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Respecter la vie, disposer de sa mort !

« Respecter la vie, disposer de sa mort ! » tel est le titre du livre que vient de sortir ce vendredi Catherine Leguay aux éditions L’Harmattan.
Catherine, qui est la coordinatrice de l’ADMD, m’avait confié ma première mission de vice président de cette association : animer la conférence de presse de sortie de son livre qui se déroulait au Lucernaire à Paris.
Un honneur dont je lui suis très reconnaissant, d’autant que son livre - qui décortique les débats de la commission Léonetti et les discussions que ont suivi au Parlement - est particulièrement passionnant et utile. Cet ouvrage est incontestablement un élément essentiel pour qui veut comprendre la complexité du dossier de la fin de vie.
Cette sortie coïncide avec la publication d’une enquête qui révèle l’absence de prise en charge des malades en fin de vie. Cette étude a été faite à partir des réponses à un questionnaire adressé à plus de 200 hôpitaux concernant 613 services de réanimation comme de médecine.
Ce rapport, largement commenté hier dans Libération, est sans appel : les conditions de fin de vie à l’hôpital sont inacceptables. Cette étude - qui confirme qu’un Français sur deux meurt à l’hôpital - nous apprend que seuls 12% des patients bénéficient de soins palliatifs (sic…), que plus de la moitié des patients ne bénéficient d’aucune sédation-analgésie lors du décès (re-sic…] - donc qu’ils meurent dans la souffrance ! - et que seuls 35% des infirmiers estiment que les conditions de décès du patient ont été acceptables pour leurs proches ! A noter d’ailleurs que 57% de ces infirmiers n’avaient bénéficié d’aucune formation sur la fin de vie… Révélateur !
Forts de cette étude, nous avons donc pu aborder cette conférence de presse en pleine actu. Ma chère Marie Humbert - une pensée pour Vincent dont c’est aujourd’hui l’anniversaire de la mort -, l’ancien ministre Henri Caillavet, le président de Faut qu’on s’active, Vincent Léna, Jacqueline Herremans, présidente de l’ADMD Belgique, le philosophe André Comte-Sponville et l’animatrice-productrice Mireille Dumas sont intervenus durant cette conférence.
Chacune et chacun des intervenants a réclamé avec passion et conviction qu’on donne aux Français cette liberté moderne : celle de décider du moment de sa mort quand l’issue est inéluctable.
Cette liberté, comme je l’ai longuement rappelé dans un chapitre de mon livre, Lettre à une droite maladroite, est un plus démocratique. Elle n’empêche pas ceux qui, par conviction religieuse ou éthique, veulent mourir le plus tard possible d’être respectés, mais permet enfin à ceux qui souhaitent mourir « les yeux ouverts » d’avoir leur choix aussi pris en considération.
Une dépénalisation de l’euthanasie, une loi Vincent Humbert, permettra ainsi de sortir de l’hypocrisie actuelle où on euthanasie des gens qui ne le demandent pas et où on refuse d’euthanasier celles et ceux qui y aspirent.
En attendant cette dernière liberté qui est voulue par plus de 80% des Français, pensons en ce jour symbolique à Vincent Humbert et à sa maman.

Commentaires

  • Une pensée pour Marie Humbert.

  • Vincent est dans son paradis blanc. Il faut une loi pour qu'une telle affaire ne puisse plus se reproduire. Je pense à Marie très fort.

  • 1) À propos de cette étude, on fait dire ce que l’on veut aux chiffres.

    Il convient de préciser certains points :
    - Les services de réanimation ne sont pas faits pour la prise en charge de soins palliatifs.
    - On peut mourir naturellement sans souffrance, sans avoir besoin de soins palliatifs, ni de sédation, ni d’antalgique.

    2) À propos d’une dépénalisation de l’euthanasie et d’une loi Vincent Humbert.

    Cela me fait toujours froid dans le dos d’entendre parler de loi à propos de l’euthanasie et de la fin de vie.
    Les lois sont rigides, par définition. Elles sont souvent contournées, abusées et utilisées de travers. Enfin, elles sont faites pour la collectivité, la société, non-pas pour l’individu.

    Ne peut-on pas imaginer une alternative plus humaine aux lois ?

  • Sans les lois, on fait aussi n'importe quoi. C'est ainsi qu'aujourd'hui, des personnels soignants euthanasient des gens qui ne demandent pas d'être soulagés! La loi, c'est la garantie de voir sa volonté respectée. En Belgique et en Hollande où l'euthanasie a été dépénalisée, une commission vérifie que le loi a été respectée et que la volonté du défunt l'a été aussi.
    Ainsi chaciun est respecté.
    Est-ce normal qu'aujourd'hui une mère soit obligée d'aider son fils à mourir ?
    Marie Humbert aurait préféré qu'une loi permette aux soignants de faire cela.
    D'autant qu'une loi respecte tous : les medecisn qui refusent ont doit à une clause de conscience.
    Quand les moralisateurs vont-ils accepter que chacun dispose de sa dernière liberté. S'ils veulent mourir dans les pires conditions, c'est leur choix. Qu'ils respectent ceux qui ont un choix différent !

  • Je n'ose même pas imaginer la douleur de Mme Humbert quand elle a aidé son fils à partir...j'espere ne jamais avoir à le faire mais si ça s'impose j'espere être soutenue par les medecins et donc la legislation.
    Je pense à elle et pas qu'aujourd'hui specialement, mais regulierement.

  • Ce fut encore une journée difficile pour Marie, chère Loli, même si elle était entourée car Faut qu'on s'active a fait son université d'été et a décidé de faire du 24 la journée Vincent Humbert.

  • Mon intervention ci-dessus ne se voulait absolument pas moralisatrice. Je suis convaincu du bien-fondé de l’action de Marie Humbert et grandement favorable à l’ouverture d’un grand débat sur les soins palliatifs, la fin de vie et l’accompagnement. Mon mot s’inscrivait dans une volonté de débattre, pas de donner des leçons. Sans doute me suis-je mal exprimé, peut m’avez-vous mal compris … certainement un peu des deux.

    Ceci étant dit, continuons de discuter si vous le voulez bien autour de ce projet de loi, que je viens de lire (http://www.loi-vincent-humbert.com).
    Je pense effectivement qu’un cadre législatif est souhaitable.
    Néanmoins, loi ou pas loi, ce n’est pas ce qui empêchera des membres isolés du personnel médical ou paramédical de donner la mort à des patients qui ne l’on pas demandé.
    De plus, je ne connais pas comme vous Mme Humbert. Sans doute eut-elle voulu d’une loi au moment de la mort de Vincent, mais plus encore peut-être d’un soutien humain et d’une aide entière.

    Les travers des lois sont connus de tous : rigidité, en décalage avec le terrain, parfois incomplètes donc aux limites floues, parfois pléthoriques donc inapplicables, etc…
    De tels défauts seraient inacceptables pour la loi Vincent Humbert.
    Je ne suis pas contre une loi, mais je pense qu’il sera très difficile d’y trouver le bon équilibre, d’autant plus difficile que le sujet ne permet pas l’erreur.

    Cependant, ce n’est pas parce que c’est difficile qu’il ne faut pas essayer et l’initiative de l’association « FQSA » va dans le bon sens, d’autant plus qu’elle est animée par des hommes et des femmes de coeur et de conviction.

  • Comme vous, je pense qu'il faut un vrai débat dans le pays où toutes les opinions puissent être entendues. Ne pas refaire ce qui a été fait à l'Assemblée où 90% des auditions de la commission Léonetti concernaient des gens opposés à la dépénalisation de l'euthanasie...
    Par ailleurs, vous avez raison les lois peuvent être imparfaites, mais dans ce domaine, mieux vaut un cadre clair pour tous: patients, proches et soignants.
    De plus si la loi Léonetti est un progrès, elle l'est surtout pour les soignants. Pour les patients, on pourra arrêter de se faire nourrir et ainsi... mourrir de faim. Quant à un cas comme Vincent, la loi actuelle ne résout rien.

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