ne peut être combattu que par une seule chose : l’information !

    3 -Que signifie vieillir avec le sida ? Je veux dire qu'elle est l'espérance de vie d'un séropositif qui a été contaminé il y a 15 ans ? J'ajoute : quelle est l'espérance de vie de quelqu'un qui contracte le virus en 2015 ?
    Vieillir en étant contaminé, c’était quelque chose d’inespéré. Aujourd’hui, grâce aux traitements, l’espérance de vie d’une personne séropositive récemment contaminée se rapproche d’une personne séronégative et ce, grâce aux extraordinaires progrès de la médecine. Mais bien évidemment nous ne pouvons faire de généralités car il y a de nombreux présupposés : il faut que cette personne ait été rapidement dépistée suite à la contamination au VIH, qu’elle ait été prise en charge et mise sous traitement dans les plus brefs délais, qu’elle ait accès au service médical ad hoc pour mettre en place le traitement le plus efficace possible, qu’elle adhère aux traitements via une prise au quotidien etc etc. Et au-delà de cette donnée chiffrée de l’espérance de vie, il nous faut parler qualité de vie, c’est essentiel. A savoir dans ce cadre que la moitié des personnes touchées par le VIH/sida ont déclaré avoir été discriminées du fait de leur maladie dans leur sphère privée, sociale ou professionnelle. Oui, la moitié ! Cela doit nous faire toutes et tous réfléchir sur nos préjugés et nos comportements.

    4-Les survivants, ceux qui ont contracté la maladie avant l'apparition des trithérapies font-ils l'objet de soins particuliers d'un point de vue social ?
    Je le répète mais quand on a été comme moi contaminé il y a plus de 25 ans, il faut bien se rendre compte d’une chose : nous ne pensions pas vivre ! Pour nous, la contamination était synonyme de mort, sans aucune autre alternative ; voir le lendemain état déjà une forme de victoire, chance que n’ont malheureusement pas eue nombre de mes proches disparus trop tôt. Avec l’arrivée des traitements, avec cette révolution thérapeutique de 1995, il a fallu apprendre à vivre et croyez-bien que ce n’est pas simple ! Est-ce nous avons été l’objet de soins particuliers sur le plan social ? Non pas vraiment … Et je vous cite ces données que je vous laisse libre d’apprécier : plus de 30% des personnes séropositives ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter. Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent … La même précarité est constatée sur le plan affectif : 40 % des personnes séropositives vivent seules. Pourtant, séropositif ou séronégatif, on devrait tous avoir le droit à ce quelque chose qui rend heureux, on devrait tous avoir le droit à l’amour !

    5-Que pensez-vous de l'état des lieux de la prévention. Notamment les tests express ?
    Clairement, nous sommes dans un temps très innovant en matière de prévention avec l’avènement d’une prévention dit combinée qui mêle toutes les techniques de prévention avec notamment le dernière venue : la prophylaxie pré-exposition (PrEP), c’est-à-dire l’utilisation du traitement come prévention pour les populations les plus exposées au VIH. De même, le dépistage a été érigée comme priorité absolue - rappelons que 30% des malades ne connaissent pas leur séropositivité - avec donc le dépistage rapide qui fonctionne très bien et l’autorisation de la vente en pharmacies pour les autotests. Maintenant, il faut que les moyens suivent car les dispositifs, nous savons qu’ils sont efficaces !

    6- Comment ne pas être outré  par l'injonction d'abstinence qui est imposée aux gays avant de donner leur sang. Avez-vous été surpris de cette différence de traitement?
    Je suis bien d’accord avec vous ! Vous savez, cela fait plusieurs années que je milite pour quelque chose de très simple sur ce dossier aberrant de l’interdiction faite aux gays de donner leur sang : prendre en compte les comportements et non l’orientation sexuelle.
    Je rappelle que, avant la décision de la ministre, un gay était interdit à vie de donner son sang, même s’il n’avait jamais pris aucun risque, un hétérosexuel qui avait pris un risque était quant à lui exclu quelques mois … Paradoxal dites-vous ? Bien sûr ! J’avais saisi la HALDE en 2006 et le Défenseur des droits en 2011 et ils m’avaient donné raison.
    Encore une fois, je redis ma position : Etre homosexuel n’est pas un risque. Etre hétérosexuel n’est pas un risque. Le seul risque ce sont nos comportements, pas notre orientation sexuelle ! De ce fait, dire à un gay que, s’il veut sauver une vie en donnant son sang, il ne faut pas qu’il fasse l’amour avec son mari pendant 365 jours, j’avoue que ça me dépasse… En plus, mauvaise nouvelle : 2016 est une année bissextile !
    A lire sur le site de "Toute la culture" : (ici)

  • Itw sur le sida à 14h25 sur RMC

    A 14h25, je serai l'invité de Brigitte Lahaie sur RMC pour évoquer ce 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida.

  • 1er décembre : ma journée totalement mobilisée pour la lutte contre le sida

    Le 1er décembre 1987 – il y a 28 ans – je recevais mon 1er traitement contre le sida, l’AZT.
    Le 1er décembre 1988 devenait la 1ère journée mondiale de lutte contre le sida… C’est dire que cette journée mondiale est doublement symbolique pour moi : au plan individuel et au plan collectif.
    Cette journée sera donc quasi exclusivement consacrée à ce combat.
    Le matin, j’irai au local d’AIDES dans le 12ème arrondissement dont je suis élu et où la ministre de la santé Marisol Touraine devrait passer.

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    A 12h30, comme depuis 7 ans, j’assisterai à la rencontre qu’organise Anne Hidalgo avec les associations parisiennes de lutte contre le VIH/sida.
    A 15h00, sous ma casquette de candidat sur les listes Bartolone pour les élections régionales, j’accompagnerai ma tête de liste parisienne, Marie-Pierre de la Gontrie, à AIDES où elle rencontrera les équipes qui font du dépistage rapide et donnera l’exemple en en subissant un.
    Pour mémoire, 30 000 personnes ne savent pas qu’elles sont séropositives en France.

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    A 17h30, en ma qualité de président du CRIPS, j’accueillerai les associations de lutte contre le sida au Grand Rex, puis j’ouvrirai le débat qui s’y tiendra à 20h.
    Enfin, je rejoindrai Calude Bartolone, Christiane Taubira et Jean-Paul Huchon, président du conseil régional d'Ile-de-France, au Cirque d’hiver pour la soirée organisée par Solidarité sida.
    Un 1er décembre, mobilisé…

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  • Se donner les moyens d’atteindre la fin du sida (Tribune pour le Trombinoscope)

    La fin du sida est atteignable. Concrètement envisageable. Ce n’est là pas une « une » de magazine vaguement racoleuse autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida. Non, c’est tout simplement la réalité affirmée tant par l’ONUSIDA que les scientifiques du monde entier.
    Alors, concrètement, comment vaincre le sida ? Via une prévention combinée qui mêle l’ensemble des outils disponibles (notamment le traitement comme outil de prévention), une politique de dépistage ambitieuse qui diversifie tant les lieux, les modes ou les temps de proposition de dépistage et une mise sous traitement immédiate après la découverte de la contamination au VIH. Ce faisant, toute politique de prévention, de promotion du dépistage et de prise en charge, tant sur les plans locaux, nationaux ou internationaux, doit avoir pour but le nouvel objectif stratégique posé par l’ONUSIDA, c’est-à-dire l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable. Ceci doit nous mener à la fin du sida pour 2030. Oui, la fin du sida dans 15 ans ! Ambitieux mais pas utopique !
    Alors, évidemment, la lutte contre le sida est un combat qui se gagnera dans la durée. Sûrement pas assez vite pour les acteurs de ce combat pour la vie dont je fais partie, sans doute trop lentement dans notre société où l’instantanéité est érigée en règle de fonctionnement normale. Pour autant, nous ne pouvons que constater, ne faisons pas les fines bouches, que nous vivons une période très innovante et donc motivante dans la lutte contre le sida. Ces derniers temps, notamment avec la loi de santé adoptée il y a peu, nous avons connu de nombreuses avancées, que ce soit en termes de dépistage avec le lancement des autotests, la montée en puissance du TROD (dépistage rapide), la réforme CDAG/CIDDIST ou en termes de prévention avec l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque en direction des usagers de drogues ou l’autorisation de la PrEP (profilaxie pré-exposition). Pour autant, n’allez pas croire que je sombre dans l’angélisme, mes 30 ans de militantisme me l’interdisent ! Ce portrait presque idyllique des progrès constatés ne doit en aucun cas nous faire oublier que l’urgence en France est toujours réelle : plus de 500 personnes découvrent, chaque mois, leur séropositivité et 20% des personnes séropositives ne connaissent pas leur statut sérologique !
    Aujourd’hui, nous trouvons toutes et tous devant un tournant dans la lutte contre le sida. Sachons nous souvenir de ces paroles de Michel Sidibé, actuel directeur de l’ONUSIDA, prononcé il y a quelques semaines à peine: « « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Le choix est clair : ou nous faisons preuve de retenue, de frilosité et nous ne vaincrons jamais le sida. Ou nous nous rangeons tous du côté des ambitieux, de celles et de ceux qui veulent voir dans quelques années la fin du sida avec donc un engagement sociétal, financier, politique à la hauteur de ce défi. Mon choix est fait et le vôtre ?