La déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 dispose que les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droit. D’où vient alors ce sentiment avéré que, les portes d’un établissement de soins franchies, l’homme ou la femme perd sa capacité à décider pour lui-même ?
Durant de très nombreuses années – peut-être jusqu’à la seconde moitié des années quatre-vingt – le médecin était le sachant. Le malade livrait son corps à la science et devenait un objet dont la médecine s’employait à extraire le mal. Il n’était nullement question d’une forme de partenariat.
L’arrivée du sida et les premiers malades ont inversé cette vision très infantilisante de la relation soignant-soigné. En effet, devant l’ignorance de ce qui est alors appelé le cancer gay, révélant l’incompréhension de la communauté scientifique, les personnes séropositives se sont instruites sur cette pandémie. Il fallait comprendre le mal qui les rongeait et qui risquait de les exclure de la société. Très rapidement, leur niveau de connaissance fut au moins égal sinon supérieur à celui des médecins. Patient et médecin devenaient partenaires.
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La déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 dispose que les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droit. D’où vient alors ce sentiment avéré que, les portes d’un établissement de soins franchies, l’homme ou la femme perd sa capacité à décider pour lui-même ?

Durant de très nombreuses années – peut-être jusqu’à la seconde moitié des années quatre-vingt – le médecin était le sachant. Le malade livrait son corps à la science et devenait un objet dont la médecine s’employait à extraire le mal. Il n’était nullement question d’une forme de partenariat.

L’arrivée du sida et les premiers malades ont inversé cette vision très infantilisante de la relation soignant-soigné. En effet, devant l’ignorance de ce qui est alors appelé le cancer gay, révélant l’incompréhension de la communauté scientifique, les personnes séropositives se sont instruites sur cette pandémie. Il fallait comprendre le mal qui les rongeait et qui risquait de les exclure de la société. Très rapidement, leur niveau de connaissance fut au moins égal sinon supérieur à celui des médecins. Patient et médecin devenaient partenaires.

Durant deux décennies, la démocratie sanitaire s’est répandue dans les politiques publiques mais peine encore à pénétrer les services hospitaliers, malgré le vote de la loi de 2002 relative aux droits des malades. Certains praticiens sont toujours réticents à expliquer et à entendre leur patient, surtout lorsque celui-ci indique refuser une thérapie qu’il juge inutile ou trop épuisante.

En matière de fin de vie, la loi du 22 avril 2005 a formalisé le refus de l’acharnement thérapeutique. Plus encore, son décret d’application du 7 février 2006 et le décret du 29 janvier 2010 offrent un arsenal important au praticien pour hâter la mort du patient en fin de vie lorsque la mort se profile à brève échéance : sédation profonde, arrêt des traitements dont l’alimentation et l’hydratation, utilisation de doses d’analgésiques pouvant provoquer la mort de manière incidente.

Pourtant, il semble que le corps médical considère cette loi comme une option et non comme une obligation, se retranchant derrière l’éthique ou le serment d’Hippocrate pour refuser son application. Pire, certains médecins semblent méconnaître la loi.

Nous allons fêter dans quelques jours le sixième anniversaire de la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Après six années, il est évident que cette loi est inappliquée car inapplicable. Trop méconnue. Trop imparfaite. Plaçant le médecin, à rebours de la démocratie sanitaire, au cœur de la décision de fin de vie et ne faisant de la demande de la personne en fin de vie ou de sa personne de confiance qu’un simple élément de compréhension de la situation lorsqu’il faudrait y apporter la plus grande attention et la respecter. Lorsqu’une loi est à ce point inappliquée et méconnue, c’est qu’elle est mauvaise et qu’elle doit être réécrite. Un nouveau texte doit placer la personne en fin de vie au cœur de la décision. Qui, mieux qu’elle-même, connaît les limites de sa propre dignité et quel est son degré d’acceptation de la souffrance ?

La France est sur le chemin de la démocratie sanitaire. Mais elle est loin de garantir aux malades les mêmes droits qu’à tout autre citoyen, en particulier le droit à l’auto-détermination. La société française doit travailler encore en ce sens et prendre garde que des forces contraires ne conduisent pas de nouveau à l’infantilisation du patient.

Jean-Luc Romero

Président de l’ADMD