Hier, au colloque de l’ANRS « les femmes et le sida en France », à l’Assemblée nationale, j’ai prononcé un discours sur le thème de l’accès aux soins et des conditions de vie des femmes séropositives du point de vue d’un politique en conclusion de la deuxième table ronde. Je vous reproduis ci-dessous l’intégralité de mon discours et retrouvez la dépêche AFP concernant ce colloque en cliquant ici et un petit article en cliquant ici.

Mon discours sur « femmes et VIH » [suite]

Discours de Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida
Table ronde : Femmes vivant avec le VIH : accès aux soins et conditions de vie
Le point de vue du politique
Assemblée nationale – 19 février 2008

Chère Charlotte Valandrey, Madame, Monsieur, Chers amis,

Chaque jour un peu plus, le sida progresse, le sida discrimine, le sida tue. Un peu plus de la moitié des personnes vivant avec le sida dans le monde sont des femmes. En Afrique subsaharienne, elles représentent même près de 60 % des nouveaux cas de contamination. Il est important de le répéter. Dans certaines régions d'Afrique australe et orientale, plus d'un tiers des adolescentes sont infectées par le VIH… En France, les femmes représentent 42% des nouvelles contaminations au VIH/sida. Malgré ces chiffres, les femmes sont les victimes oubliées de ce virus. Notamment de bien des responsables politiques. Qui pourrait raisonnablement prétendre le contraire aujourd’hui ? La féminisation de l’épidémie est une réalité mondiale et aussi française mais nous n’en avons pris la mesure que très récemment. Trop tardivement. Il est vrai que, historiquement dans les pays occidentaux, la communauté homosexuelle a été la première et la plus touchée par l’épidémie et qu’elle a su, en France, porter ce combat avec détermination et courage malgré l’indifférence des pouvoirs publics. Mais est-ce une raison pour mettre de côté les femmes ? Non, assurément pas. Notons cependant que la récente nomination de Marie-George Buffet à la présidence du groupe d’études sur le sida de l’Assemblée nationale est un bon signal. Car il faut sortir dans le milieu politique d’une approche toujours et encore fantasmée de l’épidémie qui ferait de ce virus une maladie d’homosexuels, de toxicomanes, d’étrangers et sachons travailler sur une approche réaliste de la maladie. Et moins stigmatisante ! Il m’a été demandé d’intervenir sur la question de l’accès aux soins et des conditions de vie des femmes vivant avec le VIH de mon point de vue d’élu. Oui, le politique peut faire beaucoup. Il en a même le devoir. Mais vous me permettrez aussi d’être plus impliqué et de dépasser mon rôle d’élu et de parler comme un homme qui sait ce que les femmes séropositives vivent, partageant avec elles ce satané virus…Et depuis plus de 20 ans. Permettez-moi aussi une remarque sur le préservatif féminin avant d’aborder le sujet principal de cette table ronde. Les pouvoirs publics font déjà beaucoup puisque sur 10 millions de préservatifs féminins produits par an dans le monde, 10% - soit 1 million - sont achetés en France. Sur ce million, presque 900.000 sont financés cette année par l’Etat. Pour mémoire, en 2000, ce nombre n’était que de 150.000. Pour autant on voit bien que ce n’est pas suffisant ! Le préservatif féminin est un produit inconnu pour la plupart de nos concitoyens. Il est indispensable que l’Etat fasse un effort financier plus important tant son coût unitaire à l’achat en pharmacie est élevé. Sa diffusion concrète doit être beaucoup large et cela doit incontestablement constituer un chantier prioritaire, notamment pour les collectivités locales qui doivent les mettre gratuitement à disposition de leur concitoyenne dans tous les lieux d’accueil du public !

L’accès aux soins pour les femmes séropositives est conditionné par la connaissance du statut sérologique et donc l’accès au dépistage. Sur ce point, les chiffres sont explicites : sur la période 1997 – 2005, 47% des personnes atteintes de sida présentaient un retard au dépistage. En 2004, la moitié (52%) des personnes contaminées par rapports hétérosexuels ignorait leur séropositivité VIH au moment du diagnostic de sida. Globalement, suivant le rapport du Conseil national du sida, les pouvoirs publics doivent décider une augmentation des lieux de dépistage, sortir du cadre traditionnel et proposer des opérations de dépistage « hors les murs » dans les foyers, les centres de santé, les associations humanitaires de santé, les centres sociaux où, dans les villes, notamment de banlieue, tant de femmes sont engagées.. Et développer bien sûr les tests rapides. En cette période où nous élisons les maires, les responsables politiques seraient bien inspirés de multiplier les temps de proposition du test de dépistage notamment dans les centres municipaux de santé et les centres sociaux : ainsi, alors que près de 70% des 18-24 ans n’ont jamais fait de test, le moment de la prescription d’un moyen de contraception pourrait être adéquat pour aborder l’intérêt du test de dépistage. De même en cas d’IVG. La grossesse est également un moment privilégié de proposition du test : ainsi, parmi les femmes ayant découvertes leur séropositivité en 2004, 18% l’ont été dans le cadre d’un examen de grossesse. Juste une remarque : on peut regretter que le certificat prénuptial qui constituait un moment de proposition du dépistage ne soit plus obligatoire depuis la loi du 20 décembre 2007. C’est, je le crains, une erreur de l’avoir supprimé dans le cadre d’une prévention du sida efficace notamment auprès des femmes. C’était un moment qui permettait de parler de bien des choses intimes.

A partir du moment où les femmes séropositives connaissent leur statut se pose la question des soins. Oui mais quels soins ? Globalement, si les traitements sont tout aussi efficaces chez les hommes que chez les femmes, les effets secondaires diffèrent et sont souvent plus importants chez ces dernières. La stigmatisation entraînée par les modifications corporelles liées aux lipodystrophies est souvent plus difficile à vivre pour les femmes. Je ne dirai pas qu’un homme – et là aussi j’ai vécu le problème prenant un traitement depuis si longtemps – n’est pas sensible à ses changements physiques. Croyez-moi, on l’est aussi ! Mais le regard porté sur la femme la rend beaucoup plus fragile face à ces profonds changements difficilement supportables. Et la prise en compte des opérations de chirurgie esthétique pour pallier ces changements est totalement insuffisante. Les effets spécifiques de l'infection par le VIH et des traitements sur les femmes séropositives aux différentes périodes de leur vie restent pourtant trop peu étudiés. Parmi les thèmes qui préoccupent les femmes, on entend le plus souvent: - l'adaptation des doses de médicaments au poids et au métabolisme des femmes ; - les interactions entre traitements anti-VIH et autres médicaments pris par les femmes (notamment, et on n’en parle pas assez, la contraception orale) ; - les effets de l'infection par le VIH et des traitements sur le système hormonal, le cycle, la sexualité, sujet si tabou jamais évoqué dans nos campagnes de communication - et bien sûr le désir d’enfants. Aujourd’hui, l'efficacité et la toxicité des traitements sont le plus souvent évaluées sur des sujets de sexes masculins, avec des différences de poids et de masse corporelle évidentes et le « genre » ne compte pas assez dans les essais sur les traitements. Il y a encore peu de temps, les femmes n’étaient que 12% des personnes participant aux essais médicaux. Le pouvoir politique doit accompagner le fait que les agences gouvernementales telles l’ANRS et l’AFSSAPS recrutent suffisamment de femmes pour obtenir des données exploitables et fiables et que les spécificités féminines soient prises en compte dans la recherche et dans l'octroi des autorisations de mise sur le marché des médicaments. De réels efforts ont été faits, et je rends hommage à l’ANRS et à son directeur le professeur Delfraissy, mais ces efforts restent encore aujourd’hui insuffisants, même si nous sommes sur la bonne voie.

Au-delà de l’accès aux soins pour une maladie dont on ne guérit toujours pas - et oui il faut aussi le répéter inlassablement -, se pose la question évidente de la vie des femmes, de la vie sentimentale et sexuelle aussi. Le pouvoir politique peut et doit agir sur les conditions de vie des femmes séropositives. On ne le sait que trop bien, le sida, maladie toujours obstinément mortelle malgré les incessants progrès de la recherche, est aussi une maladie « sociale ». Les femmes sont plus touchées que les hommes par la précarité économique. Quelques chiffes pour se rendre compte de la situation très difficile - même si vous les connaissez il est important de les rappeler - : 22% des femmes séropositives élèvent seules un ou plusieurs enfants. 77,8% des femmes dépistées positives entre janvier 2003 et mars 2004 n’exerçaient pas d’activité professionnelle. De 45à 65% selon d’autres études. Pire, les femmes séropositives d’origine africaine sont 17% à exercer une activité professionnelle contre 45% des femmes françaises séropositives ! Le taux d’activité des femmes séropositives est inférieur à 25% à celui des hommes. Dans l’ensemble, par rapport à la population féminine française, les femmes séropositives se trouvent plus souvent dans une situation de précarité avec comme seuls revenus les minimas sociaux notamment l’AAH. Je ne compte pas faire une énumération exhaustive des situations de précarité économique, mais la situation impose plus que jamais une réaction vigoureuse des pouvoirs publics. Alors pourquoi ne pas prendre en compte la spécificité des femmes et, alors qu’elles sont en moyenne beaucoup moins bien rémunérées, rembourser systématiquement – je le répète – les opérations de chirurgie esthétiques pour pallier les effets secondaires des traitements antirétroviraux, le suivi gynécologique, frais qui ne rentrent que rarement dans le remboursement à 100% prévu pour les ALD ? De même, ne pourrait-on pas envisager une hausse de l’AAH à hauteur du SMIC pour garantir un minimum à des personnes malades ? Pour les femmes touchées, cela s’impose d’autant plus qu’elles sont souvent chef de famille ! Ne faudrait-il, par ailleurs, garantir la totale réversibilité de l’AAH ? Quant au retour à l’emploi, ne pourrait-on pas le favoriser en mettant en place des stages, en favorisant les mi-temps thérapeutiques et en investissant même dans un nouveau dispositif car être séropositif implique souvent de graves rechutes et le mi-temps thérapeutique n’y est pas toujours adapté ? De nombreuses pistes de réflexion sont ouvertes, le tout est une question de courage et de volontarisme politique, mais aussi de prise de conscience de la société. Oui de la société qui voudrait oublier cette maladie !

Plus largement, les hommes et les femmes politiques - du conseiller municipal jusqu’au ministre - ont un rôle à jouer dans la transformation d’une société, un rôle pédagogique. Alors laissons de côté le débat, certes intéressant mais inapproprié aujourd’hui, sur le fait de savoir si le politique doit précéder ou suivre la société. Dans le cadre de la question spécifique du sida chez les femmes, le politique doit agir et aller de plus en plus loin quant à une vraie réflexion sur l’influence du genre dans la société. En effet, le sida, depuis son apparition, a toujours été un révélateur des valeurs de notre société dans ses bons comme  dans ses mauvais aspects. Permettez-moi un aparté : le sida est aussi révélateur de bien des préjugés au niveau international également. Quand on voit que 13 pays dans le monde, dont les Etats-Unis et la Chine , interdisent l’accès sur leur territoire aux personnes séropositives, c’est effrayant ! Et pourtant qui s’en soucie ? Globalement, c’est même la moitié des pays de l’ONU qui appliquent des mesures discriminatoires à la liberté de circulation et d’établissement des séropositifs du seul fait de leur état de santé. Le séropositif - la femme séropositive – y est donc vu comme une menace à l’ordre public et traité comme un criminel, comme une criminelle ! Cet état de fait doit être combattu et ELCS s’y engage pleinement depuis de nombreuses années. Je sais que beaucoup ici partagent notre combat comme les professeurs Delfraissy et Rozenbaum ainsi que Marie-George Buffet. En conclusion, quand on fait le bilan des conditions de vie des femmes touchées par le VIH/sida, un seul mot vient à l’esprit : vulnérabilité. Le sida rend les femmes vulnérables économiquement et socialement et dans le même temps, la plus grande vulnérabilité des femmes vis-à-vis du VIH est due à des facteurs physiologiques, biologiques et à des pressions sociales, culturelles et économiques. Et permettez-moi de dire à quel point cette vulnérabilité est aggravée dans les DFA, notamment en Guyane. Tout ceci doit nous faire prendre conscience à tous de la nécessité d’avancer plus vite dans la mise en œuvre de mesures globales visant à assurer l’égalité hommes – femmes dans notre société afin que les femmes acquièrent une autonomie sociale et économique indispensable pour lutter efficacement contre le sida. Et ne pas oublier enfin les conséquences que la séropositivité a sur la vie intime, sur la vie amoureuse des femmes, sur le désir d’enfants.  Ces sujets qu’on évite trop souvent alors qu’ils sont essentiels. Car sans amour peut-on réellement combattre la maladie ? Et pour certaines, ne pas être mère est une idée insupportable ! Le colloque de l’ANRS constituera sûrement, si ce n’est le point de départ, en tous cas une nouvelle étape déterminante d’une réflexion profonde, réflexion que nous avons trop repoussée au lendemain. Je vous remercie.